De Tuslanes:
MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-81 LES IDÉES REÇUES
par Sylvie Tuslanes, dimanche 4 novembre 2012, 01:10 ·
A ce moment de mon journal, j'ai besoin de faire le point sur plusieurs définitions déterminantes pour le fil de mon histoire. Il faut que les choses restent limpides pour éviter toute confusion dans nos esprits, le mien compris. C'est capital de reprendre certains termes pour maîtriser la suite, il me semble.
Lors de conversations j'ai remarqué à plusieurs reprises que nous discutions en nous éloignant des significations réelles des mots, les assimilant involontairement à d'autres sans en percevoir les subtilités pourtant primordiales.
1-Commençons par définir la SEP:
Dans les esprits de la plupart des humains, c'est une maladie grave. Ensuite on y associe rapidement un handicap physique, sans doute la première chose perçue par les gens en bonne santé, le seul élément quantifiable par ceux extérieurs à nos corps malades. Hors la SEP signifie Sclérose En Plaque, définie ainsi par des plaques caractéristiques trouvées dans le cerveau, voir la moelle épinière, lors d'une IRM. En fait les endroits ou la gaine de myéline est détruite se trouve rehaussée sur l'image car le vide créé n'a pas la même résonance (IRM= Imagerie par Résonance Magnétique) que la myéline qu'il remplace, et on révèle ainsi les dégâts. Donc chacun peut avoir ces "plaques" sans pour autant souffrir des mêmes handicaps que les autres malades dans le même cas. Nous comprenons aisément, vue la complexité du cerveau, que l'ampleur des neurones détruits, leurs localisations et bien d'autres facteurs interviennent sur les conséquences de tels endommagements. Ensuite les gens abordent le fait que l'on n'en guérit jamais vraiment, une évolution capricieuse selon les patients etc....Donc on peut avoir la SEP (plaques visibles à l'IRM) et marcher normalement ou encore voir normalement ou......C'est pour cela que l'on entend souvent qu'il y a autant de formes de SEP que de malades.
Après mures réflexions, je la considère plutôt comme un symptôme et non une pathologie à part entière. Pour me faire comprendre, je peux la comparer un peu comme une fièvre, même si cela reste simpliste. Une fièvre signe la présence de plusieurs pathologies, le corps s'échauffe car c'est un moyen pour lui d'éliminer les corps étrangers par la chaleur ou des toxines par une bonne suée. Ici notre système immunitaire nettoie des neurones probablement déjà morts pour permettre aux autres de survivre dans de meilleurs conditions.
Certains, dont je fais partie, pensent que l'IVCC pourrait être une des explications à cette mort neuronale. Mais que signifie IVCC exactement?.
2-L'IVCC
Qu'est ce que l'IVCC?. C'était le thème de mes premiers journaux que vous pouvez retrouver dans:
http://www.ivcc.fr/le_journal_de_sylvie_lune_des_pionnieres_de_liv.html
Dans le premier, COMPRENDRE ENSEMBLE L'IVCC -1, j'explique:
Voilà un an qu'un heureux hasard m'a fait découvrir l'IVCC.
I comme Insuffisance
V comme Veineuse
C comme Cérébro-spinal
C comme Chronique
donc en fait une hypoperfusion du cerveau et de la moelle épinière, moins de sang et un moindre débit donc moins d'oxygène, moins de glucose etc.... Les neurones souffrent de cet état et finissent par mourir par manque d'oxygène, carence en glucose, dépôts de fer ou autres. Hors quand on parle d'IVCC, les rares personnes qui en aient entendu parler, moi compris sans doute, vous disent qu'il s'agit de sténoses veineuses au niveau des Jugulaires et Azygos. Mais là encore ce serait seulement une cause éventuelle principalement incriminée dans l'IVCC. Une hypoxie cérébrale peut exister sans sténoses, visibles tout du moins, dans l'une de ces veines. C'est pourquoi selon moi il faut absolument savoir quantifier cette hypoxie et arriver à y remédier avant tout. Une angioplastie réussie du point de vue récupération du flux dans la veine ne rétablira pas forcément une perfusion optimale du cerveau s'il existe d'autres obstacles ou d'autres défaillances ailleurs. Ce qui ne veut pas dire que cette anomalie n'a pas son rôle dans l'IVCC, qu'il ne faut pas tenter de la corriger, mais elle n'est pas l'IVCC. C'est ainsi que nous en venons aux sténoses.
3-La sténose veineuse.
Ici il s'agit d'une pathologie qui entrainerait l'IVCC par la force des choses. Une Sténose s'oppose à un bon débit du flux sanguin donc hypoxie, hyperpression s'ensuit et ainsi de suite, une cause essentielle mais peut être pas unique d'une IVCC. On peut aussi imaginer ici un accident corporel qui entrave la bonne circulation, un problème de malformation consécutive à une naissance difficile (Forceps) ou encore génétique etc...mais toujours une pathologie vasculaire en amont, peut être d'origine encore inconnue pour certaines, mais bien là. Une des origines de sténose pourrait être l'infection de nos cellules endothéliales pouvant être responsable aussi de brèches diffuses de notre barrière hémato-encéphalique ou bien même des deux phénomènes à la fois, d'une maladie vasculaire et donc ou aussi nerveuse. La dernière qui me préoccupe aujourd'hui serait Chlamydia Pneumoniae, mais elle n'a peut être pas l'exclusivité, ce serait trop simple, rétrovirus, Epstein Barr ou autres lui disputent une place au banc des accusés, et l'un n'exclue pas l'autre, malheureusement. On peut imaginer des co-infections.
En fait, une seule théorie me semble évidente en l'état actuelle de nos connaissances, il existe un lien réel entre nos vaisseaux et nos neurones. Une pathologie de nos endothéliums vasculaires, toujours présente à la base, induit un déficit de nos cellules neuronales.
Prenons par exemple une personne ayant une SEP mais ne présentant pas d'IVCC, j'entends donc ayant une bonne perfusion du cerveau. On peut tout à fait imaginer que des anticorps détruisent la myéline de ses neurones. L'autodestruction ne me paraissant pas viable, car un corps est programmé pour la survie, la vraie question est de savoir ce que font ces anticorps dans un cerveau qui aurait une barrière hémato-encéphalique tout à fait étanche, normalement, à ces visiteurs inopportuns. A moins que celle ci soit pathologique et donc présente une ou plusieurs brèches, voir une porosité. Quand on sait que la structure virale de l'hépatite B est très proche de celle de la myéline, si on laisse rentrer ces cellules destructrices, bien dressées par un vaccin préliminaire, on ne donne plus cher de nos neurones même sans IVCC ni Sténose. Alors si en plus les facteurs se multiplient, brèches vasculaires, hypoxie, sténoses etc...pas besoin de dessin pour comprendre les dégâts. Donc selon un de ces schémas envisageables, on reprendrait le problème à l'envers: Chlamydia P peut créer une sténose qui entraîne à son tour une IVCC menant elle même à une SEP. Sachant que les différents facteurs sont distincts et non uniques mais découlent les uns des autres, partant d'un problème vasculaire pour aboutir à une destruction de myéline, on peut multiplier ces schémas selon les lois de probabilité. L'important est de trouver le facteur vasculaire de base, Chlamydia P dans cet exemple mais autres, et même parfois combinaison de plusieurs, pour certains d'entre nous.
Conclusion: nous ne luttons plus ce jour contre une maladie neuronale mais plutôt contre une pathologie vasculaire qui induirait celle-ci. Cette pathologie vasculaire peut avoir des origines différentes et parfois plusieurs d'entre elles associées chez certains d'entre nous. Toute défaillance vasculaire est susceptible d'entraîner une souffrance neuronale, l'AVC en est une preuve flagrante. Il me semble que chaque piste évoquée aboutit toujours au même objectif, rétablir le bon fonctionnement de nos cellules endothéliales vasculaires, que ce soit dans des domaines médicaux, voir alimentaires et hygiène de vie. Et il y a ensuite de fortes chances pour que nos neurones en bénéficient à leur tour.A nous de tracer notre historique et d'établir les plus plausibles tout en exploitant un maximum les outils mis à notre disposition. Et même s'ils ne sont pas nombreux et que les médecins sensés nous accompagner dans ces démarches ne peuvent ou ne veulent assurer, il nous reste un atout formidable, LE PARTAGE, chacun peut y apporter mais aussi y récolter de précieuses données. Alors persévérons, le chemin est long et semé d'embûches plus faciles à franchir si nous nous entraidons. Toute objection constructive est la bienvenue, la polémique positive booste les esprits et mène sur des terrains inexplorés qui peuvent se révéler fructueux aussi, parfois . Il faut surtout maîtriser notre sujet et l'aborder sous tous ces aspects, certains m'échappent certainement et votre aide à tous est précieuse. Gardons à l'esprit que chacune de ces pathologies est une entité distincte des autres mais intimement liées entre elles, la SEP n'est pas l'IVCC, l'IVCC n'est pas une ou plusieurs sténoses, et les sténoses ne sont pas la seule pathologie vasculaire susceptible d'entraîner cette vague de perturbations, mais n'en négligeons aucune.
Enfin je crois qu'il est surtout temps d'écouter et surtout de seconder notre corps dans cette lutte permanente avec la maladie, il cherche à communiquer, ne le négligeons pas. Au début de cet article je compare la SEP à un symptôme, hors les humains ont la fâcheuse tendance à confondre et assimiler symptômes et causes de la maladie. Ils balaient les signaux de détresses, ou tout simplement ceux de défenses, de leur propre organisme en ne réalisant même pas qu'ils vont à l'encontre de leur propre sauvegarde.
-Une toux les ennuie, on la supprime. Et si elle permettait d'expectorer des éléments nocifs?.
-Une fièvre les menace de rester au lit une journée, on la stoppe aussitôt. Et si elle était un moyen d'éliminer par la chaleur virus, bactérie ou autres?.
-Une forte suée l'indispose, stop aussi. Et si elle évacuait les toxines?.
-Une incontinence menace notre activité professionnelle, vite un médicament. Et si ces vannes ouvertes était un moyen de se débarrasser d'éléments indésirables?
-Une vasodilatation entraîne des maux de têtes, un vasoconstricteur, de la cortisone sont rapidement avalés. Et si elle permettait de mieux oxygéné un cerveau déficient?
Etc....J'avoue que les professionnels de la santé et ceux de la finances ont beau jeu de nous faire miroiter cette vie sans souffrance, ou chacune d'elle aurait sa solution magique instantanée. C'est juste reculer pour mieux sauter et s'enquérir de l'endroit qu'ils nous réservent pour atterrir, au lieu d'y aller les yeux fermés, me parait fortement recommandé et reste un droit à revendiquer.
Peut-être que je fabule et m'égare mais je crois qu'empêcher notre corps de se débarrasser de neurones morts, de myéline détruite est loin d'être la solution, voir peut se montrer plutôt délétère. Sans compter qu'on lui confisque, par la même occasion, par manque de spécificité des immunosuppresseurs actuellement prescrits, son système de défense contre les bactéries, les virus ou autres. Dans ce schéma, au lieu de l'accompagner et de le soutenir, on entrave d'autant plus et encore une fois,son bon fonctionnement. AGISSONS SUR LES CAUSES PLUTÔT QUE SUR LES SYMPTÔMES, NOTRE CORPS NOUS ENSEIGNE LA SAGESSE, SACHONS L'ÉCOUTER, IL EST ET RESTERA NOTRE AMI LE PLUS SINCÈRE VERS MOINS DE SOUFFRANCE.