Traitement à San Marin

Bonjour,

Ca y est tout est bouclé pour novembre. Départ le 5/11 et retour le 26. Quant à moi je n'ai plus aucun traitement depuis que je suis sortie du protocole FTY720 (gylenia) fin avril. J'avais essayé le fampyra qui semblait faire effet mais qui provoquait aussi de la spasticité ++, j'ai donc arrêté. Lise, est ce que ça va toujours mieux depuis ta 6ème injection ? Salutations amicales. Je vous tiens au courant de la suite Fanette

Super Fanette !

J'écris ce soir de San Marin : ma 6ème injection est demain et je dois normalement rapatrier les flacons dans la foulée.

Je constate toujours des améliorations : j'ai moins besoin de ma canne sur de courtes distances, les escaliers sont plus faciles à monter et à descendre, le moyen fessier côté gauche me complique moins la vie, ma vessie me fait moins peur, toujours pas de raideurs musculaires le matin...
Et puis cette sensation impensable il y a à peine un mois, d'un horizon de vie qui se dégage...

Je te souhaite le meilleur avec ce traitement !

Bises

Lise

C'est vraiment une bonne nouvelle
J'espère que ça va aller de mieux en mieux
Bonne nuit 
Bizzzes
Fanette

je ne comprends pas pourquoi liseline tu continues FAMPYRA si tu crois dans ton nouveau traitement ? cela peut fausser tes résultats non ?

Allez, une piste et non des moindres...
http://dbloud.free.fr/souches.htm

Bonsoir Nicky,

Non, ce serait d'arrêter de prendre le Fampyra qui fausserait les résultats.

Le Fampyra et le traitement "Roudier" n'ont pas la même fonction : le Fampyra n'agit pas sur le système immunitaire ; il n'a pas d'effet sur l'évolution de la maladie, il permet "juste" de faciliter la conduction de l'influx nerveux et, donc, la marche. C'est la raison pour laquelle je suis autorisée à continuer à le prendre tout en prenant le traitement "Roudier".

Le traitement "Roudier", lui, agit sur le système immunitaire et réduit, voire annule l'inflammation. Mais les résultats peuvent être longs à venir, du moins des résultats qui permettent une récupération suffisante de la fonction "marche".

Si j'arrêtais le Fampyra aujourd'hui, ma marche se dégraderait car le traitement "Roudier" ne me permet pas encore une récupération suffisante. Du coup, les "plus" du traitement "Roudier" ne pourraient plus être identifiés.

Garder le Fampyra "avant" et "avec" le traitement Roudier est le meilleur moyen de conserver un certain confort de marche et d'apprécier les bénéfices du traitement "Roudier".

J'espère être assez claire dans mes explications !

@+

Lise

Salut Lise

Ca y est, c'est fini les aller-retours. Maintenant c'est piqûre toutes les semaines à ce que j'ai compris. Tu y arrives bien ?  Et Est ce que tu supportes mieux la chaleur ? Je voulais te demander aussi depuis combien de temps sais tu que tu as une SEP et quel âge as tu ? Sinon jé ne t'a pas répondu concernant le typage HLA (DR15) ? Allez, profite bien de ce beau week-end d'automne.
Fanette

Bonsoir Fanette !

Oui, allers-retours terminés pour le moment, et la Dr m'appris à me faire les intradermiques (très facile). Mais je n'ai pas encore essayé seule. Il y a encore quelques doutes sur le dosage : je dois continuer pendant 3 semaines et leur scanner ma fiche de suivi ; selon les résultats, il me faudra y retourner !

Impossible de te dire pour la chaleur, dans la mesure où elle a bien diminué. Toutefois, j'ai l'impression que l'atténuation des effets de la chaleur et du stress vont prendre du temps...

Sinon, ma SEP a à priori débuté quand j'avais 17 ans (j'en ai aujourd’hui 40) mais est passée alors inaperçue. Diagnostiquée à l'âge de 23, embêtante sous forme RR jusqu'à 25, puis rémission de 10 ans. Elle a recommencé il y a 5 ans sous forme progressive. Voilà !

Bon courage et bon dimanche !
Bises
Lise

PS : et non, pas de réponse de Jé, mais je pense qu'il n'y a pas besoin d'un typage HLA particulier. Le typage permet de dire quels sont les marqueurs qui sont "défaillants" : ils sont différents pour chacun d'entre nous. Sois confiante !

Hello Lise
Merci pour ces précisions. De toute façon moi aussi ma démarche est un peu désespérée. J'espère au moins que ça stabilisera mon état. Moi c'est une forme PP qui évolue lentement mais sûrement depuis 10 ans. Maintenant j'ai 49 ans.  Et toi comment vas tu depuis que tu es rentrée ?  Mon amie qui a une autre maladie auto-immune vient de rentrer de san marin où elle a juste été chercher ses flacons pour les 6 mois à venir et a ramené des flacons pour une autre personne qui souffre de sep aussi (forme PR) et qui se soigne comme ça depuis 1 an et va bcp mieux.  Bises et bon week-end.  Fanette

Salut Lise , comment vas tu depuis que tu es rentrée ? J'avais encore une question concernant la contenance du thermos (1l mini ?) et est ce que tu mets les flacons directement sur la glace ?
Bon week-end
Fanette

Fanette, je t'ai répondu en MP !

Bonjour,

Petit "point à date" 2 mois après le début du traitement.

- D'une manière générale, l'impression que l'évolution (je suis en forme progressive) est stoppée
- Une station debout moins pénible
- Une utilisation moins fréquente de ma canne
- Pas (encore ?) d'amélioration de mon périmètre de marche
- Une claudication moins marquée
- Disparition des raideurs musculaires
- Une plus grande énergie, liée je pense au fait que les petites choses du quotidien me demandent moins d'efforts

Ni le Solu, ni le Bétaféron, ni le Gilenya n'ont produit de tels résultats, qui plus est sans effets secondaires !

A suivre, donc, mais c'est très encourageant.

Courage à toutes et à tous !  

Lise

Merci, Lise pour ton témoignage très encourageant!

  Que tes améliorations se poursuivent. Ca nous donne beaucoup d'espoir. Mais quel dommage que l'on soit obligés d'aller à San Marin? C'est un peu loin pour moi. 

    Bonne journée!

   

Génial Liseline, la prochaine fois on y va ensemble ......

Chiche Zoe !!

Quand ça marche, les résultats peuvent être spectaculaires.
Il n'y a pas que l'Italie.
Des médecins français ont été formé par Roudier.
Notamment Cornette de Saint-Cyr à Vannes....
Bonne chance
Jé.

Jé, et à Vannes, pas d'invitation de l'ordre des médecins à quitter le pays ?
Lise

Bonne question, Lise! 


    Etant donné que le docteur Cornette de Saint-Cyr est un "adepte" du dct Giffard, l'Ordre des Médecins allait s'en mêler:


    http://votre-sante.com/news.php?dateedit=1174038488


  Il y a aussi cet article intéressant (récent) sur la "maladie de Lyme":


     http://www.ouest-france.fr/ils-esperent-faire-reconnaitre-la-maladie-de-lyme-2195417
   
   

Ouest-France: a écrit:  Déjà sanctionné par l'Ordre des médecins à la demande de la CPAM, à cause des analyses biologiques hors normes qu'il fait pratiquer, Yves Cornette de Saint-Cyr est sûr de lui. Et qualifie certaines maladies chroniques d'infections froides, dues à des microbes.
« Quand on entre dans cette reconnaissance, on est en capacité d'analyser les conséquences de la maladie en fonction de chaque individu et de ses antigènes ».
À 72 ans, le médecin de rééducation et de réadaptation fonctionnelle, spécialisé en immunologie, espère faire reconnaître la maladie de Lyme chronique. « Je suis allé deux fois au ministère de la Santé, mais ce sont les patients qui peuvent faire bouger le système ». Ils se sont regroupés au sein d'associations, comme Lyme sans frontières.

Merci Domy, je ne réponds que maintenant...

C'est la CPAM qui épingle Cornette de St-Cyr... c'est un comble...
Si les tarifs de ce Dr sont aussi peu élevés que ceux des Roudiers (comparativement aux traitements proposés par les labos), elle pourrait pourtant faire bien des économies...

Aujourd'hui j'ai eu ma 2ème injection. Pas d'effet notoire pour le moment. J'ai posé la question au Dr Roudier concernant les Dr Cornette de St Cyr et Giffard et les traitements qu'ils proposent n'ont rien à voir avec le traitement du Dr Roudier sans quoi ils n'auraient pu continuer. Ils se sont connus il y a 50 ans mais depuis ils ne se sont pas revus.
Fanette

Merci pour ces précisions Fanette !
Je croise les doigts pour toi !
Lise

Amis Sépiens, Bonjour !
Voilà presque 3 semaines que je suis rentrée et ça va de mieux en mieux. C'en est même "incrédible". Franchement, j'étais loin d'espérer tant d'améliorations si  rapidement. Bon, bien sûr il faut que je me remuscle et que je corrige mes mauvaises habitudes prises à cause de cette saloperie de maladie (genre genou gauche bloqué à la marche avec recurvatum). Mais j'ai repris la kiné et au bout de 2 séances je sens déjà que ça s'améliore notoirement. Le bénéfice est immédiat, ce qui n'était pas le cas avant. Donc le moral est au beau fixe, ce qui n'a pas été le cas depuis bien longtemps. Sur ce je vous souhaite un joyeux noël et une excellente fin d'année.
Fanette

Bonjour
Super nouvelle.Excellent.
Peux tu nous donner des éléments objectifs de ton amélioration? Étais tu fortement handicapée?
Avant/après
Merci à toi

Le 30 août tu as pourtant posté 2 messages qui pouvaient laisser croire que tu connaissais bien le fameux traitement du Dr Roudier.
Je te cite :
" Bonjour
Il faut avoir un typage HLA ad hoc (DR15!!!!).
Sinon, aucun intérêt.
C'est courageux d'aller jusqu'à San Marin, même si les choses ont changé la-bas. La fille ferme les vannes et tarie la source, le père à 87 ans, donc..."
" Ca peut prendre plusieurs mois pour trouver la bonne dilution.
C'est vrai que c'est mieux si il y a une accroche lors des 3 premières injection; c'est même la condition sine qua none.
Bonne chance !!! "

Heureusement que je n'y ai pas prêté crédit !
Mais ce n'est pas très malin de poster des avis négatifs sur un sujet que tu ne connais pas du tout visiblement ! 
En plus je n'ai pas le temps ni l'envie de taper des témoignages interminables sur le forum. Donc ceux qui veulent des précisions n'ont qu'à me laisser leur N° en MP
Cordialement
Fanette

Je n'aurais pas dit mieux...