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    Message  Invité Sam 5 Jan 2013 - 11:18

    Et me re-voici. Ne voulant désespérer personne, ne trouvant plus en moi l'ardeur qui me faisait animer ce forome, me refusant à satisfaire certaine intervenante d'un autre forome, j'ai préféré me retirer petit à petit des échanges. Mais voilà, j'estime aussi vous devoir de raconter honnêtement mon état, c'est aussi ça la SEP. Et puis, les échanges sur ce forome me manquent, dernier endroit où je puisse être véritablement comprise. Et parce que vous êtes devenus des amis. Alors voilà...

    Je suis depuis plus d'un an en fauteuil roulant et ma vie s'est progressivement organisée autour de ce nouvel état : ascenseur, SDB, toilettes, grands travaux d'aménagement pour ce qui est de la maison. Mais ce n'est pas la seule urgence. Perte progressive de mon intérêt pour beaucoup de choses et cela n'est pas dû au fauteuil. Quand on n'a plus la santé etc... m'y voici. Finis le tourisme ou les promenades, je ne peux plus conduire, n'arrive pas à vivre aisément la dépendance totale ds laquelle me met mon état, découverte de l'inadéquation totale de l'environnement extérieur à la maison. La moindre sortie demande une telle intendance, une telle organisation et donc un tel courage, une telle volonté.

    Mais il n'y a pas que cet état de dépendance ou de passivité à encaisser : la douleur, les spasticités, les chocs électriques consécutifs au moindre choc, endurer tout cela pour durer, parce que ma plus jeune fille a encore besoin de moi ou du semblant de moi qui reste, me semble-t-il. Est-ce que je lui rend vraiment service en la laissant assister à cette déchéance ? Impression de faire durer, d'encaisser indéfiniment pire que prévu, de survivre.

    C'est vrai que, désormais, je me donne surtout l'impression de faire durer. La maladie envahissant tout, la vie ou l'envie de vivre se réduisent en moi avec la diminution du périmètre de mes mouvements. A quoi bon cette curiosité qui me menait depuis tjs par le bout du nez quand le moindre mouvement devient douloureux ? J'envisageais la paraplégie, au loin, mais certainement pas tous ces symptômes connexes horribles qui font aussi partie de la SEP. Diminution drastique de mon habileté manuelle (je ne peux plus écrire par exemple), diction parfois erratique, perte du contrôle des sphincters etc... tout n'y est pas encore et, déjà, c'est l'horreur.

    Et surtout la douleur, permanente, omniprésente, malgré les antalgiques à des doses énormes. Combien de temps peut-on supporter de vivre dans la douleur ? La maladie va plus vite que je ne parviens à m'habituer aux symptômes successifs qu'elle m'impose. Envisager les soins palliatifs ? Le plus souvent inadaptés à des personnes encore "jeunes". Et puis, la re-définition de mon boulot, boulot auquel je tenais tant, qui participait à la définition de ma personne.

    Alors, quand il ne reste plus grand chose, on n'y croit plus , ni qu'un traitement puisse permettre de faire régresser ou au moins réduire l'avancée de ces symptômes, ni que tout ceci pourra encore durer très longtemps. Y croire encore alors que peu de raisons y pousse. Et puis quand même, écrire sur ce forome cette vérité que je ne voulais répandre de peur d'effrayer, mais voilà, comme décrit dans un texte de Wheelchair Kamikaze, l'évolution de la maladie peut devenir horrible assez rapidement (diagnostic définitif en 2007, 1ers symptômes notables en 2005). Plus que prévu. 5 ans de maladie m'ont anéantie. Et alors, dans ces conditions, dans cette situation, que me reste-t-il de mon humanité .
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    Message  Domyleen Sam 5 Jan 2013 - 12:22



    Oui, malheureusement, c'est AUSSI ça, la SEP, chez quelques patients atteints des formes agressives, et tu as raison de le rappeler M-Pax!
    Les médecins n'arrêtent pas de dire que "cela ne touche que 15%" des sépiens, mais il n'existe toujours pas de traitements efficaces surtout pour les SEP comme la tienne M-Pax, et c'est pénible!
    Tu es très courageuse et battante, ne la laisse pas te bouffer ce qu'il te reste: reviens sur le forum et n'hésite pas à partager tes souffrances, nous sommes là et nous t'écouterons ... On s'en fout de ce qu'ils (ou elles) pensent, ailleurs: ne t'en occupe pas!

    Bien sûr, ça fait mal d'entendre que c'est aussi ça la SEP, (et perso, ça me rappelle de très mauvais souvenirs), mais il ne faut pas se voiler la face, et une des choses qui peut aider et faire du bien, c'est précisément d'en parler, de parler de tous ces trucs qui t'empoisonnent la vie et dont les bien-portants (ou, ici, les moins mal-portants) n'on pas forcément conscience.

    On t'aime M-Pax!!! Nous avons pu bénéficier de ta bonne humeur, de ton optimisme, de ton courage, mais il y a aussi de très mauvais moments, et nous t'écouterons AUSSI dans ces moments de faiblesse: on va essayer de te redonner des forces, tu nous encourageais, nous, alors, à notre tour de t'aider!

    Que te souhaiter pour la nouvelle année?? Il y a tellement de besoins ... Que l'on puisse, enfin, disposer d'un traitement pour les SEP Progressives! Que ta SEP cesse de progresser!

    Ne t'inquiète pas pour tes enfants, ils sont intelligents, ils t'aiment, eux t'acceptent comme tu es, celle que tu as été, et celle que tu es devenue à cause de la maladie: mais tu es toujours la même pour eux!
    Tu leur as transmis le goût de se battre, c'est l'essentiel et ils sauront s'en servir!

    Courage, M-Pascale!!! La SEP, c'est aussi ça... 18719 La SEP, c'est aussi ça... 4050415828 La SEP, c'est aussi ça... 18719
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    Message  Fred1208 Sam 5 Jan 2013 - 12:24

    Les mots manquent parfois.

    J'ai, nous avons besoin de toi, accroche-toi.

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    Message  joma2 Dim 6 Jan 2013 - 10:10

    Salut M-Pax, je suis très peiné de voir que ta sep a progresser si vite!
    Ça ne t'aideras pas beaucoup au quotidien, mais sache qu'ici nous savons qui tu est! Et que même si cette saloperie te fait du mal on aura toujours la même image de toi une femme d'esprit très combative !
    Je te souhaite beaucoup courage!
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    Message  Liseline Dim 6 Jan 2013 - 10:16

    Bonjour,
    Je me suis permis de te faire une réponse en MP. C'est la 1ère fois que je m'essaye au MP sur ce Forum, j'espère que tu l'auras reçu.

    Bises
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    Message  AMA Dim 6 Jan 2013 - 18:51



    M.Pascale, merci
    Cet aveu est un déchirement.

    Ta pugnacité nous manque! tu fais partie de l'essence même de ce forum.
    Sois présente ici et parmi les tiens, ne laisses pas tomber...

    Aussi qui peut dans ce forum apporter son expérience d'anti douleurs efficaces?

    La stimulation magnétique transcranienne serait elle appropriée aux douleurs de SEP?
    http://www.docvadis.fr/centre-neurologique-duroc/page/notre_guide_m_dical/les_traitements/stimulations_repetitives_magnetiques_transcraniennes.html

    As tu essayé la médecine alternative?
    l'acupuncture, l'hypnose, le magnétiseur (mais le bon). Le but serait de diminuer tes douleurs et la somme de médicaments

    tout est encore possible!!!


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    Message  sylviane Dim 6 Jan 2013 - 19:23

    bonsoir marie-pascale

    trés touchant le réçit de ta situation actuelle..
    Mais ne laisse pas la maladie gagner. Reste "battante" contre cette saloperie.
    Ama a raison de penser qu'il faut tout essayer quand on a rien à perdre.
    J'ai cru comprendre que le traitement GENEURO pourrait stopper l'évolution de la maladie. Peut-être, à titre compassionnel, si tu ne rentres pas dans les "cases" des essais, accepteraient-ils de t'y inclure ? il faut se battre pour enfoncer les portes et dieu sait que cela n'est pas évident.
    Courage et continues de venir sur le forum.
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    La SEP, c'est aussi ça... Empty BONJOUR A TOUS

    Message  jihana Lun 7 Jan 2013 - 10:01

    Marie-Pascale, je n'ai pas bcp échangé, mais je vous lis régulièrement et je suis vraiment désolée de voir que tu as une forme très évolutive - il me semble que tu as fait l'angioplastie, mais as-tu refait un contrôle ??? sinon je suis du même avis que tes amis, tentes tout, ne la laisses pas prendre le dessus - je sais, c'est facile à dire..... bon courage et amitiés
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    Message  Invité Lun 7 Jan 2013 - 12:18

    Merci à tous pour vos messages de soutien.

    J'ai demandé à GeNeuro de participer à titre compassionnel à leurs prochains essais.

    Je suis allée 2 fois à Sofia et ai subi 2 angioplasties, je ne crois plus trop aux miracles et ai désormais les pires difficultés à voyager.

    J'avoue ne croire guère aux médecines alternatives, si elles permettaient de ralentir la SEP, ça se saurait, peut-être dans les formes "lentes".

    Que dire encore ? Quand mes mains ne fonctionneront plus, je ne vois plus trop l'intérêt de continuer.

    Le témoignage vidéo de cette présentatrice de télé procuré par WheelChair Kamikaze m'a dégoutée, perso, je ne vois pas trop en moi l'envie de subir encore et encore arrivée à ce stade, et même bien avant ce stade. Et puis je ne suis pas aidée comme elle par un compagnon si dévoué En fait cet état me dégoute plutôt et je n'ai aucune envie de vivre cela !
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    Message  Invité Lun 7 Jan 2013 - 14:36


    Et le stade fauteuil roulant n'est rien à côté de tout ça, qu'on se le dise !
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    Message  Christophe L Lun 7 Jan 2013 - 17:35

    Effectivement, comme l'écrit Fred , les mots manquent...



    Tiens bon, ta présence sur ce forum, comme celle de fred, a été le facteur me décidant à intervenir et y apporter ce que je pouvais. Mais encore une fois tu as raison, il ne faut pas détourner le regard pour affronter.

    @+ Christophe
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    Message  RnRrider Lun 7 Jan 2013 - 18:19

    Coucou MissTic,

    comme toi j'ai lu l'article de Wheelchairkamikaze et j'ai vu le reportage de CTVW5 consacré à Annette Funicello, comme tu le dis c'est aussi ça la SEP et elle peut être un naufrage...

    Voici le lien vers le reportage :

    Cliquer ici
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    Message  M Lun 7 Jan 2013 - 20:46

    Bonsoir Marie-Pascale,

    J'ai lu ton message ce matin et je n'ai pas pu répondre. D'une part comme beaucoup, les mots me manquent. Que te dire? Evidement que je te souhaite de trouver le courage, mais cela t'aidera-t-il véritablement? Je suis aussi très mal à l'aise: tu vas très mal et moi très bien. Facile pour moi d'être optimiste et positif. Ainsi, je lirai, cela va de soi, tes interventions mais éviterai d'intervenir. Je suis sincèrement désolé et j'espère que ta maladie t'offrira bientôt une pause.

    Concernant ta fille, la question ne se pose pas: "un jour on l'appelle maman et elle le reste pour la vie". Tu lui seras toujours nécessaire d'une façon ou d'une autre.

    Merci de nous avoir fait partager ton témoignage.
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    Message  luna Lun 7 Jan 2013 - 22:42

    Parce que Toi c'est un peu Moi et que sans Toi je ne sais pas si Moi j'y arriverais
    Je t'embrasse très très fort Marie Pascale La SEP, c'est aussi ça... 18719
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    Message  Domyleen Mar 8 Jan 2013 - 0:16

    MPascale a écrit:
    J'ai demandé à GeNeuro de participer à titre compassionnel à leurs prochains essais.
    J'espère de tout coeur que tu puisses prendre part à ces essais, et que cela te permettra d'obtenir quelques améliorations! Je croise les doigts!! La SEP, c'est aussi ça... 18719

    Le témoignage vidéo de cette présentatrice de télé procuré par WheelChair Kamikaze m'a dégoutée, perso, je ne vois pas trop en moi l'envie de subir encore et encore arrivée à ce stade, et même bien avant ce stade. Et puis je ne suis pas aidée comme elle par un compagnon si dévoué En fait cet état me dégoute plutôt et je n'ai aucune envie de vivre cela !

    C'est vrai que cette vidéo est très dure à supporter: j'ai revu l'image de ma mère au dernier stade de la maladie ... Crying or Very sad
    Le compagnon d'Annette Funicello avait voulu montrer l'un des visages de la SEP (celui qu'on ne montre jamais, pour ne pas faire peur? Parce que, heureusement, un faible pourcentage de sépiens sera confrontée à cette extrémité? ), afin d'éveiller les consciences. Et c'était réussi, car le reportage qui lui était consacré dans un magazine TV, a été le plus regardé en 2012!! Si, au moins, cela pouvait faire avancer la Recherche??? Et, c'était le but recherché ... (Et comme c'était une personne connue, cela peut aider: il faut choquer pour faire bouger les mentalités ...) Rolling Eyes

    Mais il ne faut pas oublier qu'Annette était grabataire depuis plusieurs années, et qu'aujourd'hui, la Recherche explore de nouvelles pistes qui semblent plus prometteuses que la seule "hypothèse" auto-immune, laquelle n'a pas abouti en 30 ans. Il faut garder espoir, M-Pascale, et continuer à te battre!!!
    Je te souhaite beaucoup de courage pour cette année 2013!!!
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    Message  sylviane Mar 8 Jan 2013 - 8:30

    RnRrider a écrit:Coucou MissTic,

    comme toi j'ai lu l'article de Wheelchairkamikaze et j'ai vu le reportage de CTVW5 consacré à Annette Funicello, comme tu le dis c'est aussi ça la SEP et elle peut être un naufrage...Voici le lien vers le reportage :

    Cliquer ici

    Le naufrage ça peut aussi être l'AVC qui vous tombe dessus sans crier gare et qui vous laisse à l'état de légume du jour au lendemain.
    Ca peut-être aussi un grave accident de voiture qui vous laisse grabataire et dépendant à 100% et cela arrive tous les jours, surtout à bcp de jeunes...
    Ca peut-être l'alzheimer qui ne touche pas uniquement que le grand âge...
    Le naufrage hélas peut nous engloutir à n'importe quel moment de notre vie et ne concerne pas uniquement les sépiens.
    C'est pourquoi il ne faut pas sombrer dans le désespoir en n'envisageant que le pire de la SEP.
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    Message  RnRrider Mar 8 Jan 2013 - 10:26

    sylviane a écrit:
    Le naufrage hélas peut nous engloutir à n'importe quel moment de notre vie et ne concerne pas uniquement les sépiens.
    C'est pourquoi il ne faut pas sombrer dans le désespoir en n'envisageant que le pire de la SEP.

    Bonjour Sylviane,
    évidemment le "naufrage" ne concerne pas que les personnes atteintes par la SEP mais ici on parle de SEP et c'est une possibilité, il s'agit juste d’être lucide.
    Voici l'article de Marc (Wheelchair Kamikaze) Stecker :

    Multiple Slerosis : The Ugly Truth
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    Message  Liseline Mar 8 Jan 2013 - 10:51

    la SEP c'est aussi ça, il est important de le savoir.
    Il y a maintes façons de connaître la déchéance, et pour ma part ce n'est pas en examinant ces autres façons que je me trouve rassérénée. Il se trouve que j'ai la SEP.
    Je pourrais aussi avoir un cancer, un avc, un accident de voiture. Ce n'est pas le cas pour le moment. En revanche, l'épée de Damoclès de la SEP, elle est là, tous les jours, et il faut tenter de s'en accommoder.
    Quand on va encore bien et que l'espoir reste permis, la situation peut être gérable.
    Très honnêtement, je ne sais pas comment je réagirais si un jour je connaissais tous les symptômes et toutes les douleurs, physiques et morales, qu'explique très bien MS Pascale. Que je salue encore bien affectueusement.
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    Message  sylviane Mar 8 Jan 2013 - 14:11

    Oui j'avais intégré que nous sommes concernés par la SEP ..

    Cependant, depuis que nous parlons et que nous examinons les symptômes de la SEP, je pense que tous les malades savent à quoi s'en tenir.

    le but de ce forum est de nous tenir au courant des recherches, des avancées médicales et de nous soutenir les uns les autres ou de nous aider moralement, comme nous essayons de le faire lorsque l'un ou l'une d'entre nous ne va pas bien. Et j'ai été l'une des premières à encourager Marie-Pascale à contacter GENEURO, ce qu'elle avait du reste déjà fait.

    Lorsque quelqu'un va mal physiquement et moralement, je trouve pour ma part, plus pertinent d'essayer de lui remonter le moral ou de donner de l'espoir plutôt que de le renvoyer à des liens extrêmement négatifs et stressants comme celui de Walkchair Kamikaze...

    J'ai cru comprendre que la SEP était trés dépendante du stress, alors il me semble inutile d'en rajouter des couches. Cela n'engage que moi bien entendu.

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    Message  RnRrider Mar 8 Jan 2013 - 14:54

    Ce n'était pas mon intention de stresser ou de blesser quiconque, je suis évidemment plein de compassion et d'empathie pour Marie Pascale.
    Il me semble qu'elle a lue l'article de Wheelchair Kamikaze avant que je ne mette le lien.
    Mes excuses Marie Pascale si mes messages t'ont blessé.
    Le titre du fil étant "La SEP, c'est aussi ça..." je ne crois pas être hors-sujet avec le reportage sur Annette Funicello ou l'article de Marc Stecker.
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    Message  Invité Mar 8 Jan 2013 - 16:33

    T'inquiète RnRider, tout va bien et si je vais mal, je n'irais te l'imputer. J'avais lu ce texte de WheelChair Kamikaze, il va de soi, et visionné la vidéo sur Annette. Perso, je n'ai pas envie d'en arriver là, à ce stade, et je ne suis pas aidée par son compagnon. Il a d'ailleurs bien du courage, ce dont je ne peux que le féliciter.
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    Message  RnRrider Mar 8 Jan 2013 - 17:30

    Merci Miss, prends soin de toi. (pas de smiley, je sais que c'est pas trop ton truc, mais le cœur y est).
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    Message  Domyleen Mer 9 Jan 2013 - 0:46

    RnRrider a écrit:
    ... (pas de smiley, je sais que c'est pas trop ton truc, mais le cœur y est).
    Elle n'aime pas les smileys M-Pax??
    Eh, bien, je vais lui en mettre un!! Na! (et de tout coeur!) lol!

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    Message  Domyleen Mer 9 Jan 2013 - 1:43

    sylviane a écrit:
    Le naufrage hélas peut nous engloutir à n'importe quel moment de notre vie et ne concerne pas uniquement les sépiens.
    C'est pourquoi il ne faut pas sombrer dans le désespoir en n'envisageant que le pire de la SEP.

    Oui, c'est sûr, et je suis d'accord avec toi, Sylvianne, mais le problème c'est qu'ici, on parle de ce dont on souffre, et donc, de la SEP ... Normal! Les autres maladies, même si elles sont "pires", ne nous consolent pas de nos souffrances: tout le monde ne "souffre" pas avec la SEP, certains, comme moi n'éprouvent pas (ou plus), de douleurs dues à la maladie, mais il y a quelques personnes qui souffrent beaucoup, et pour lesquelles aucun traitement n'apporte de soulagement. C'est le cas de M-Pacale: à la souffrance morale, s'ajoute la souffrance physique (ou le contraire), et si on peut l'aider à lui "remonter le moral", que pouvons-nous lui conseiller pour soulager ses douleurs physiques, bien réelles ... ??

    D'autre part, M-Pax a voulu témoigner sur un aspect de la SEP, dont on évite de parler (peut-être, en effet, pour garder le moral), mais "c'est aussi ça" la SEP!

    Le problème avec cette pathologie, c'est qu'il y a autant de formes de SEP, que de patients! Chacun la sienne, et ... entre nous, il n'est pas toujours facile de se comprendre, car si la majorité des malades ont aujourd'hui beaucoup de raisons de rester optimistes (comme moi), il y a une minorité pour lesquels la maladie prend des proportions effrayantes (M-Pax, Wheelchair Kamikaze, -qui, en plus sont très intelligents, hypersensibles et extrêmement "lucides", peut-être trop?- et certainement d'autres qui ne veulent pas nous "casser le moral", ou qui ne peuvent plus s'exprimer ...), et comme il s'agit d'une minorité, ils peuvent se sentir exclus ... Mais c'est AUSSI ça, et il faut en parler!!!
    De plus, étant "minoritaires", peu d'entre nous peuvent "partager" leurs souffrances, ce qui les isolent encore davantage, car, même sur un forum "spécial handicapés", des hémiplégiques, par exemple, ne souffrent pas forcément de la même façon. Perso, je peux comprendre (j'ai "vécu" les souffrance de ma mère), mais je ne suis pas à leur place, dans leur corps, et je me sens impuissante à leur apporter une aide valable ... Je m'en excuse.

    Continue à espérer M-Pax!! Il y a encore des pistes, et je te souhaite bonne chance avec Geneuro!!!
    Tu as fait la demande pour participer aux essais, ça prouve que tu te bats toujours, que tu n'as pas baisser les bras ... Continue ce combat, je ne peux que t'y encourager!!!!

    La SEP, c'est aussi ça... 18719 Même si tu n'aimes pas les smileys, je te fais plein de La SEP, c'est aussi ça... 18719
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    Message  sylviane Mer 9 Jan 2013 - 7:31

    Ton analyse de la situation est trés pertinente Domylen et j'adhère totalement.

    C'est sûr : autant de seps autant de cas différents...

    Tout cela est hyper complexe et diffiçile de trouver les bons mots, la bonne attitude, au bon moment.

    Ce que je veux dire, dans la mesure du possible bien entendu, c'est d'essayer de rester positif pour aider et soutenir ceux qui à certains moments, ne vont pas bien. Et du reste c'est ce que l'on essaye de faire tous sur le forum...

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    La SEP, c'est aussi ça... Empty Re: La SEP, c'est aussi ça...

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      La date/heure actuelle est Mer 24 Juil 2024 - 12:24