Traitement à San Marin

Bonjour,

Je ne retrouve pas le post dédié à au traitement proposé par le Dr Roudier, en République de San Marin, alors je poste mon message ici en comptant sur les administrateurs pour le remettre à sa place !   



Alors voilà : après les Etats-Unis, je file cette semaine en République de San Marin pour y essayer le traitement du Dr Roudier.

J’ai pris cette décision sur la base de plusieurs constats :

* Je suis passée en forme progressive et rien de ce qui m’est proposé ici (Bétaféron, Gilenya) ne fonctionne. Le Solumédrol m’aide pendant 3 ou 4 semaines et puis c’est retour à la case départ. ; qui plus est, il faut augmenter les doses car j’y deviens résistante. Autant dire que d’ici peu je n’aurai plus rien sous la main. Dans ces conditions, et à moins d’une rémission spontanée, l’arrêt de mon activité professionnelle et le fauteuil roulant sont pour bientôt…

Bonjour,

Je pense que le sujet d'origine est celui ci: 
https://www.forseps.org/t1015-dr-r

Patrick

Bonjour !

Petit message de San Marin où j'ai eu aujourd'hui ma 2ème injection d'immunoglobulines.

Lors du 1er rdv, mercredi dernier, j'ai donc appris que mon système immunitaire est déréglé car toutes mes cellules ont un marqueur HLA trop ressemblant avec le marqueur HLA du virus de la varicelle. Les médecins m'ont dit (je suis reçue par les Dr Roudier père et fille) que dans la mesure où je marche encore, on peut peut être raisonnablement optimiste sur les effets du traitement.
J'ai croisé dans la salle d'attente une femme atteinte de spondylarthrite rhumatoïde : il y a 8 ans, elle souffrait beaucoup et ne pouvait plus couper ses aliments dans son assiette. Aujourd'hui, elle vit tout à fait normalement.

Entre le 1er et le 2ème rdv, aujourd'hui, j'ai dû noter les évolutions, en bien ou en mal, de 3 "indicateurs" : la marche, l'équilibre et les problèmes vésicaux.

Rien de très marqué pour moi, ce qui n'est pas très bon signe : si on n'a pas d'effet net après la 3ème injection, en bien ou en mal, c'est qu'on n'est pas réceptif au traitement. Si c'est en mal, c'est qu'il s'agit d'une question de dosage.
Mais les choses sont un peu biaisées car j'ai un peu perdu mes repères : une amie était là et on a beaucoup marché (elle me donnait le bras, j'ai donc plus marché que d'habitude car je n'avais pas peur de tomber) et on a abusé du chianti (est-ce à ça que peut être attribué un léger retour de mes problèmes vésicaux ?). 

Mon amie est repartie et me voilà donc sur les rails d'un rythme de vie (et d'une alimentation "liquide" ) "normalisé". A suivre, donc.

En tout cas, de mon point de vue, l'approche très personnalisée et artisanale des Dr Roudier est très pertinente et ils obtiennent de meilleurs résultats que tous les labos qui produisent en masse des médicaments agressifs et dont les effets sont également aléatoires.

Je vous tiendrai au courant pour la suite.
Et puis, San Marin et Rimini valent vraiment le détour, la température de la mer Adriatique est idéale pour la baignade et la mozzarella est excellente !

  à tous !

Lise

Bonsoir Lise,

Bravo pour ton énergie.
J'espère que tu ressentiras bientôt un mieux. 

Bonjour,

Ce qui me dérange, c'est que, dès qu'un médecin/chercheur s'éloigne de la ligne directrice officielle, il se fait massacrer (ordre des médecins...).
Ce qui fait que certaines pistes restent inexploité&es.

Patrick

Bonjour Liseline
Grâce à ton témoignage je me suis souvenu de ce fameux dr Roudier dont m'avait parlé une amie (qui souffre elle même d'une maladie auto-immune autre). A l'époque j'étais dans un protocole pour le gylenia donc il fallait que j'attende d'en être sortie. C'est le cas maintenant depuis 4 mois, donc je vais prendre RDV après avoir fait faire mon bilan HLA. Comment fais tu pour le 1er mois sachant qu'il te faut faire 3 injections à 1 semaine d'intervalle. Tu restes sur place ?
Peut être as tu une adresse d'hébergement à me donner ? Sinon comment y es tu allée ? en train, en avion ?
Merci encore pour ton témoignage. J'espère que ça va te faire du bien.
Fanette

Bonsoir !

Domy, Fred, merci pour vos messages d'encouragement ! Patrick, je souscris complètement à ta remarque !

Bon, je suis passée d'une visite de New-York par tranches de 200 mètres avec ma canne à 10 min de marche sans canne et à des montées et descentes d'escaliers sans me tenir (pas super assurée, mais faisable). Je ne sais pas trop quoi en penser. Effet du traitement ? Aléas de la pathologie ? Refus de voir qu'il n'y a pas d'effets alors je m'efforce de les voir partout ?  Je pense qu'il va me falloir rester patiente et optimiste !

Fannette : il faut 6 rdv pour la mise en place du traitement. En ce qui me concerne, je reste 2 semaines sur San Marin pour les 4 premières injections et ensuite je vais devoir faire 2 AR les week-end (ils reçoivent le samedi matin ; je ne pouvais pas me permettre professionnellement de reste 1 semaine de plus).

Le mieux est que tu prennes contact avec Elena, la secrétaire (roudier@sh.sm - elle parle français et elle est vraiment super) en lui expliquant ta démarche.
Elle t'expliquera la procédure, t'enverra l'ordonnance pour l'analyse HLA (si tu trouves un médecin qui veut bien te la transcrire en français, l'analyse pourra t'être remboursée; elle est assez chère), te donnera une liste de résidences / hôtels (tu peux avoir des tarifs préférentiels en qualité de patiente du Dr Roudier) et fixera les rdv avec toi.
Pour ma part, là, j'y suis venue en voiture afin d'avoir un moyen de locomotion sur place. Pour mon prochain rdv le we, ce sera en avion (arrivée à Bologne). Et pour le dernier, en voiture car il faut ramener les flacons dans une glacière.


Je ne peux que t'encourager à essayer. C'est loin, c'est un investissement... mais s'il y a une chance que ça marche !! N'hésite pas si tu as d'autres questions.


  à tous !


Lise

Bonsoir Lise,

je suis content pour toi, j'espère que ce que tu as constaté va perdurer. En tous les cas, cela semble fonctionner sur toi.

Je vais tenter le coup d'écrire, on verra bien.

Merci de me redonner un semblant de motivation.

Bonne soirée,

Fred

Je reste bien perplexe sur le fait que t'es amélioration depuis le traitement soit du au fait que ton cerveau te fasse croire que c'est le cas.

C'est comme moi avec l'histoire du Fampyra qui n'a fonctionner qu'une seul fois est ma permis de marcher comme 3ans en arrière, qu'une seul fois les autre prise n'ont pas eu un quel qu'on que effet sur moi...

Donc placebo je n'y crois pas du tout comme le neuro me dis, même avec toutes la bonne volonté du monde, multiplié mon périmètre de marche par 50 l'espace dun jour, c'est un peu comme quand je bouger plus mes jambes quoi, j'avais beau croire dur comme fer que chaques cachés avaler aller m'aider à la bouger, ben rien je pouvais toujours attendre..

Tout ça pour dire que l'effet placebo existe sans doute, mais au point de multiplier un périmètre par 50...comme toi pouvoir marcher sans canne pendant 10min et monter et descendre un escalier, ça relève un peu de l'extraordinaire quand on sait d'où nous revenons...

Donc je te shouaite le meilleur pour la suite et crois y vraiment, bonne continuation Lyse' en te souhaitant le meilleur pour la suite sincèrement !

Bonjour !

Tu as raison Besaid. Mais comme je ne peux pas vraiment me fier à ma distance à la marche (ça dépend des jours, de la chaleur,...), je me fie à présent à mes sujets d'étonnement : "tiens, je peux croiser les jambes sans m'aider avec la main !", "tiens, les petites vagues de l'Adriatique ne me font plus tomber !". De toutes petites choses auxquelles je ne m'attends pas, et qui sont encourageantes d'après les médecins. Je continue donc : 3ème injection aujourd'hui !

Bises
Lise

Bonjour
Il faut avoir un typage HLA ad hoc (DR15!!!!).
Sinon, aucun intérêt.
C'est courageux d'aller jusqu'à San Marin, même si les choses ont changé la-bas. La fille ferme les vannes et tarie la source, le père à 87 ans, donc...

Ps: Ca peut prendre plusieurs mois pour trouver la bonne dilution.
C'est vrai que c'est mieux si il y a une accroche lors des 3 premières injection; c'est même la condition sine qua none.
Bonne chance!!

Jé, tu y es déjà allé ?
Qu'entends-tu par "typage HLA ad hoc (DR15!!)" ? Et par "la fille ferme les vannes et tarie la source ?"

En tout cas, aujourd'hui, quasiment pas de raideur matinale et nage de la brasse possible (meilleure coordination des jambes) !

@+

Lise

PS : ma démarche est peut-être courageuse. Elle est, de façon certaine, désespérée !

Bravo et continue si cela s'améliore.  Tout le monde semble répondre différemment à certains traitements.  Il faut les essayer et trouver ce qui nous convient.

Bonjour
Ca y est j'ai les résultats de mon bilan HLA il ne reste plus qu'à prendre RDV à San Marin. J'envisage ça début novembre. Et toi Liseline où en es tu ? Bonne journée à vous tous

Super Fanette, tu avances bien !

De mon côté, 5ème injection samedi, il semble qu'ils aient trouvé le bon dosage ; j'y retourne bientôt pour ramener mes flacons.

Les résultats sont toujours discrets mais bien là. Je ne ferai pas parti des patients qui se remettent à courir comme des lapins après 2 injections (ça arrive !), mais de ceux qui progressent par petites touches, quasi imperceptibles, quotidiennement.

Le plus "spectaculaire" pour moi, c'est de ne plus avoir du tout de raideurs musculaires le matin, et de pouvoir monter et descendre 200 marches d'escalier sous traitement, contre 40 avec beaucoup de difficultés quand ses effets s'estompent. Un peu plus de facilités pour des choses toutes simples :toilette, s'habiller, se coucher...

Et cela après seulement 5 injections... Je suis vraiment très heureuse et plutôt optimiste pour la suite.
Je te souhaite les mêmes résultats... voire mieux !

Bises
Lise

Très content pour toi Lise.
J'ai été un peu mou ces derniers temps, cela m'incite de plus en plus à passer la première ! 

Bonne journée,

Fred

Dépêche toi de passer la 1ère Fred, parce qu'il va te falloir arriver à la 5ème !

super Lise ! très contente pour toi
merci pour ta réponse rapide je vais prendre rdv de ce pas

Génial ma belle, comme les autres je me réjouis et te fais plein de chaleureux.

Coucou !

Merci pour vos réponses et encouragements !

Domi, pour pouvoir garder un point de repère, je n'ai pas interrompu la prise de Fampyra. Les effets du traitement des Dr Roudier viennent donc en plus. Je pense que si j'arrêtai le Fampyra à ce stade, ce serait la galère. Mais, qui sait, peut-être bientôt !

@+

Lise

j'ai fait la prise de sang pour voir la créatinine pour FAMPYRA ordonnance pour 2 mois mais si au bout de 15 jours pas d'amélioration arrét m'a t'il dit (la le neuro) j'attends toujours un appel pour angio 2 éme mais on dirait qu'il en fait plus j' ai un RDV consult... alors que je demeure a pétaouch' noc (facon de parler) les neuros mettent vraiment des batons dans les roues faut avoir des sousous pour San marin mais j'envoi pleins de courage a ceux qui le font