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Message  Invité le Mar 28 Sep 2010 - 6:00


Ras le bol de ces commentaires à la noix : "c'est une maladie difficile, ms au moins on n'en meurt pas...". Aucune étude sur la mortalité liée à la SEP : y'en a qui meurent pq ils ne peuvent plus respirer ou manger. Notre espérance de vie est de 10 ans inférieure à celle des "autres". Et le nb de suicides chez les SEPiens ne serait-il pas plus élevé que chez les gens "normaux", je ne trouve pas non plus d'étude. Pourtant un sujet... facile...
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Message  RnRrider le Mar 28 Sep 2010 - 7:05

Un extrait du speech de Christopher Alkenbrack fait récemment sur la colline du parlement à Ottawa.

En tant que patients, atteints de la sclérose en plaques, nous avons l’obligation de nous battre pour nos confrères et nos consoeurs qui souffrent quotidiennement avec cette maladie qui enlève tranquillement leur qualité de vie. C’est un mensonge d’affirmer que les gens ne meurent pas de la sclérose en plaques. Nous avons entendu tout à l’heure l’histoire de Marcel, qui attendra la mort malgré la demande écrite qu’il a déposé à notre Ministre fédérale de la santé. Ce traitement lui sera surement refusé, et il laissera une famille dans le deuil et une fillette de 9 ans qui posera toujours la question, « Pourquoi n’ont-ils pas voulu aider mon père avec une intervention si simple ? » Le corps médical qui refuse ce traitement aux patients atteints de la sclérose en plaques devra répondre à ces questions pendant les années à venir. Regarder dans le visage d’un enfant qui a déjà souffert toute sa vie avec un parent atteint de la sclérose en plaques et dire, « Nous ne savons pas si ce traitement pourrait lui aider….donc, on l’essaie pas, on le laisse mourir ». Faire une chose pareille, c’est manquer toute forme d’humanité. Mais c’est ce qui arrive à nos enfants.
Ce n’est pas vrai que la sclérose en plaques ne tue pas !

Réveillez-vous, Canada !

Réveillez-vous, Association canadienne de la sclérose en plaques.

Réveillez-vous, honorable ministre de la santé !
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Message  M le Mar 28 Sep 2010 - 7:07

MP,

Si on écarte les cas rares de décès, qui sont peut-être pas des vraies scléroses en plaques d'ailleurs... L'espèrance de vie est la même! Mon neurologue fait régulièrement des rapports pour les malades contractant un emprunt hypothèquaire. Pour les suicides, il faut voir si on tient compte des euthanasies...
M

Mais oui, il y a des décès et il y a aussi le Ty$abri... Et le mort suite à la libération...
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Message  Invité le Mar 28 Sep 2010 - 7:10


Euthanasie n'est pas autorisée en France, alors q le suicide...
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Message  RnRrider le Mar 28 Sep 2010 - 7:21

Concernant le suicide je n'ai trouvé que ça :

Le risque de suicide selon Sadwnick est multiplié par 7 et demi par rapport à la population générale (4, 35).

http://www.anmsr.asso.fr/anmsr00/52sep/reins.htm
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Message  Domyleen le Mar 28 Sep 2010 - 7:29

Je remets ce post ( effets secondaires Avonex):

Cet extrait sur un blog:

...Pourtant, la dépression touche entre 40 et 60 % des personnes atteintes de Sep. « Pour celles dont la maladie a moins de deux ans, ce chiffre s'élève à 30 % », précise Hélène Pétropoulou, psychologue clinicienne. C'est dire combien Sep
et dépression peuvent être intimement liées.
Tristesse, perte de plaisir dans les activités quotidiennes, difficulté à exprimer ses émotions mais aussi irritabilité, colère, agitation : autant de symptômes révélateurs d'une dépression, avec, dans certains cas, sévères, une forte tendance
suicidaire. Les chiffres parlent d'eux-mêmes : 7,5 fois plus de suicides chez les personnes atteintes de Sep que dans la population générale.

http://www.google.fr/

Et Avonex n'est plus prescrit aux patients dépressifs! (env 1 an aprés le début de mon ttt, il y a bientôt 7 ans, ma neuro s'inquiétait de savoir si j'étais dépressive, car elle avait eu connaissance de deux suicides ... plus des tentatives, dont une personne que je connais... alors, le "on n'en meurt pas", je l'entends aussi, et ça me révolte...quand on voit dans quelles conditions, certains malades "vivent"...
( Ma mére voulait mourir, et le "problème" avait été résolu en l'abrutissant de médocs qui la faisaient dormir sans arrêt... quelle vie!)


Dernière édition par Domyleen le Mar 28 Sep 2010 - 7:36, édité 1 fois
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Message  Domyleen le Mar 28 Sep 2010 - 7:34



Bonjour Rrider, décidément, nous lisons les mêmes choses ce matin... Laughing

Il va falloir qu'on remonte le moral à M-Pax, c'est elle qui a initié ce sujet...pas trés gai!

Allez, M-Pax, ....nous sommes là!! Laughing
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Message  RnRrider le Mar 28 Sep 2010 - 7:39

Hello !
C'est vrai le sujet n'est pas très joyeux...
Mais c'est bien je trouve d'en parler.
Wink
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Message  Domyleen le Mar 28 Sep 2010 - 8:17



Oui, il faut en parler... et ce qui est particulièrement inadmissible, c'est de voir comment certains médecins (et politiques), au Canada laissent mourir délibérément des patients, en leur refusant une chance de survie ... (j'espère que Barb Farrel, qui était "en fin de vie" va s'en sortir : ce serait la preuve "vivante" que le traitement de libération peut sauver des vies... Smile )
On peut comprendre les errances de la recherches et les erreurs des neuros, mais certainement pas leur acharnement à empêcher les patients d'accéder à un traitement qui peut les sauver, sous le seul pretexte que le lien avec la maladie n'est pas prouvé.
Et le "bon docteur" Freedman qui commence à se chercher des circonstances atténuantes pour expliquer son opposition à CCSVI pour le bien de ses patients... il craint probablement d'avoir à rendre des comptes, un jour , si ce n'est aux malades eux-mêmes, du moins à leurs enfants.... (Il n'attaque plus , depuis qques mois... il prépare sa défense??? Rolling Eyes )
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Message  Invité le Mar 28 Sep 2010 - 8:23


Ne vs inquiétez pas, je vais bien. En revanche qd je vois mon amoureux s'inquiéter de comment il fera pr continuer à me voir qd il sera à la retraite (ds 10 ans), je tends à lui dire q je ne serai peut-être plus là, dc pas d'inquiétudes. Pr l'instant, il me "prend" sur ses heures de travail ! Ms c'est vrai aussi q j'avais tendance à tjs penser au futur, passer au présent m'est très difficile. C'est aussi à cela q ns devons faire face. Le présent n'existe pas...
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Message  Invité le Mar 28 Sep 2010 - 8:32

@M a écrit:Mon neurologue fait régulièrement des rapports pour les malades contractant un emprunt hypothèquaire.

Tant q ton neuro y croit ou le raconte aux banques, c'est bien, mais ce n'est pas vrai !
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Message  Invité le Mar 28 Sep 2010 - 8:38

@RnRrider a écrit:
Le risque de suicide selon Sadwnick est multiplié par 7 et demi par rapport à la population générale (4, 35).
http://www.anmsr.asso.fr/anmsr00/52sep/reins.htm

J'imagine q c'est en /1000 ?
Pas précisé ds l'article.
X 7,5 C'est ENORME

J'adore celle-là (ds le mm article):
"l’incontinence anale est plus rare, souvent associée à une impériosité fécale. Sur une population de 77 patients, Chia retrouve ainsi une incontinence dans 50 % des cas, occasionnelle pour les 2/3 des patients."
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Message  Domyleen le Mar 28 Sep 2010 - 12:11



Pas mal chia!! Laughing
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Message  Invité le Mar 28 Sep 2010 - 12:21


Surtout si l'incontinence anale est sa spécialité !!! Au moins, ne serait-ce que de par son nom il est encourageant...
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Message  fanette le Mar 28 Sep 2010 - 19:33

J'en profite pour faire un peu de prosélytisme pour une association qui défend notre ultime liberté à tous à savoir le droit de mourir dans la dignité. Certes nous sommes particulièrement concernés mais je trouve que même quand on ne souffre pas d'une maladie incurable et dégénérative, on a le droit de choisir comment on veut finir. Pour nos voisins belges, néerlandais, suisses c'est déjà acquis mais pour nous, combien de temps ? Je ne saurais trop vous conseiller d'y adhérer. Il ne vous en coûtera que 25 € /an. Allez donc faire un tour sur le site. http://www.admd.net/
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Message  dane83 le Mar 28 Sep 2010 - 20:03

je ne me sent pas trop concernée mais c est sympa de mettre ce lien...dans mes moments negatifs cela peut servir.....j ai tellement vue des fins de vies avec sep....de terribles soufrances!!!
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Message  jalno le Mar 28 Sep 2010 - 21:30

Ceci était sur le site de la Société de SEP Canada:

La SP est-elle mortelle?
La SP n’est pas une maladie mortelle pour la grande majorité des personnes touchées. La plupart des personnes atteintes de SP ont une espérance de vie normale ou presque, et ce, grâce à l’amélioration de la prise en charge des symptômes de la SP et des autres traitements prescrits pour la SP.

Je ne dis pas que la mortalité n'existe pas. Je connais tout de même très peu de personnes qui sont mortes de SEP.
Imaginer un nouveau diagnistiqué qui arrive ici et voie que c'est mortel... Il est soit découragé ou trouve le forum "non fiable"


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Message  M le Mer 29 Sep 2010 - 8:31

L'euthanasie se pratique certainement en France, même si c'est illégal! Le hic, c'est que le commun des mortels ne va pas toujours rencontrer la personne qu'il lui faut pour l'aider... C'est l'avantage de la légalisation! Mais dans la plupart des cas, lors d'une longue et pénible maladie, il y a toujours moyen de se tromper dans les dosages! Les médecins sont aussi des êtres humains! Mais ce n'est pas systèmatique! Et la légalisaton n'a pas que des avantages! Une infirmière à domicile m'a un jour expliqué qu'on voulait parfois lui forcer la main! La famile qui veut "abrèger les souffrances" de la veille tante par exmple... Or, la volonté d'en finir de celle-ci n'est pas toujours évidente! Et parfois effectivement, le décès survient rapidement! Le "c'est mieux pour elle" a parfois bon dos! Mais chaque cas est différent! Et il est difficile de juger... Ma compagne est décédée après quelques jours de coma. Je n'avais pas envie de l'euthanasier, mais ce fût bref et subi, cette éventualité n'a même pas été abordée, je pense que j'aurais préféré qu'elle vive, même dans cet état, mais je ne l'ai pas vécu alors quel aurait été mon sentiment après des semaines, des mois des années?
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Message  Invité le Mer 29 Sep 2010 - 17:05

@jalno a écrit:
Imaginer un nouveau diagnistiqué qui arrive ici et voie que c'est mortel... Il est soit découragé ou trouve le forum "non fiable

Désolée Jalno, ms ça fait partie de notre vérité, et je ne pleure pas. L'espérance de vie n'est pas une moyenne, c'est la ligne où 50% des gens st encore vivants. Si notre espérance de vie tombe de 10 points ça veut juste dire q y'en a la moitié qui meurent plus tôt q prévu (suicides inclus, qd ils st reconnus)
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Message  alnama le Lun 20 Déc 2010 - 17:59

Le musicien Captain Beefheart, Don Van Vliet de son vrai nom, est mort
le 17 décembre à l'âge de 69 ans. Cet ami du regretté Frank Zappa est
décédé de complications liées à la sclérose en plaques.

http://www.matin.qc.ca/article_culture.php?id=67697§ion=musique
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Message  Domyleen le Jeu 30 Déc 2010 - 0:10

MPascale a écrit:
Ras le bol de ces commentaires à la noix : "c'est une maladie difficile, ms au moins on n'en meurt pas...". Aucune étude sur la mortalité liée à la SEP : y'en a qui meurent pq ils ne peuvent plus respirer ou manger. Notre espérance de vie est de 10 ans inférieure à celle des "autres". Et le nb de suicides chez les SEPiens ne serait-il pas plus élevé que chez les gens "normaux", je ne trouve pas non plus d'étude. Pourtant un sujet... facile...

Alors, il faut croire que si, on en meurt!! ...et prof Vermersch qui dans son rapport sur CCSVI avait "inventé" des morts, trouve, maintenant des décés dûs à ...la SEP!!

Extraits: (voir l'article dans "Traitements": Bétaférons!
SCLÉROSE en plaques : Betaferon® réduit le risque de mortalité de 40%
L’étude Survival, ..... montre une réduction du risque de mortalité de 39,3 % (p = 0,027), comparativement à un placebo, pendant les cinq premières années du traitement.(....)
C’est aussi la première étude spécifiquement conçue pour évaluer la prolongation de la survie », souligne le Pr Patrick Vermersch (CHRU de Lille).
En effet, on ne peut ignorer que la SEP diminue l’espérance de vie de 7 à 14 ans. Cette surmortalité de la SEP est longtemps restée comme un tabou : c’était une maladie handicapante, mais qui ne tuait pas…

Le surcroît de mortalité de la SEP est attribuable à divers autres problèmes de santé : infections urinaires sévères, phlébites, embolie pulmonaire…, qui peuvent précipiter le décès qui, dans de rares cas, est attribuable aux lésions neurologiques de la SEP, rappelle le Pr Vermersch. Du fait que Survival montre que le traitement précoce améliore la survie, il est aujourd’hui plus facile d’aborder ce sujet avec les patients.
Source : Laboratoire Bayer Schering (Visuel), présentation de l’étude Survival, mise en ligne Yann-Mikael Dadot, Santé log, le 1er décembre 2010 (Vignette http://www.sep-services.fr)
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Message  Domyleen le Mer 5 Jan 2011 - 1:31


Sur MSRC:


Un malade atteint de la SEP se suicide à la clinique Dignitas : il était âgé de 42 ans seulement.


Un Britannique souffrant de sclérose en plaques aurait mis fin à ses jours dans une clinique de «suicide assisté» en Suisse..

Andrew Colgan, 42 ans, est mort à Zurich le 9 Décembre après un combat de dix ans contre la maladie...

L’ancien biologiste maritime s'était rendu à la clinique après l’aggravation de son état .

L’assistance au suicide est légale en Suisse, mais pas au Royaume-Uni selon la loi de 1961 sur le suicide, et il est illégal d’aider , complice, l'avocat ou de se procurer le suicide d'un autre. Ceux qui enfreignent la loi encourent jusqu'à 14 ans de prison.

Plus de 100 Britanniques en phase terminale ou souffrant de maladies incurables sont allés au centre suisse pour mourir. À ce jour, aucun des parents et amis n’ ont été poursuivis.

la mère de M. Colgan, Yvonne, de Newcastle, Staffs, a déclaré sur les circonstances entourant la mort de son fils sont une «affaire privée».

Elle a dit: «Au cours des 12 derniers mois , l'état d’Andrew s'était rapidement détérioré.
«Il a passé plus de temps sur le sol que debout. Andrew avait une SEP progressive , c’est la pire.
«C'était un homme très intelligent et un grand croyant dans la lutte pour les droits des personnes. Il sentait qu'il pouvait faire du bien en exprimant son opinion au nom des personnes qui ne pouvaient pas le faire eux-mêmes. "

Elle a ajouté: «C’ était quelqu’un d’ exceptionnel qui aurait fait n'importe quoi pour n'importe qui, mais sa vie a été une tragédie totale.
«En deux ans, il est passé de la marche avec un bâton à un fauteuil roulant. La SEP est une maladie terrible. "

M. Colgan de Stoke on Trent, Staffs, a abandonné son travail de gérant d'une ferme piscicole dans les îles Orcades en raison de son état de santé , et plus tard a suivi un cours de formation des enseignants à l'Université de Keele.

Il avait déjà fait part à des amis de son intention de mourir en Suisse, à cause de son combat avec la SEP..
Linda Walker, de North Staffordshire Société de la SP, a déclaré: "Andrew était un homme adorable, très spirituel et intelligent.
«Il n'a jamais abandonné, je pense, et il a lutté pour affronter la SEP..
«Son état s’est dégradé assez rapidement. Il était sur des béquilles, puis dans un fauteuil roulant, mais il pouvait encore conduire.
«Je l'ai vu il ya trois mois environ et il m'a dit qu'il envisageait d'aller en Suisse pour mettre fin à ses jours et je l'ai dit" Andrew, non ».
«Je pense pas qu'il ne voyait pas le bout du tunnel.
«C'est terrible pour ceux qu'il laisse derrière, mais au moins il ne souffre plus."

Le directeur public des poursuites, Keir Starmer, définira de nouvelles lignes directrices sur l'aide au suicide en Février.
De nouveaux facteurs pourront atténuer les poursuites, comprenant la victime qui a pris une décision claire et informée de se suicider et toute aide étant entièrement motivée par la compassion.


Source: The Daily Mail (c) Associated Newspapers Ltd 2011 (04/01/11)
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Message  alain68 le Mer 5 Jan 2011 - 10:21

@alnama a écrit:Le musicien Captain Beefheart, Don Van Vliet de son vrai nom, est mort
le 17 décembre à l'âge de 69 ans. Cet ami du regretté Frank Zappa est
décédé de complications liées à la sclérose en plaques.

http://www.matin.qc.ca/article_culture.php?id=67697&section=musique

C'est toute mon époque, ce mec ! Nostalgie.

Alain
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Message  Domyleen le Mer 5 Jan 2011 - 10:29



Oui, nous en avons parlé dans "votre musique du moment", et mis qques vidéos! Cette putain de maladie fait des victimes, mais ...chuuuuttt! On n'en parle pas! Serait-ce "politiquement incorrect" ??

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