ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

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Domyleen

jean2lyon

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jean2lyon: Messages : 345
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Message n°1

message à diffuser

Message jean2lyon Ven 10 Aoû 2012 - 19:29

Nous sommes nombreux à demander des recherches transparentes et honnêtes pour nous permettre de surmonter les épreuves que nous traversons avec la SEP.
Certains se rendent compte maintenant, ou ignorent encore, que tous n'est pas fait pour atteindre ce but. Les principales associations de sclérose en plaque dans le monde s'opposent aux revendications légitimes des patients atteints de sclérose en plaques, notamment l'Arsep, en France.

Un lien existe entre la sclérose en plaque et des malformations veineuses qui empêchent un bon drainage du sang du cerveau vers le coeur.
Les patients informés demandent que des recherches soient menées, des essais mis en place, en France notamment, pour explorer cette hypothèse.
Le rôle de la CCSVI ou IVCC en français, dois être exploré sans délais.

Des députés peuvent nous aider.
Des scientifiques peuvent nous aider.
Des hommes et femmes politiques sont sensibles à notre cause.
Nous sommes nombreux à vouloir vaincre la Sclérose En Plaque.

Merci de participer à l'élan des patients qui veulent tous simplement vivre, en diffusant ce message.

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°2

Re: message à diffuser

Message Domyleen Sam 11 Aoû 2012 - 9:56

Il faut préciser, Jean: c'est un message personnel ... ce n'est pas un message de ... l'Association Forseps ... (j'pense pas ...)

Je dis ça, parce que tu l'as posté dans la rubrique "Association Forseps" et cela peut prêter à confusion ... Wink

Wink

jean2lyon: Messages : 345
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Message n°3

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Message jean2lyon Sam 11 Aoû 2012 - 13:21

Bien sûr c'est un message personnel...mais qui nous concerne tous. Si ce message n'est pas celui de Forseps, dont je suis membre, alors je me demande pour quoi vous vous battez...

Je sais que forseps veut explorer toutes les pistes de recherche intéressantes, mais des recherches sur la CCSVI sont une priorité.

Je ne crois pas trop que les cellules souches et autres pistes, soient porteuses des mêmes espoirs à court ou moyen terme, même si je m'y intéresse aussi.

Je sais que MP s'interroge sur mon action étant donné que je ne me suis pas fait traité pour la CCSVI. Cela est mon choix et ne concerne que moi. Je ne regrette pas mes choix.

Fred1208: Messages : 3338
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Message n°4

Re: message à diffuser

Message Fred1208 Sam 11 Aoû 2012 - 13:27

Hello Jean,

Nous avons réalisé il y a quelques temps déjà un dépliant de façon à présenter l'association.
Dans ce dépliant, nous avons parlé assez largement de la CCSVI, en en présentant les principales caractéristiques.
Dans celui-ci, la demande d'études sur le sujet était clairement formulée.

Je veux rappeler ici que le but de l'association était de créer un lieu d'échanges pour les malades sans censure, qui n'existait alors pas, et je pense que cette cible est d'ores et déjà atteinte.
Forseps est passée à la télévision, trop brièvement, j'espère que ce sera plus long la fois prochaine.
Nous avons essayé d'intervenir durant les élections, avec un succès relatif il est vrai.

Nous travaillons en ce moment à la réalisation d'une nouvelle brochure plus complète, qui permettra nous l'espérons de mieux étayer notre propos, et d'agir plus efficacement.

Nous espérons que nos membres et d'autres en feront l'acquisition et les diffuserons.

le professeur Lyon-Caen a été désigné comme expert SEP par le gouvernement, je pense le rencontrer si possible à la rentrée.

Le second but de l'association est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche.
Ces pistes sont diverses, la CCSVI en est une, les cellules souches en sont une parmi d'autres encore.

Je partage ton analyse et incompréhension concernant le refus de toute étude sur la CCSVI en France, mais il faut aussi je crois avancer prudemment, de façon à ce que notre action ne soit pas contre-productive.

Comme tu le sais, nous avons besoin au sein de l'association de bonnes volontés (et de fonds) pour nous aider à planifier des actions.
je ne suis malheureusement pas, pour diverses raisons, aussi disponible que je le souhaiterais, comme Marie-Pascale et Hélène, j'espère donc à nouveau que d'autres nous rejoindront.

Amicalement,

Fred

jean2lyon: Messages : 345
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Message n°5

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Message jean2lyon Sam 11 Aoû 2012 - 13:33

Merci Fred pour cette réponse claire et complète. Vous faites beaucoup avec forseps. Je te suis reconnaissant d'avoir eu cette initiative et d'avancer avec MP, Domyleen ou Rnrider.
J'apprécie ces mises au point sur l'action de l'asso.

Fred1208: Messages : 3338
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Message n°6

Re: message à diffuser

Message Fred1208 Sam 11 Aoû 2012 - 13:51

Hello Jean,

Tu le sais, le but de ce forum, de l'association, n'est bien sûr pas de "vendre" je ne sais quoi ou comme une secte de présenter la CCSVI comme étant la solution miracle pour toutes les formes de SEP, quel que soit le degré d'avancée dans la maladie.

Ceux qui nous ont présentés comme tel sont juste des menteurs, souvent assez pathétiques.

Notre contribution est de donner le maximum d'informations objectives aux malades sur les nouveautés, qu'ils puissent ensuite se forger une opinion en toute connaissance de cause.

De même, chaque choix personnel de thérapie potentielle est respectable, le tien parmi ceux-là, nous considérons que le libre-arbitre de chaque malade comme étant une notion trop souvent négligée.
Encore faut-il que de vraies informations soient diffusées, et pas de vagues approximations inexactes, comme ce fut le cas dans le passé en d'autres lieux.
En l'occurrence, je ne pense pas que MP ait une autre opinion.

Bonne journée,

Fred

P.S : Merci de tes encouragements Wink

Wink

Invité: Invité

Message n°7

Re: message à diffuser

Message Invité Sam 11 Aoû 2012 - 18:00

OK av tt ce qui s'est dit.

Je rajouterai ceci : notre demande à être RESPECTES par les médecins (mm s'ils st médecins, ns ne sommes pas que débiles) est parfaitement légitime, le droit d'accéder en France à certains médocs qui st utilisés ailleurs (cf Sativex), le droit à choisir de partir décemment qd ns n'en pourrons plus de vivre une vie de merde, le droit à l'information par les médecins s'ils en prennent le tps, et non à des moqueries du style "Ah ! Vs êtes allé voir sur Internet !" etc... libre à tous d'en rajouter mais je crois que la SEP cristallise pas mal de pb de société, de notre société.

ForSEPs voudrait que les malades puissent se faire entendre AUSSI. Il est important de souligner que l'ensemble du comité scientifique de l'arsep est tenu par des neurologues, qui se congratulent les uns les autres et se re-distribuent leurs fonds les uns aux autres majoritairement.

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Message n°8

Re: message à diffuser

Message Domyleen Dim 12 Aoû 2012 - 1:34

Bien sûr, Jean, nous nous battons dans ce sens … mais pas tout fait de la même façon ! Car ce peut être « contre productif » comme l’a dit Fred : pour l’instant, les neuros, en France, nous « fichent la paix », et si nous avons une CCSVI, ils ne nous INTERDISENT PAS de nous faire opérer : ce n’est pas de leur ressort, et des études plus poussées (sur la sécurité, les stents, les améliorations ou la disparition de certains symptômes) sont en cours dans différents pays, et même en France : seulement, elles se réalisent par des spécialistes « vasculaires », et non par des « neurologues » (quoi que … il existe des services de Neuro-chirurgie Vasculaire, et il est possible que … ??) Et, là, pour ce qui est de la CCSVI, je ne vois pas vraiment en quoi cela concerne les neuros d’Arsep …

« Un lien existe entre la sclérose en plaque et des malformations veineuses qui empêchent un bon drainage du sang du cerveau vers le coeur.»

C’est toi qui l’affirme, Jean : pour l’instant, justement, les études en cours au Canada et ailleurs vont dans ce sens, mais ne peuvent pas encore l’affirmer. Le LIEN n’est toujours pas établi ! Ce que l’on sait, c’est que certains patients opérés voient leurs symptômes (SEP ???) s’améliorer, et même de façon parfois spectaculaire …
Quand aux « députés, scientifiques, hommes et femmes politiques sensibles à notre cause », (la SEP), vers qui vont-ils se tourner ?? Vers les « spécialistes de la SEP », c'est-à-dire … les neuros ! Or, la CCSVI est une anomalie … veineuse !! Et donc, une action pour sensibiliser ces personnes sera, à mon avis, « un coup d’épée dans l’eau » ! Une perte de temps et d’énergie …

« Bien sûr c'est un message personnel...mais qui nous concerne tous. Si ce message n'est pas celui de Forseps, dont je suis membre, alors je me demande pour quoi vous vous battez... »

Encore une fois : nous défendons la même cause, en s’y prenant de manière différente. Il semble que tu veuilles absolument commencer par mobiliser le monde de la neurologie, en faveur d’une maladie vasculaire, la CCSVI, et je crains que ce ne soit une perte de temps : or, le temps joue contre nous, la maladie progresse et les études sont très longues …

Perso, je pense que, tout le temps qu’on ne connaîtra pas le LIEN, il faudra déconnecter la CCSVI de la SEP, et si on a une malformation veineuse, la soigner, que l’on ait, ou non, une SEP ! (Et comme nous disposons de trop peu de connaissances sur le système veineux, qui n’a pas été vraiment exploré jusqu’à maintenant, il reste beaucoup d’études à faire … et ça, c’est le domaine « vasculaire ».)
D’abord, faire connaître la piste CCSVI, et les autres pistes, informer de ce qui existe ailleurs dans le monde, sans se contenter des « infos » officielles de certaines associations dominées par les neuros (exemple :

« En utilisant notre forum, vous vous engagez à ne diffuser que des informations qui sont vraies et correctes aux vues de vos connaissances … » : http://www.arsep.org/fr/213-charte-%C3%A0-lire-avant-utilisation-des-forums-de-la-fondation.html)

, voilà ce pour quoi nous nous mobilisons !!

Et, dans le rapport du congrès d’Arsep 2012, on parle de CCSVI : lol !!! Je ne résiste pas à citer l’intégralité de ce qui y figure :

Que doit-on penser de la théorie du Pr Zamboni ?
il s’agit de la libération veineuse. toutes les études sont négatives. il ne faut surtout pas
l’appliquer, d’autant plus qu’elle fait l’objet dans certains pays d’une arnaque financière.
http://www.arsep.org/library/media/other/manifestations/pdf/compte-rendu-congres-sep-2012-web.pdf

Bon, il y a encore beaucoup de travail, et toutes les idées pour faire avancer les choses, seront les bienvenues !!

Bonne journée, Jean, et profite du soleil, c’est plein de vitamine D, on en a besoin !

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Message n°9

Re: message à diffuser

Message Invité Dim 12 Aoû 2012 - 6:19

Pour appuyer encore sur le bouton :

Il n'y a pas que la CCSVI ds nos VIes de malades de la SEP.

Même si les améliorations parfois observées sont incroyables et qu'il n'y a jamais eu observation de telles régressions des symptômes de la SEP jusqu'à présent. Il semble, notamment, que ce ne soit pas le cas pour tout le monde. Donc, il est d'autant plus important de se battre sur d'autres fronts et de rester crédibles.

Enfin, et même si je l'ai déjà dit, il n'y a pas que les thérapies qui ns intéressent mais aussi certaines positions sociétales quant à l'attitudes des médecins, l'acceptation de certains médicaments en France, certains choix de vie (ou de non vie), et aussi le partage d'informations pratiques (aides MDPH, choix de matériels, centre de rééducation etc...).

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Message n°10

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Message jean2lyon Dim 12 Aoû 2012 - 12:07

Non Domyleen, ce n'est pas moi qui affirme que les malformations veineuses sont liées à la SEP. C'est une évidence qui n'est plus vraiment contestée.

Je vous souhaite bonne continuation dans vos projets même si je ne suis pas d'accord avec tout ce que vous faites et écrivez.

jean

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Message n°11

Re: message à diffuser

Message Domyleen Dim 12 Aoû 2012 - 13:56

jean2lyon a écrit:Non Domyleen, ce n'est pas moi qui affirme que les malformations veineuses sont liées à la SEP. C'est une évidence qui n'est plus vraiment contestée.

Ça, c'est de toi, Jean!

Que doit-on penser de la théorie du Pr Zamboni ?
il s’agit de la libération veineuse. toutes les études sont négatives. il ne faut surtout pas
l’appliquer, d’autant plus qu’elle fait l’objet dans certains pays d’une arnaque financière.
http://www.arsep.org/library/media/other/manifestations/pdf/compte-rendu-congres-sep-2012-web.pdf

Et ça, c'est la réponse officielle des neuros d'Arsep!!!
"toutes les études sont négatives" (lol!!!), affirment-ils!

Alors, les politiques et autres experts vont écouter qui, d'après toi???

Perso, je ne me transformerai pas en Don Quichotte (de la Manche: lol!) pour me battre contre des moulins à vent .... J'essaye de réfléchir avant d'agir, et cherche des moyens de parvenir à nos fins ... Les avancées outre atlantique, où l'on considère de plus en plus les deux pathologies (CCSVI et SEP) comme deux maladies distinctes présentant certains symptômes identiques, (en attendant le résultat des études, qu'on espère favorables, évidemment), me plaît beaucoup, et cette attitude semble porter ses fruits, même la FDA surveille (dans le sens positif pour les patients) le bon déroulement des essais CCSVI: alors, que demander de plus, dans l'immédiat??

J'ajoute, Jean, que si toi, tu peux te permettre d'attendre que des études soient abordées en France, et leurs conclusions, eh bien, tant mieux pour toi, mais, pour beaucoup d'entre nous, dont moi, il sera trop tard! Alors chacun fait ce qu'il veut, mais comme je n'attendrai pas, je n'ai aucune envie d'adhérer à des actions qui ne feront que me faire perdre du temps, j'ai franchement autre chose à faire ...

Bonne journée! Smile

Smile

Invité: Invité

Message n°12

Re: message à diffuser

Message Invité Dim 12 Aoû 2012 - 17:19

jean2lyon a écrit:Non Domyleen, ce n'est pas moi qui affirme que les malformations veineuses sont liées à la SEP. C'est une évidence qui n'est plus vraiment contestée.

Euh... CCSVI peut-être, résultat du débouchage en conséquence... ce n'est pas forcément évident pour tous. Notamment ceuss qui ont été opéré sans résultat majeur.

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Message n°13

Re: message à diffuser

Message Domyleen Mer 15 Aoû 2012 - 10:42

Je me permets de revenir sur ton action, Jean, car j'ai toujours du mal à comprendre ce que tu veux EXACTEMENT ...

jean2lyon a écrit:Bien sûr c'est un message personnel...mais qui nous concerne tous. Si ce message n'est pas celui de Forseps, dont je suis membre, alors je me demande pour quoi vous vous battez...

Je sais que forseps veut explorer toutes les pistes de recherche intéressantes, mais des recherches sur la CCSVI sont une priorité.

Et j'aimerais savoir "exactement" pourquoi tu veux qu'on se batte ...
Je viens de relire tes messages sur la grêve de la faim de Bruno Tron, où tu aurais voulu que Forseps participe pour soutenir cette action (dont nous n'étions pas prévenus ... mais mis devant le fait accompli):

Je cite quelques uns de tes messages:

Le combat contre la SEP ne se réduit pas à la CCSVI, mais des études doivent être menées sans délai en France pour aider à définir précisément le lien SEP/CCSVI, et autoriser le traitement de la CCSVI si cela est dans l'intérêt du patient.

https://www.forseps.org/t1567-greve-de-la-faim-bruno-tron Message n°10 :

Tu voulais qu'on se batte pour "autoriser" le traitement de la CCSVI??? Mais, il n'a jamais été ... interdit, en France! ???
... "si cela est dans l'intérêt du patient" ??? Si on souffre d'une IVCC avérée, c'est au patient, et à son angiologue de décider si l'opération peut présenter un intérêt pour le patient: pour rappel, en dehors de la SEP, les opérations pour insuffisance veineuse sont pratiquées en France, tous les jours pour différentes pathologies, dont certaines migraines. Ce qui est nouveau, c'est le rapport potentiel de certaines IVCC déterminées selon les 5 critères de Zamboni, avec ... la SEP. Mais si sténoses "flagrantes", rien n'empêche de se faire opérer, si ce n'est les risques de re-sténoses (pourquoi re-sténose-t-on? des études sont en cours ...) et les stents (à l'étude, car la forme des veines jugulaires nécessite des stents "coniques" différentS de ceux utilisés pour d'autres veines, comme les veines rénales .. mais les industries y travaillent, et même sur des bio-dégradables: seulement, il faut du temps, et voir l'efficacité sur le long terme ...)

Et je rappelle la réponse de Fred :
Message n°14

Que va répondre l'ARSEP?
"Nous ne sommes pas convaincus, et il n'y a aucune preuve formelle scientifique que la CCSVI et son traitement puisse être une plus-value pour les malades de la SEP."
Fin de partie, le ministre dira qu'il est désolé, mais que les spécialistes n'y croyant pas et n'ayant aucune volonté d'initier quoi que ce soit, il ne peut rien faire.

Quand bien même Bruno lancerait-il une action judiciaire, il est peu probable que cela débouche sur quoi que ce soit, puisqu'il n'a pas la preuve scientifique formelle pouvant étayer son propos, et il risque fort au bout du compte de passer pour un illuminé.
En résumé, je pense que ce genre d'action personnelle, bien qu'impressionnante, a une probabilité pratiquement nulle de parvenir au moindre résultat.

Au fait, qu'a apporté cette action?? (que je ne critique pas, mais dont l'issue ne me semblait pas probante, et, donc, il était difficile de s'engager ...)

Message n°28 :
jean2lyon
oui on marche sur des oeufs. Concernant le Canada. C'est le seul pays à avoir porté le débat sur la scène politique. Et ce débat n'est pas clos ...( le projet de loi a été refusé par 133 voix contre 139 !).
Nous espérons que des essais aient lieu dans certaines provinces au printemps.
La différence avec la France, c'est que des reportages ont permis de médiatiser ce problème. C'est un reportage de W5 qui a lancé le mouvement au Canada.

"C'est le seul pays à avoir porté le débat sur la scène politique": c'est aussi le seul pays (à ma connaissance), où une communauté de médecins (neuros) INTERDIT à une autre communauté de médecins (angios)d'opérer des personnes ayant une IVCC, et seulement si ces patients avaient un diagnostic de SEP,(discrimination!) obligeant les malades, soit à ne pas parler de leur SEP (il y a eu des patients qui ont pu se faire opérer, car ils n'ont pas dit qu'ils avaient la SEP: Lol!!), soit, en se faisant opérer à l'étranger: mais, dans ce cas, ils n'étaient plus suivis dans leur pays, d'où deux décès!! Un, dont l'état s'était aggravé, a été obligé de repartir au Mexique, où il est décédé, et une autre, (Roxane), qui n'arrivait pas à se faire suivre au Canada, a du attendre d'être très mal pour être admise à l'hôpital, pour une infection urinaire, dont elle est décédée.
Ce qu'il se passe au Canada est absolument HONTEUX!

Et j'ai posté la lettre de Kirsty Duncan, au sujet du décès de Roxane. (Rubrique "Canada", dans CCSVI).

Je suis prête à soutenir les canadiens dans leur combat! (j'avais déjà signé des pétitions, mais, je pense qu'il n'y en a pas eu, suite à la mort de Roxane ...), mais, en France, Jean, nous n'avons pas les mêmes problèmes ... Alors, pourquoi faire les mêmes actions??

Si des faits aussi monstrueux sont rapportés, en France, il est évident que l'Association se mobilisera! (et pour moins que ça ...).

Je peux me tromper, Jean, mais j'ai l'impression que tu nous demandes de nous mobiliser pour enfoncer, de toutes nos forces,... des portes ouvertes.
Pourrais-tu être plus précis au sujet des raisons pour lesquelles tu voudrais que l'Association se mobilise?? On peut en discuter ...

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Message n°14

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Message jean2lyon Mer 15 Aoû 2012 - 15:43

Oui, je pense la même chose que ce que j'avais écrit.

Seuls quelques médecins et patients en France connaissent le diagnostique et le traitement de la CCSVI. Il n'y a pas d'étude cherchant à étudier le lien entre SEP et CCSVI dans notre pays. Pas de collaboration pluri-disciplinaire entre angio et neuro. Moi ça ne me satisfait pas.

J'ai relayé l'action de Bruno Tron, je l'ai dit, pas parce que je cautionne ce genre d'actions radicales, mais parce que je me suis dit que si on n'en parlait pas, ça passerait inaperçu et serait inutile.

Je me rend compte qu'en France, avec la HAS, l'AFFSAPS, ou le ministère de la santé, tout n'est pas fait pour aider les patients.(c'est une banalité pour beaucoup)

Au Canada et dans de nombreux pays, on observe la même chose. Que ce soit les conflits d'intérêts ou l'opposition de certains lobbys.

C'est pour ça que j'essaye d'échanger avec les gens qui partagent les mêmes préoccupations que moi. J'ai mis en contact Mme Lemorton, Duncan, et Thébaud-Mony et espère qu'elles pourront échanger pour déterminer les meilleurs actions à entreprendre pour mener à bien leurs combats respectifs.

J'ai rencontré deux avocats dans un cabinet parisien, avec Sylvie Thuslanes.
Nous n'y sommes pas allé avec l'idée d'une action judiciaire. Mais pour entendre l'avis de spécialistes du droit.

Invité: Invité

Message n°15

Re: message à diffuser

Message Invité Mer 15 Aoû 2012 - 17:16

Alors ? Qu'ont-ils dit ou conseillé, ces avocats ? Quels ont été leurs commentaires ?

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Message n°16

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Message jean2lyon Jeu 16 Aoû 2012 - 22:40

Il y avait un avocate spécialiste des questions médicales, habillée en panthère avec un lingot d'or sur son bureau (!) et un confrère spécialiste des conflits d'intérêts qui était plus à l'écoute.

L'avocate ne m'a pas fait bonne impression mais elle nous a conseillé de demander un agrément au nom d'une association, pour qu'elle soit reconnue d'utilité publique et puisse entreprendre des actions au nom des patients qu'elle représente.

A part ça, on a pas pu enregistrer l'entretien qui a duré 1H30, et ils devaient nous envoyer des notes qu'on aura sans doute jamais. Je crois qu'on les intéresse pas parce que leur clientèle habituelle est très fortunée.

On nous a conseillé, après avoir obtenu l'agrément, de déposer une saisine à la HAS pour demander des recherches particulières sur la CCSVI ou d'autres pistes inexplorées.

L'avantage de passer par des avocats, c qu'ils ont des contacts influents et peuvent s'occuper de toutes ces formalités.

Au niveau du coût, ça dépend si on veut juste un accompagnement pour les démarches, et sans entreprendre d'actions judiciaires (ce qu'on a pas envisagé).
Il y a aussi l'aide juridictionelle, mais elle concerne des personnes à faibles revenus, et pour une association, les avocats ne savaient pas trop...

C'était enrichissant quand même. Après cette période de vacances, j'en reparlerai avec sylvie thulasnes qui était avec moi, pour faire un compte-rendu plus complet.

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°17

Re: message à diffuser

Message Domyleen Jeu 16 Aoû 2012 - 23:51

Merci Jean, pour ce compte-rendu ... Smile

Smile

jean2lyon a écrit:
On nous a conseillé, après avoir obtenu l'agrément, de déposer une saisine à la HAS pour demander des recherches particulières sur la CCSVI ou d'autres pistes inexplorées.

Le problème, à mon avis, c'est que, des recherches, il y en a en cours, et même probablement en France, puisque le dct D de Bordeaux, d'après ce qu'il a dit à certains de ses patients, participerait à une étude (française? multicentrique?? je ne sais pas exactement ...), un peu comme c'était le cas pour dct G, il y a deux ans ... et d'autres "vasculaires" participent également à des essais avec l'équipe de Zamboni, comme JJ Gueix, dont on avait posté un article il y a environ deux mois: alors, demander à ce que des études soient entreprises, si, justement, il y en a en cours ... ???

Et puis, qui finance les études???: l'Etat, (pour à peine 25%), après avoir demandé l'avis de spécialistes (comme Arsep), les labos (lol! pour CCSVI)et les associations SEP, comme ... Arsep!
(J'ignore quel genre d'études sont financées par la Fondation Charcot ... Embarassed

Embarassed

)

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Message n°18

Re: message à diffuser

Message Domyleen Ven 17 Aoû 2012 - 0:42

A propos de la Fondation Charcot: elle est située en Belgique, mais finance également des projets européens..
Parmi ses partenaires, il y a la Patrouille de France, notamment pour le combat contre la SLA.
Quelques unes des recherches financées par la Fondation:
http://www.fondation-charcot.org/view/fr/Publications/2008-2009/juin2007_2.html;jsessionid=AE518BA78EDF78DAD1C71A1717492943
(Ce qui est intéressant, c'est que beaucoup de ces recherches, concernent les techniques IRM: je ne serais pas surprise s'ils commencent à s'intéresser aux possibilités de l'IRM Fonar "debout", et au anomalies du flux du LCR!!) Smile

Smile

D'autres part, il ne faut pas oublier que les recherches en cours au Canada, pour établir le LIEN SEP-CCSVI, ont pour une grande partie, été financées par ... la MS Society! (On peut toujours demander à l'Arsep! On peut toujours rêver! ... Ce sont les malades eux-mêmes, qui risquent de s'y opposer, comme c'est parfois le cas, au Canada: eh, oui, il y a pas mal ... d'opposants, qui pensent que l'argent public, et l'argent des donateurs serait mieux employé pour d'autres recherches ... Rolling Eyes

Rolling Eyes

)

Il y a certains de nos membres qui voudraient, aussi, que l'on se mobilise pour faire interdire le Tysabri, ... or, ce traitement semble bénéficier à certaines personnes, et les risques sont clairement stratifiés, et donc ... chacun doit prendre ses responsabilités en connaissance de cause. Perso, je ne me mobiliserai pas pour ce genre d'interdiction: je refuse ce traitement, pour moi, c'est tout! ... mais ceux qui estiment qu'ils n'ont pas le choix, et sont prêts à tout tenter plutôt que de laisser la SEP s'aggraver ont le droit d'accéder à ce traitement. (Ce n'est que mon avis!)

Invité: Invité

Message n°19

Re: message à diffuser

Message Invité Ven 17 Aoû 2012 - 9:39

1/ Dr JJ Gueix ne pratique PAS. Par choix ou pq âge de la retraite, chais plus, ms j'avais eu l'impression que c'était par choix.

2/ Dr Elkoubi (il était OK pr que son nom figure sur notre site)), à Melun, participe à l'étude de Bordeaux (Quel est le nom du médecin ? Me souviens plus). Ces 2 médecins angiologues) se connaissent et travaillent ensemble sur CCSVI/SEP.

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Message n°20

Re: message à diffuser

Message RnRrider Ven 17 Aoû 2012 - 15:44

Le Dr Jean-Jérôme Guex pratique encore pour le dépistage CCSVI mais il ne fait pas l'intervention (angioplastie).
"Recherche de CCSVI (insuffisance veineuse chronique cérebro-spinale) dans la sclérose en plaques"
Son site

Pour Bordeaux c'est le Pr D......, je ne sais pas si il veut bien que l'on mentionne son nom ici.

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Message n°21

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Message jean2lyon Ven 17 Aoû 2012 - 18:49

Ce que je ne comprend pas :

la CCSVI est remboursée par la sécu, c'est une affection reconnue...mais on ne peut pas citer les médecins qui la diagnostique ou la traite !

ce serait beaucoup plus pratique et normal de donner ces informations.

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°22

Re: message à diffuser

Message Domyleen Ven 17 Aoû 2012 - 21:00

Bon, Jean, nous ne sommes pas juristes, et si tu as des contacts avec ton avocate "spécialiste des questions médicales", tu devrais lui demander de t'expliquer le code de déontologie auquel sont soumis les médecins:
Nous en avons déjà parlé sur le forum, et, pour ne pas risquer d'enfreindre la loi, (que je ne connais pas vraiment, mais que "nul n'est censé ignorer"), nous avions décidé de ne pas divulguer le nom des médecins sur le forum (sauf, s'il sont connus dans le cadre de recherches, s'ils ont signé des articles et autres exceptions ...) la médecine n'est pas une marchandise et nous ne sommes pas un site "marchand".

Article 19 - Interdiction de la publicité

Article 19 (article R.4127-19 du code de la santé publique)

La médecine ne doit pas être pratiquée comme un commerce.
Sont interdits tous procédés directs ou indirects de publicité et notamment tout aménagement ou signalisation donnant aux locaux une apparence commerciale.

http://www.conseil-national.medecin.fr/article/article-19-interdiction-de-la-publicite-243

Le code de déontologie médicale:
http://www.conseil-national.medecin.fr/groupe/17/tous

Ce n'est pas nous qui faisons les lois!

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°23

Re: message à diffuser

Message Domyleen Ven 17 Aoû 2012 - 21:11

Si certains médecins acceptent d'être cités, je suppose qu'ils le font en connaissance de cause, et dans le cadre de la loi, dont ils connaissent mieux que nous ce qui leur est autorisé... Mais, en aucun cas, nous ne les citerons sans leur autorisation.

Les mp (messages personnels) sont là pour ça: il n'est pas interdit de communiquer entre vous, mais pas publiquement! Nous n'y pouvons rien, c'est ainsi ...

Fred1208: Messages : 3338
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 63
Localisation : Orbite géostationnaire

Message n°24

Re: message à diffuser

Message Fred1208 Lun 20 Aoû 2012 - 20:13

Nous savons tous ici comment le monde de la neurologie de façon générale a traité à l'origine Paolo Zamboni, contestant qu'il avait mené une véritable étude scientifique, le traitant de charlatan.

Nous savons tous ici la façon dont il fut raillé, et comment les mensonges ont été diffusés aux patients prétendant qu'il ne voulait pas parler de ses travaux.

Puis le ton a changé avec d'autres études sur un plus grand nombre de patients aux US confirmant partiellement certains de ses résultats.

Nous savons tous ici comment le principal organisme de recherche en France, l'ARSEP, à désinformé sur le sujet, et exercé de la censure sur son forum.
Les preuves existent, les témoignages aussi.

Ces agissements sont allés clairement à l'encontre de ses statuts et ont violé ses engagements d'information vis à vis des malades.
Cet élément est seul susceptible d'être poursuivi, et un sujet d'information vers les patients et responsables.

Aujourd'hui, rien ne sert de s'adresser, ou envisager une quelconque action contre ces gens pour qu'ils considèrent cette piste comme plus sérieuse que naguère, ils auront beau jeu de dire que rien n'est prouvé formellement, qu'ils attendent le résultat d'autres centres avant de se prononcer.

le fond du problème est de savoir à quoi ils servent, et quels sont leurs résultats ou études sur d'autres sujets (cellules souches?) largement étudiés ailleurs, et s'il est normal que des patients continuent à les croire aveuglement, avec leurs fonds et la bénédiction de l'état.

Bonne soirée,

Fred

marco26: Messages : 62
Date d'inscription : 16/07/2010

Message n°25

les intervenants.

Message marco26 Mar 21 Aoû 2012 - 10:09

A Nice Guex pratique bien la méthode de diagnostic de type zamboni qui est differente de celle utilisée à Bordeaux il renvoie sur l'Italie pour les interventions.
il dit que les hôpitaux du coin y compris Monaco n'ont pas voulu qu'il fasse le travail chez eux; ça semble le désoler.donc rien à attendre de ce côté là.

autre sujet.Pour les financements Zamboni est financé sûrement partiellement par la societé qui fabrique les echo doppler ultrasons;ce sont des appareil très haut de gamme que peu d'angio possédent.
l'accord ressemble beaucoup à ce que l'on fait dans les collaborations de recherche entreprises-labo universtaire.
je te prete l'appareil(très cher ) pour travailler et s'il y a des résultats je prends un brevet ou seul ton nom apparait mais tu n'est prprietaire de rien.

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Message n°26

Re: message à diffuser

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