ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


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    Message  Domyleen Ven 15 Mar 2013 - 23:52


    Sur MS-UK:

    Les patients SEP n'ont pas eu d'améliorations suite à l'opération pour l'IVCC, d’après une étude pilote charnière sur le «traitement de libération».

    (15/03/13)

    http://www.ms-uk.org/index.cfm/MSnews

    Citation:
    Les principales conclusions de l'étude sont que, même si le traitement est sûr et n'a pas été associé à des effets indésirables graves, il n'a pas permis d'amélioration prolongée chez les patients atteints de SEP.

    http://www.buffalo.edu/news/releases/2013/03/021.html

    Bon, ben, Rrider, Sylvie (Tuslanes), entre autres, vos "petites améliorations" ???

    Et je me demande combien de mois de prise de Fampridine, à 2000 euros/mois, (qui ne fonctionne que pour 20% à 30% des SEP)? il faudra, pour remplacer au moins un des "petits bénéfices" d'une angioplastie à 6000 euros en Pologne (également fonctionnant sur 1/3 des patients avec grandes améliorations et 1/3 de "petites" améliorations, (genre "marche avec Fampridine")?? (cependant, il est vrai, il faut tenir compte des 50% de re-sténoses) ...




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    Message  Domyleen Sam 16 Mar 2013 - 0:01



    Etant donné que cette étude a été financée, entre autre par Direct MS, dont le président est Ashton Embry, dont le fils avait été opéré en Pologne par M Simka, ... j'attends de voir s'il y a des réactions sur Thisisms ....

    Ce qui est étonnant, c'est qu'un des superviseurs de l'étude n'est autre que Robert Zivadinov, un des pionniers CCSVI ... Quelle explication va-t-il donner ????
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    Message  Domyleen Sam 16 Mar 2013 - 7:41

    Domyleen a écrit:

    (cependant, il est vrai, il faut tenir compte des 50% de re-sténoses) ...

    Ce qui est "casse-pieds", c'est qu'on ne parle que rarement des causes "extérieures" à la veine, qui, pourtant, semblent compromettre le maintient de "l'ouverture" des veines lors du "balloning", et on parle plutôt de l'utilisation des stents pour palier ce problème de re-sténoses .... Je ne suis pas sûre (et même, pas convaincue du tout) que l'on traite ainsi, certains problèmes "en amont".
    Je ne connais pas l'avis du dct Schelling sur l'utilisation éventuelle des stents (ou bien, je n'y ai pas prêté attention ... )

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    Message  Domyleen Sam 16 Mar 2013 - 8:05



    Quelques réactions sur Thisisms, ce matin, (surtout de la part de certains, comme Cece, qui seraient prêts à se faire ré-opérer, si nécessaire):

    http://www.thisisms.com/forum/chronic-cerebrospinal-venous-insufficiency-ccsvi-f40/topic21894.html

    Dont:

    Wheelchair Kamikaze:

    Bien sûr, il s'agit d'une petite étude, et (...) une étude plus approfondie est absolument nécessaire.
    Voici un lien vers une courte vidéo mettant en vedette les deux chercheurs principaux: https://youtu.be/94gLM4QlU_A
    Il y a certainement encore beaucoup à apprendre ... D'autant plus que des renseignements potentiellement vitaux ont été perdus en raison de l'absence de suivi à long terme des patients ayant eu le traitement de l'IVCC. Sur les 30.000 patients traités, nous ne connaissons les résultats que d'un pourcentage infime.
    C'est vraiment une honte ...

    Et cette étude "cruciale" a été effectuée sur 10 patients??
    Or, à ce jour, il y aurait plus de 30 000 opérés! (pas suivis sur le long terme, puisque la plupart des neuros, notamment au Canada, avaient appelé à ne pas prendre en charge le suivi des patients opérés à l'étranger ... Donc, pas de données! Rolling Eyes )
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    Message  Fred1208 Sam 16 Mar 2013 - 11:09

    Une étude encore contradictoire.

    Avec celle-ci, qui avait été pratiquée sur un plus grand nombre de patients (259), nous l'avions évoquée plusieurs fois (voir https://www.forseps.org/t2016-arsep-charlatans :

    A ce propos, je ne sais pas si tu as consulté le document de l'ASEP, mais page 6 il est à noter qu'ils mentionnent l'étude sur 259 personnes montrant, je cite :

    "amélioration clinique après une veinoplastie extra-cranienne dans la sclérose en plaques" que nous avions déjà évoquée ICI.

    C'est bien de confirmer ce que je soulignais à l'époque lors de leur rapport voir ICI

    Sans surprise.
    "toutes" les études seraient négatives, ce qui est juste faux, une fois de plus.

    CQFD donc.

    je ne sais pas s'ils ont besoin d'un comité de lecture avant d'informer les malades sur des essais de phase 2 en Suisse comme ils le prétendent pour tenter de justifier un silence assourdissant, mais ils auraient assurément besoin de quelqu'un pour relire leurs propres publications, cela pourrait leur éviter de se contredire

    Il est effectivement dommage que ces actualités scientifiques soient associées à de la pub, mais bon, s'il n'y avait que ça, ce ne serait pas grave..

    Certainement difficile d'évaluer cela correctement, compte tenu de l'aspect des nouvelles sténoses potentielles, qui interviennent dans 50% des cas, comme d'ailleurs l'avait mentionné Zamboni dès le départ..

    En ce qui concerne la CCSVI, ma position n'a jamais bougé d'un iota (contrairement à d'autres), à savoir demander de plus amples études, continuer de trouver consternant que l'ASEP ait désinformé et censuré sur le sujet, et n'ait jamais voulu soutenir des recherches qui auraient permis d'en savoir plus.

    Et ceci n'a évidemment rien à voir avec le fait qu'in fine la CCSVI soit validée ou pas.

    De façon à étayer mes propos, on pourra lire ce que j'écrivais à l'époque sur le forum de l'ASEP en Avril 2010 concernant la CCSVI, et le compte rendu de ma conversation téléphonique avec les dirigeants de l'ASEP en mars 2010, qui m'avaient rappelé suite à ma lettre recommandée leur ayant été adressée.

    Je rappelle que j'ai finalement créé ce forum suite à la lenteur de leur prise de décision pour améliorer leur forum, et ai de fait décliné une quelconque participation à leur réunion, et évidemment à tout rôle de modération qui m'aurait été proposé.

    L'expérience a prouvé que j'ai été bien inspiré, les méthodes de l'ASEP n'ayant en rien changé sur le fond.

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    Message  Domyleen Dim 17 Mar 2013 - 23:28



    Spoiler:
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    Message  Domyleen Dim 17 Mar 2013 - 23:45

    Domyleen a écrit:

    Etant donné que cette étude a été financée, entre autre par Direct MS, dont le président est Ashton Embry, dont le fils avait été opéré en Pologne par M Simka, ... j'attends de voir s'il y a des réactions sur Thisisms ....

    Ce qui est étonnant, c'est qu'un des superviseurs de l'étude n'est autre que Robert Zivadinov, un des pionniers CCSVI ... Quelle explication va-t-il donner ????

    Sur Thisisms, ils attendent des explications de dct Sclafani, (qui lui-même attend des résultats du congrès de l'AAN, je crois), donc status quo!
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    Message  Domyleen Lun 18 Mar 2013 - 0:07



    Pour l'instant, pas d'affolement, au contraire!

    Sharon, auteur de "CCSVI et la SEP", et membre actif de CCSVI Alliance, ainsi que Kamikaze et Cece réclament davantage d'études, et sur des points bien précis, en préconisant l'utilisation d'IVUS pour voir à l'intérieur des veines, puisqu'environ 80% des patients ayant des problèmes de flux sanguin (même après l'angioplastie) auraient des défauts de vannes, valves etc ...

    De Cece:
    Ohhhhhhhhhh.
    Ils (les chercheurs), en concluent que l'angioplastie par ballonnet est inefficace dans le traitement de l'IVCC.
    Quand ils disent: la maladie , ils parlent de l'IVCC, pas de la SEP.
    Prendre un peu de recul et chercher à mieux comprendre l'IVCC afin de trouver si ce genre d'intervention travaille pour l'IVCC.

    Ce n'est pas la bonne direction. Dr Sclafani a persisté avec l'angioplastie par ballonnet, malgré les échecs précoces, parce que les alternatives telles que stenting sont pires, et parce qu'il est possible de trouver le point exact et la taille correcte des ballons, grâce à l'IVUS.
    Nous avons besoin d'une étude avec un essai randomisé selon les techniques de Dr Sclafani avant de nous lancer dans l'angioplastie par ballonnet pour l'IVCC.
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    Message  Domyleen Lun 18 Mar 2013 - 0:34



    Précisions de Sharon:

    Merci Cece. J'ai du mal à croire que Buffalo n'ait pas pris en compte l'une ou l'autre des publications concernant l'atrophie du cerveau et les dépôts de fer. Peut-être que cette info sera prochainement à l'affiche de la présentation, prévue pour mercredi, que j'ai trouvée sur le site de l'AAN et intitulée: P04.273-"l'angioplastie veineuse transluminale percutanée (PTVA) est inefficace dans la correction de l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) et peut augmenter l'activité de la Sclérose En Plaques sur le court terme: Résultats sur la sécurité et de l'efficacité à 6-mois, de l'étude prospective (Prémisse), randomisée, en double aveugle, contrôlée par placebo, du traitement endovasculaire dans la SEP»- Robert Zivadinov, Buffalo , NY
    Il est intéressant de noter que cette information ne reflète que les résultats à 6 mois.
    A suivre... Sharon
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    Message  Domyleen Lun 18 Mar 2013 - 0:36



    Plus que 3 jours à attendre!!
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    Message  Domyleen Lun 18 Mar 2013 - 1:14


    Finalement, les chercheurs semblent vouloir affiner l'angioplastie, et leurs constats se limitent simplement à l'inefficacité, sur le long terme, de l'angioplastie, telle que pratiquée actuellement: les balconnets et les stents ne sont pas la solution (sauf si bien placés, grâce à l'IVUS), le dépistage doit être plus précis!
    Voilà, c'est tout! Mais cela va demander encore combien de temps???

    Spoiler:
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    Message  Domyleen Lun 18 Mar 2013 - 1:39

    Spoiler:

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    Message  M Lun 18 Mar 2013 - 19:03

    Il faut bien reconnaître que beaucoup d'opérés n'ont aucun bénéfice ou trop faible pour exclure le placebo. Il n'est pas logique non plus qu'il y ait encore des poussées ou que l'état du malade se dégrade encore. Mais il reste une minorité dont je fais partie qui a eu et a encore un effet remarquable et positif sur son état général. Je continue de penser que l'IVCC est encore mal détectée et mal traitée. Schelling parle d'élargir le concept (à défaut des veines)... Bref, je pense avoir eu beaucoup de chance car l'IVCC était une simple atrophie des jugulaires chez moi, sans obstacles, évidente et bien placée. Il reste du chemin à parcourir, mais je suis toujours aussi persuadé que sans IVCC il n'y a pas de SEP et qu'il s'agit d'un élément insuffisant mais indispensable: la meilleur explication à la rupture de la BHE. La meilleure explication à la mort des cellules nerveuses sans intervention de l'immunité (Prineas). Le seul point commun entre toutes les SEP (100% d'IVCC). Cette étude est importante, Buffalo, ce n'est pas n'importe quoi. Ces gens connaissent et étudient le problème depuis plusieurs années et Zivadinov a des contacts avec Zamboni et les autres chercheurs, ce n'est pas un opposant à l'IVCC, il présente juste ses travaux et ses conclusions. J'attends la suite... Smile
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    Message  M Ven 12 Avr 2013 - 6:36

    Voilà la suite!

    http://www.direct-ms.org/sites/default/files/Embry%20Premise%20Evaluation%20April%202013.pdf

    En résumé, alors que dans la phase I, 100% des des patients ont eu leur flux sanguin corrigé (plus de 75% du flux normal) avec sur six mois AUCUNE poussée et seulement deux plaques de plus chez les dix opérés, dans la phase II le chirurgien a perdu la main!!!!

    La correction mesurée (augmentation du flux sanguin) est très faible! Et chez les 19 patients, il y a beaucoup plus de nouvelles plaques et de poussées en six mois, ce qui montre d'après l'auteur qu'il y a bien un effet bénéfique (comparaison de l'état des deux groupes de patients). Ainsi, l'étude aurait été tronquée? :-( Je suppose qu'il y aura des réactions de Buffalo suite à ces accusations...

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