Groupe Facebook

gis Jeu 27 Mai 2010 - 14:44

gis: Messages : 56
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Message n°1

Groupe Facebook

Message gis Jeu 27 Mai 2010 - 14:44

Bonjour,
Je viens de créer un groupe facebook FIN A LA SEP avec CCSVI, mais comment répandre ce groupe partout, les choses doivent avancer très vite. Les personnes concernées par cette maladie (chercheurs) ne sont touchés que pendant la journée de travail et ne se rendent pas compte de la vie avec une sep! Tout change, toute notre vie doit s'adapter sans arrêt, et quand ils parlent de 2 ans d'études, ou de 5 ou de... il ne rendent vraiment pas compte de la lourdeur de la sep on dirait.
La CCSVI semble être fabuleux, donc rien à foutre de l'argent qui apparemment est la seule raison de vivre de l'humain, le jour où l'homme aura compris ça!

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dane83 Jeu 27 Mai 2010 - 15:37

dane83

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Message n°2

quel est le lien?

Message dane83 Jeu 27 Mai 2010 - 15:37

c est une bonne idée mais comment le retrouver...???
je vais voir sur facebook mais ok!!!

Invité Jeu 27 Mai 2010 - 17:01

Invité

Invité: Invité

Message n°3

Re: Groupe Facebook

Message Invité Jeu 27 Mai 2010 - 17:01

On pourrait y coller ts nos amis FB systématiquement, ms tu ns donnes le lien

dane83 Jeu 27 Mai 2010 - 17:37

dane83

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Message n°4

Re: Groupe Facebook

Message dane83 Jeu 27 Mai 2010 - 17:37

c est un fantome peut etre??
je n ai rien trouvee sur face...
ici j ai recue un message de jean charles....mais rien !!!!!
si la personne se reconnait qu elle le dise!!!
par ailleurs je n arrive plus a retrouver la personne qui a rv pour IPC le 2juin...trop de choses a lire...j ai tout perdue....c est pour l agence de rencontre des salles d attentes lol

mekool38 Ven 28 Mai 2010 - 8:25

mekool38

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Message n°5

Re: Groupe Facebook

Message mekool38 Ven 28 Mai 2010 - 8:25

Salut a tous, il existe déja une multitude de groupe facebook en relation avec la ccsvi et sep.
beaucoup en anglais issue de plusieurs pays du monde (canada/us/italie/france etc...) et peu en francais.

cependant Il y a déja un bon groupe fr que vous trouverez en tapant dans le champ de recherche facebook : ccsvi/ivcc - france

il est peut être plus intérressant de se regrouper tous sur le meme groupe plutot que de s'inscrire sur des groupes différents déja qu'il en existe pas mal et que les fr n'hésite pas à s'inscrire sur les groupes étranger, car il faut le dire les informations les plus intérressantes et pértinantes se trouve en géneral sur des groupes non-fr.

ccsvi/ivss - france est probablement l'un des plus vieux en matière de cssvi en france et regroupe pas mal d'infos et d'ailleur certains modérateur de ce forum en font parti.

cependant le forum reste une plateforme d'échange assez intérréssante et simple pour tous le monde.

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gis Ven 28 Mai 2010 - 9:23

gis

gis: Messages : 56
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Message n°6

repoupons nous c'est mieux!

Message gis Ven 28 Mai 2010 - 9:23

J'ai retiré mon groupe, il est préférable de tous utiliser le même.

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