ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

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dane83
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    Message  Invité Mar 11 Mai 2010 - 11:35

    non,j'y étais pour raisons professionnelles,moi non plus ,je ne connais pas Facebook,mais c'est je crois un moyen de faire mieux connaitre notre forum ,il suffit de signer ForSEPS,enfin,je pense Question
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    Message  dane83 Mar 11 Mai 2010 - 11:39

    bon je vais essayer alors
    bon appétit je vais manger.....
    Fred1208
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    Message  Fred1208 Mar 11 Mai 2010 - 12:25

    Bonjour à tous et toutes.

    Au cas où vous ne vous en seriez pas aperçus, il se trouve que la personne de l'Arsep en charge de leur page Facebook, est celle ayant déjà censuré les 130 pages concernant la CCSVI sur le forum Arsep.

    Par conséquent, il ne faut pas trop avoir d'illusions sur sa capacité de modération, il est en effet assez peu probable qu'elle soit plus efficiente sur Facebook.

    Je ne pense pas qu'il faille perdre trop de temps sur leur page, puisqu'elle a évidemment la capacité d'effacer ce qu'elle souhaite, mais passer au niveau hiérarchique supérieur.

    Et si cela ne suffisait pas, expliquer aux divers sponsors, y compris l'Etat, comment l'Arsep considère les intervenants de son site (sur lequel sont diffusés des mensonges en page d'accueil (rapport ANN par un responsable Arsep), comment la censure initiée sur son forum semble continuer sur sa page Facebook.

    Il ne sert à rien par ailleurs d'utiliser des termes déplacés, qui ne font pas avancer les choses.
    Facebook mérite aussi d'être nommé par son nom.

    Bonne journée,

    Fred
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    Message  Invité Mar 11 Mai 2010 - 12:35

    J'comprends pas tt ?

    1/ FaceBook ou FB, tt le monde utilise cette abrèv, si c'est à ça q tu fais allusion.

    2/ Peux-t-on utiliser le site FB de ForSEPs à titre perso ? C'est à dire de façon à ce q ce ne soit pas ma connexion perso (identifiant et PassWord de ForSEPs st uniquement utilisables par toi) et mon nom qui apparaisse à chq fois q je me connecte. Cela-dit j'assume, et comprends aussi q'on ne peut pas être 250 à utiliser ForSEPs comme identifiant.

    3/ Si je suis intervenue, c'est juste pq GP (dt je sais qui elle est) avait dit q Zamboni n'avait rien fait de nouveau depuis... 2 mois (ce n'est pas sur une période si courte q'on juge d'un travail de recherche!) et manque de bol pr elle, Zamboni a sorti 8 publis le 28 avril !
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    Message  Invité Mar 11 Mai 2010 - 13:14

    www.facebook.com/pages/Sclerose-en-Plaques-Veineuse-CCSVI/378943455006 · Page en cache
    hello FRED,cette page de Facebook,n'a rien à voir avec l'Arsep,simplement des malades à 100% CCSVI,pourquoi ne pas se joindre à eux?
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    Message  Invité Mar 11 Mai 2010 - 13:21

    Contactez-nous

    Une question ? Une hésitation ? Nous vous invitons à consulter notre foire aux questions. Si vous n'y trouvez pas votre solution, contactez-nous en utilisant le formulaire ci-dessous.


    bonjour, atteint de sclérose en plaques,comme 80.000 malades en métropole,je voudrais(nous)faire connaitre ce ttt salvateur,chirurgical :Cronic
    Cérébro Spinal Veinous Insuffisancy(ccsvi) merci


    UNE DE + AU fIGARO,,
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    Message  Invité Mar 11 Mai 2010 - 17:09

    https://www.facebook.com/pages/Sclerose-en-Plaques-Veineuse-CCSVI/378943455006

    peu représentatif,ce site,serait plutôt un "blog".
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    Message  Domyleen Mar 11 Mai 2010 - 22:21




    Vous avez coupé le ruban de la Fondation Arsep?

    Perso, je boude: le rapport du dct Vermersch me reste toujours au travers de la gorge !!!! Evil or Very Mad

    C'est pourtant une fondation en faveur des Sépiens !!!
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    Message  dane83 Mer 12 Mai 2010 - 6:08

    oui c est une fondation pour que les gens cotisent et pour que les neuros puissent exercer leur puissance...et en parler entre eux...
    et les pauvres malades peuvent aller se plaindre..les pauvres ils ont une sep!!!mais nous les neuros travaillons pour vous....
    je ne comprends pas ,vous n aviez pas vu que c était tenu par les labos?
    ils sont hyperpuissant....c etait marque au bas de la page avant..maintenant je ne sais plus je n y vais plus
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    Message  Jean-Mi Mer 12 Mai 2010 - 7:52

    il est écrit avec le soutien de Biogen Idec
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    Message  Invité Mer 12 Mai 2010 - 9:07

    Jean-Mi, tu ne vas te mettre à faire du mauvais esprit quand même ???! Notre fréquentation est absolument délétère et à déconseiller peut-être aux jeunes gens pleins de rêves et d'illusions qui s'envolent à trop ns lire... (les illusions of course !)

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