RV av Dr G

**Domyleen** Lun 3 Mai 2010 - 20:56

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Message n°26

Re: RV av Dr G

Message Domyleen Lun 3 Mai 2010 - 20:56

De Rrider:

C'est triste de devoir se taire pour ne pas desservir les seuls médecins français qui peuvent nous aider. Notre santé devrait passer avant ces problèmes de procédures juridiques

.

Faut pas trop dramatiser, je pense qu'il y en aura d'autres en France, dans peu de temps...

Mais pour l'instant, ceux qui effectuent cette procédure ,n'ont pas le droit de faire de publicité!
(c'est comme ça pour tous les actes médicaux quoiqu'ils soient)
Et comme il y a des adversaires CCSVI,ils ne se géneraient pas pour relever l'infraction! (les médecins ne vont pas risquer le conseil de l'Ordre, quand même....

Pas simple .... Mais, on n'a jamais été aussi proche...

RnRrider Lun 3 Mai 2010 - 21:09

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Message n°27

Re: RV av Dr G

Message RnRrider Lun 3 Mai 2010 - 21:09

MPascale a écrit:neuro refusent, il faut imagerie assez spécialisée que pr le mmt seuls pratiquent 2 angiologues sur Paris /banlieue. Dc l'idée c'est d'aller les voir plutôt q de demander aide aux neuros qui refusent. Une fois la théorie avérée, et si elle l'est , les choses pourront évoluer plus vite en France

Je sais, j'ai vécu l'expérience du neuro qui refuse et réfute la CCSVI, je me suis directement adressé à un angiologue, c'est la seule façon d'avancer pour le moment !

RnRrider Lun 3 Mai 2010 - 21:19

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Message n°28

Re: RV av Dr G

Message RnRrider Lun 3 Mai 2010 - 21:19

Domyleen a écrit:
Pas simple .... Mais, on n'a jamais été aussi proche...

Je suis optimiste aussi Wink

**Domyleen** Lun 3 Mai 2010 - 21:20

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Message n°29

Re: RV av Dr G

Message Domyleen Lun 3 Mai 2010 - 21:20

Remarque, c'est logique: Si on part du principe que la SEP n'est pas une maladie neurologique, mais une maladie du système vasculaire .... C'est vers un angiologue que l'on doit s'orienter !...
Mais, il y a eu des dégats ....neurologiques ...
Et, en plus, la façon dont notre système nerveux réagit n'est toujours pas connu ....

Donc, il faudra bien se faire suivre par notre neuro .... Trés compliqué, tout ça !

dane83 Mar 4 Mai 2010 - 4:42

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Message n°30

angiologue

Message dane83 Mar 4 Mai 2010 - 4:42

de tout façon ,si on a un probleme ,du genre avc,un angiologue peut nous faire une angiographie..voila et la boucle est bouclée..
maintenant j aimerais bien savoir ce que le neurologue va vous soigner?je vois que domy doit etre amoureuse de son neuro,comme moi de zamboni..
[b]

**Domyleen** Mar 4 Mai 2010 - 8:51

Domyleen

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Message n°31

Re: RV av Dr G

Message Domyleen Mar 4 Mai 2010 - 8:51

Dane, ça n'a rien à voir... J' aime bien MA neuro, mais, voilà, je n'ai aucune tendance homo Evil or Very Mad

, ceci dit, elle est plutôt mignonne.....
Non, j'aime beaucoup son côté trés humain (rien à voir avec la froideur dont font preuve certains grands professeurs... (je connais des personnes suivies à la Salpé, et qui se plaignent de la façon dont ils sont "expédiés": pas de réponses à leurs questions,et concernant l'origine veineuse....on leur rit au nez, pour toute réponse etc...) Je n'ai pas eu ce genre de réponses, même si elle semblait un peu sceptique, "il faut voir, ...pour l'instant, je n'ai pas vraiment d'infos ...", ont été ses premières réponses, au début. Lors de mes rdv (tous les 6 mois), elle prend le temps d'écouter, et au moment où j'allais trés mal,il y a 2 et 3 ans, je pouvais l'avoir directement au télephone, ce que j'ai fait à 2 reprises... Bon, faut pas abuser, non plus, sinon, elle finira par ne plus répondre (c'est ce qui s'est passé pour une copine).

Bon, Dane, ....Bien que je sois profondément hétéro, ...Paolo n'est pas mon fantasme... Evil or Very Mad

, je préfère Georges Clooney!!! Laughing

(je suis consciente de n'être pas la seule sur ce coup là ....tant pis!)

Sacrée Dane, tu me feras toujours rire... et ça fait du bien!!! sunny

dane83 Mar 4 Mai 2010 - 9:38

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Message n°32

clooney ou pas!

Message dane83 Mar 4 Mai 2010 - 9:38

après tout que nos sep se barrent c est l essentiel!!
je me charge du reste ,quoique mon jeune neuro, très charmant et que
j espere ne plus jamais revoir de toute façon je l ai vue une fois et c est deja trop.et si cela recommence peut être que une seule libération sera suffisante.au moins je saurait quoi faire..non je rêve un peu!ps :pas de zamboni...

jean2lyon Mar 4 Mai 2010 - 18:01

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Message n°33

Anonymat des médecins

Message jean2lyon Mar 4 Mai 2010 - 18:01

Salut à tous,

je voulais revenir sur les échanges précédents. Est-il imprudent ou "dangereux" de divulguer les noms des médecins ?
Etant l'auteur d'un des posts mentionnant les noms des médecins et des hôpitaux, je me sens un peu concerné par ce sujet. Pour ma part je suis convaincu que c'était une bonne chose de donner leurs noms. Tout d'abord parce que ça a permis à plusieurs patients d'obtenir des RDV et même de se faire traiter, en France. Ensuite parce que je suis contre le "culte du secret" concernant les recherches sur la CCSVI. J'en ai informé Dr F. qui n'est pas de mon avis. Moi je vois que nous vivons en 2010, que les patients sep sont déterminés et que le rôle d'internet et des médias leur donne un poids inédit. Je suis moi aussi un esprit simple, je me dit qu'on sait que les malades sep ont presque tous des problèmes veineux. Ce problème peut être corrigé. Bref, c'est du bon sens que de penser que les patients doivent être diagnostiqués et traités s'ils ont un problème lui-même néfaste à leur santé.
Ca ne me gène pas du tout de diffuser des noms sur internet dans le but d'informer les autres patients. Je crois qu'il ne faut pas tomber dans la psychose et que notre intérêt et au contraire de "gueuler un bon coup". A propos des "droits", notre premier droit c'est de nous exprimer et de faire du lobbyisme de patients. Je ne vois rien de choquant dans le fait d'échanger des noms d'angiologues, dans une rubrique d'un forum de patients, dédiée à un problème veineux.
Après tout se discute, mais je voulais juste donner mon avis.

Bonne soirée ;-)

Jean

dane83 Mar 4 Mai 2010 - 18:29

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Message n°34

Re: RV av Dr G

Message dane83 Mar 4 Mai 2010 - 18:29

je pensais pareil mais cela gene.par contre les gens interesses peuvent demander en mp...bon voila ..
merci jean je m étais bien renseignée en lisant ce tu disais sur l autre forum...bref on protege du mieux qu on peut les personnes qui veulent nous libérer...

Tao Mar 4 Mai 2010 - 19:15

Tao

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Message n°35

Re: RV av Dr G

Message Tao Mar 4 Mai 2010 - 19:15

Salut Jean & Dane,
A première vue oui la circulation des informations doit se faire. En théorie seulement.
Mais dans les faits, c'est la chasse aux sorcières dans notre monde. Alors en MP svp pour conserver le peu de praticiens qui sont acquis "à notre cause”. Aux regards de la lutte qui se déroule dans d'autres contrées, je crois que nous assistons à une contre-attaque de principe. Donc agissons discrètement pour ne pas apporter de l'eau à leur moulin et leur fournir matière à des agissements qui nous sont défavorables...

La seule façon de lutter contre l'obscurité

est de répandre la lumière ...

joma2 Mar 4 Mai 2010 - 19:42

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Message n°36

Re: RV av Dr G

Message joma2 Mar 4 Mai 2010 - 19:42

Merci Jean pour ton avis, et en plus tu répond a une question que je voulais aussi poser au dc. F. A savoir, si il faut être discret ou pas sur ce qu'il fait ! Car je me dis qu'il connait surement au moins un peu mieux que nous le milieu médical dans lequel il évolue! Et la réponse qu'il t'as donnée(rester discret), ne nous facilite pas les choses! la meilleur solution a ce paradoxe que je vois (moi). Ce serait peut être communiquer ces info de mamiere discrète au patient sep (mp, bouche a oreille). Et ne plus parler ne serait-ce que du sujet CCSVI au personnes non concernée ( surtout pas au neurologues, a la limite en touche un petit mot a son généraliste(et encore) ). Je ne négligerai vraiment pas l'avis de dr F. car on risquerait peut etre (comme aux USA) de voir s'arretter la CCSVI en France!
De toute Facon, si (comme nous le croyons de plus en plus) la CCSVI est vraiment la voie ou aller. La vérité finira par sortir en France aussi!
Il vaut mieux qu'un max de personnes soient traitées avant qu'ils
n'interdisent ces traitements en France (pour un moment(le temps de
refaire des etudes en france aussi)). Et quand il interdisent le truc, ces patients traites pourront essayer de convaincre l'opinion en mettant par exemple sur le web des vidéos Avant-Après en français a cote de chez eux!
Toi qui a parle avec le dr. F. il faut vraiment essayer de comprendre pour quoi il préfère que l'on soit discrte! Qu'en pense tu Jean?

jean2lyon Mar 4 Mai 2010 - 20:25

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Message n°37

re

Message jean2lyon Mar 4 Mai 2010 - 20:25

C'est le principe qui me gène, les recherches, les conflits d'intérêt, la confidentialité, la rigidité sclérotique des neurologues (pas tous heureusement), ça ne pèse pas pour moi face à un patient bien informé.

Au canada et au US, où les choses sérieuses ont commencé (d'un point de vue scientifique), c'est la mobilisation des patients, des médias, qui a provoqué l'adhésion de la SCSP et de la MS Society aux recherches de Zamboni. Les premiers essais cliniques internationaux débutent cette année.
En France, c'est compliqué, mais pas plus qu'au Canada.
Non ?

joma2 Mar 4 Mai 2010 - 21:00

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Message n°38

Re: RV av Dr G

Message joma2 Mar 4 Mai 2010 - 21:00

j'en sait trop rien! Mais je pense qu'ils y a des "forces" qui peuvent taire nos voix ou pire nous crédibiliser en nous faisant passer pour des fous!
Surtout que nous sommes une minorite. Il n'y a que 80000 sepiens et beaucoups d'entre eux qui ont entendu parler de la CCSVI font une confiance aveugle en leurs médecins et n'y croit pas du tout!

Je te donne un autre exemple d'une vérité quasi cachée !
-en 1994 le génocide Rwandais a fait plus de 800 000 victimes (comme tout le mode ce souvient)
-et de 1998 à 2004, il y eu un autre génocide mais au Congo qui lui a fait 4 millions de victimes (Et ca, je pense que peut d'entre nous le savent) . Si j'ai bien compris durant cette période il y a eu un véritable pillages des ressource naturelles de se pays (a notre avantage)qui justifiait que nos dirigeants laissent faire !

Pour la très grande majorité d'entre nous, on est des moutons qui ne savons que ce que l'on veut bien que l'on sache!

Et malgré la volonté que nous pouvons avoir, ils sont extrêmement malins pour arriver a noyer le poisson.
C'est mon sentiment!
Desole de t'avoir saouler RV av Dr G - Page 2 Icon_biggrin

Bonne nuit, je vais au dodo

Sarah D Mar 4 Mai 2010 - 21:18

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Message n°39

L'action

Message Sarah D Mar 4 Mai 2010 - 21:18

Lu votre échange et je pense que c'est l'action qui pourra faire avancer les choses... On ne viendra jamais à nous je pense ou alors pas forcément dans les temps (vous je ne sais pas mais moi pas trop le temps non)... Je pense qu'au canada ils sont plus actifs que nous et que déjà ça bouge plus chez eux...
Allez bonne nuit

**Domyleen** Mar 4 Mai 2010 - 22:49

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Message n°40

Re: RV av Dr G

Message Domyleen Mar 4 Mai 2010 - 22:49

Jean2Lyon;

Sur le principe, je suis d'accord avec toi.... Mais les médecins risquent des poursuites , si l'Ordre des médecins est saisi, car eux n'ont pas le droit de faire de publicité!... S'ils sont menacés de poursuites, et comme cela s'est produit dernièrement aux US, qu'avons-nous à y gagner?? Absolument rien! au contraire......perdre du temps et décourager d'autres de se lancer dans ce "créneau" !!! Je te rappelle que Zamboni lui même a fait appel à la prudence (et cela ne concernait pas seulement la prudence face à la chirurgie dans les autres pays comme cela a été rabaché par les médias), il a rappelé qu'il fallait se méfier d'internet etc.... tout simplement parceque nous, les internautes, en faisant preuve d'impatience, faisons courir le risque d'une riposte plus dure: c'était prévisible, et voilà que des angiologues aux US,ont été obligés de stopper les "libérations"!!! donc, au lieu de gagner du temps, on en perd !!! Que je sache, ce n'est pas ce que l'on veut! Les "opposants" font intervenir le droit, et contre ça, on ne peut pas grand chose, sinon, faire courir le risque de perdre un temps fou en procédures, même si, au bout du compte CCSVI est enfin reconnue!! Donc, du calme.... ce n'est qu'une question de qques mois!!
Jean, tu es sur Thisisms,(John the frog) ....et tu devrais relire les recommandations de Joan, juste aprés le 14 Avril: elle est en relation avec Zamboni !!!

Mais, je te comprends.....je n'aime pas les secrets non plus .... mais nous ne sommes pas La Loi!(nous pouvons la faire évoluer, en s'y mettant tous, .... mais, pas pas de temps à perdre, ce n'est pas le moment !!! Wink

.... à + Jean, et ....Bonne nuit !

**Domyleen** Mar 4 Mai 2010 - 23:08

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Message n°41

Re: RV av Dr G

Message Domyleen Mar 4 Mai 2010 - 23:08

Sarah D a écrit:Lu votre échange et je pense que c'est l'action qui pourra faire avancer les choses... On ne viendra jamais à nous je pense ou alors pas forcément dans les temps (vous je ne sais pas mais moi pas trop le temps non)... Je pense qu'au canada ils sont plus actifs que nous et que déjà ça bouge plus chez eux...

Entièrement d' accord, SarahD, mais voilà, au Canada, ils ont signé les pétitions qui ont circulé!
Nous, en France, 1 pétition (merci Tao!), et seulement 465 signatures pour 80 000 sépiens: de plus, plusieurs reproches du style "arrêtez de nous harceler avec votre pétition" (Docti), ou "à quoi ça sert de signer cette pétition"(Arsep), ...alors, les actions, si tu as des idées, nous sommes preneurs ! Tu sais, les "y'a qu'à,...Faut qu'on", ce n'est pas ça qui fait avancer !! Donc.... (Tiens, je vais en profiter pour demander à l'administrateur d'ouvrir une rubrique "idées
pour faire connaitre CCSVI en France, sur ce forum: Finalement, tu viens de nous donner une bonne idée...) Very Happy

, Bonne nuit et ...à + ....LN

**Domyleen** Mer 5 Mai 2010 - 1:04

Domyleen

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Message n°42

Re: RV av Dr G

Message Domyleen Mer 5 Mai 2010 - 1:04

Hello everybody!

Besoin de votre aide:

J'ai reçu ce mp d'un intervenant, et j'aimerai savoir si qqu'un peut y répondre, car je n'ai pas encore consulté dct F.

J'ai consulté le Dr F le 22 Février.Le Doppler n'a révélé aucune malformation sur les jugulaires.
(...)
Il m' a demandé de refaire un IRM car le mien avait 4 ans.
Je lui envoyé le tout par mail le 20 Avril en lui demandant son avis et depuis aucune réponse.
Il est surement surchargé, mais est-ce normal ?
Que faire de plus ?

Merci!

...LN..

dane83 Mer 5 Mai 2010 - 7:59

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Message n°43

rv dr g

Message dane83 Mer 5 Mai 2010 - 7:59

oyez oyez
une tres bonne nouvelle :rendez vous le 8juin a paris au reveil je croyais encore rêver mais oui c est bien ça ...alors
entre les vaisseaux du cou et exams
le rendez vous pour l anesthésie
et pour voir ce dr G
je ne sais pas mais je prendrais peut être l avion!
alors qui a rendes vous le 8 juin?voila une bonne nouvelle!!!

**Domyleen** Mer 5 Mai 2010 - 8:22

Domyleen

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Message n°44

Re: RV av Dr G

Message Domyleen Mer 5 Mai 2010 - 8:22

C'est une excellente nouvelle Dane!! sunny

Je suis trés heureuse pour toi!
Non, tu ne rêves pas, tout finit par arriver...

Sarah D Mer 5 Mai 2010 - 8:43

Sarah D

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Message n°45

quand ça se concrétise

Message Sarah D Mer 5 Mai 2010 - 8:43

ça une bonne nouvelle Smile

que ça fait du bien !! Merci Dane

Sarah D Mer 5 Mai 2010 - 8:56

Sarah D

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Message n°46

Process pour rv G

Message Sarah D Mer 5 Mai 2010 - 8:56

Domyleen je t'ai mis un mail en croyant que c'était toi Smile

en espérant que ça serve..; c'est ballot de ne pas pouvoir tout mettre en direct pour que tout le monde en profite... je respecte le règlement Smile

Invité Mer 5 Mai 2010 - 8:58

Invité

Invité: Invité

Message n°47

Re: RV av Dr G

Message Invité Mer 5 Mai 2010 - 8:58

Dane, pr écrire plus grand tu sélectionne A, 4ème icône 2 ème ligne, "Grand" ds le menu déroulant. Normalement Dr G secteur public, dc tu ne dois pas payer gd ch si française, elle a aussi un cabinet secteur privé où elle doit prendre honoraires plus élevés. Pr le voyage, tu viens d'où ?

jean2lyon Mer 5 Mai 2010 - 9:32

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Message n°48

re

Message jean2lyon Mer 5 Mai 2010 - 9:32

Salut à tous,

Bonne nouvelle...et bonne chance avec le Dr, j'ai une amie qui se fait traiter aujourd'hui par ce Dr.

Je ne sais toujours pas quelle est la meilleure attitude à adopter. Le congrès de l'Arsep se tient prochainement, ils vont encore noyer le (gros) poisson CCSVI. Peut-être que tu as raison Domyleen, mais je suis révolté par les positions violemment hostiles à la CCSVI. Comme le démontre Fred dans la rubrique sur le dernier article de l'Arsep, les neurologues français n'hésitent pas à interpréter des résultats dans le sens qui les arrange, malgré (ou à cause de ?) leur méconnaissance sur le sujet. C'est une pratique hélas très commune dans la communauté scientifique.
L'article ne contient pas que des fautes d'orthographe, mais il est volontairement calomnieux. C'est un scandale !

Je crois que je vais ronger du Lexomil en attendant la suite des événements... ;-)

**Domyleen** Mer 5 Mai 2010 - 9:49

Domyleen

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Message n°49

Re: RV av Dr G

Message Domyleen Mer 5 Mai 2010 - 9:49

Jean, je reste .....optimiste!!!

En fait, SEP n'est peut-être pas neurologique, et donc, l'attitude des neuros est compréhensible, eh oui!!

De l'Arsep, moi non plus, je n'ttends plus rien!

( Revise bien, Wink

ne te laisse pas submerger par ces hostilités...ce n'est que passager!)

dane83 Mer 5 Mai 2010 - 19:26

dane83

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Message n°50

Re: RV av Dr G

Message dane83 Mer 5 Mai 2010 - 19:26

je suis une convaincu du ccsvi .:.j avais réservé pour aller en Pologne...je dois aller voir le dr G dans pas longtemps (trop longtemps)
mais ce qui ma plairait c est de voir ce que pensent les neuros lorque les gens sont allés faire la liberation....et puis sur les IRM du cerveau et du rachis on voit quoi? cela met combien de temps pour se réparer ?..
bon d accord je sais que le confort est meilleur , moins de fatigue,plus d équilibre..mais j en reviens toujours aux IRM je me languis de savoir ..

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Message n°51

Re: RV av Dr G

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