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Domyleen
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    Effet rebond suite à arrêt Gilenya

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    Message  Liseline Mar 17 Mai 2016 - 12:17

    Bonjour à toutes et à tous,

    Voici les résultats d'une étude conduite par l'Université de Californie, qui met en lumière les "effets rebonds sévères" liés à l'arrêt du Gilenya :

    http://multiplesclerosisnewstoday.com/2016/05/10/rebound-effects-after-fingolimod-cessation-need-further-studies/?utm_source=Multiple+Sclerosis&utm_campaign=46f681d9ce-RSS_WEEKLY_EMAIL_CAMPAIGN&utm_medium=email&utm_term=0_b5fb7a3dae-46f681d9ce-71332157

    Sur 46 femmes, 5 (10,9%) ont eu une poussée sévère entre 4 et 16 semaines après l'arrêt de ce médicament, poussée qui a provoqué en moyenne 9 nouvelles lésions visibles à l'IRM. Et malgré les cures de corticoïdes, de nouvelles lésions ont continué à se former jusqu'à 6 mois plus tard.

    Lise



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    Message  sylviane Mar 17 Mai 2016 - 14:01

    bonjour

    Tout ceçi n'est pas trés rassurant quant aux nouvelles molécules mises sur le marché à intervalles réguliers . Comment se fait-il qu'il n'y ait pas de vérification sur les conséquences d'un arrêt du traitement, lors des essais ?

    Espérons que la Biotine et certains autres traitements à venir
    donnerons quelques résultats positifs sans ces effets secondaires inquiétants.

    Ma fille en est à son 5ème mois de traitement BIOTINE; des petits
    résultats qui s'additionnent les uns aux autres : éradication d'une forte  spasticité d'une jambe le matin au réveil, meilleure préhension avec sa main gauche, plus de façilité à l'écriture, marche sur un périmètre un peu plus long au bras du kiné ...

    Voilà, rien de trés spectaculaire pour le moment. D'après mes lectures sur les forums et les derniers comptes-rendu d'essais, il faut s'attendre à des améliorations à 9, 12, 24 et parfois + de traitement...
    Les résulats à 6 mois doivent concerner les patients les moins atteints probablement.

    Je suis en contact avec une personne pour laquelle cela semble bien fonctionner.

    Donc espoir, espoir !!!

    Y a-t-il d'autres témoignages sur le forum ?
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    Message  Liseline Mar 17 Mai 2016 - 15:32

    Pour le Gilenya, cette étude souligne l'importance de réfléchir aux modalités d'arrêt de ce type de traitement. Il est en effet étonnant que cela n'est pas été mis en lumière lors des phases 2 et 3 des essais cliniques.

    Pour la biotine, je suis dans le 6ème mois et RAS. Je compte poursuivre au moins jusqu'à 18 mois.
    Ravie pour ta fille, pourvu que ses symptômes s'améliorent encore !

    Lise



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    Message  Jé Mer 18 Mai 2016 - 15:26

    Arrêt du Gilenya en juillet dernier (Apres 4 ans); ras.
    Content de contredire les stats...
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    Message  Domyleen Mer 18 Mai 2016 - 22:20

    Jé a écrit:Arrêt du Gilenya en juillet dernier (Apres 4 ans); ras.
    Content de contredire les stats...

      Comme je te comprends, Jérôme! 
      (Au fait, je n'ai pas tout suivi, ces derniers temps, j'ai du retard dans la lecture des messages -- et des "news"--, peux-tu nous rappeler la/les raisons de cet arrêt, svp?).
    Jé


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    Message  Jé Jeu 19 Mai 2016 - 6:48

    Bonjour 

    Oui j'ai pris le risque d'essayer la micro-immunothérapie à San Marin; (Roudier).
    Pour l'instant pas de nouvelle poussée depuis octobre 2015, mais pas d'améliorations des séquelles anciennes...
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    Message  PatrickS Jeu 19 Mai 2016 - 7:05

    sylviane a écrit:D'après mes lectures sur les forums et les derniers comptes-rendu d'essais, il faut s'attendre à des améliorations à 9, 12, 24 et parfois + de traitement...
    .
    .
    .

    Y a-t-il d'autres témoignages sur le forum ?
    Pas avec la biotine, mais j'ai changé mon alimentation en sachant qu'il me faudrait attendre au minimum deux ans avant de voir des résultats (et cela à fonctionné pour moi).
    Alors, si on peut avoir des améliorations avec la biotine, même si cela prends du temps, je crois qu'il faut s'accrocher.



    Un jours à la fois
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    Message  Pierre72 Jeu 27 Sep 2018 - 12:53

    Bonjour,

    J'ai arrêté le gylénia début mai sur la demande du neurologue de l'hopital. Je devais l'arrêter une semaine puis faire une prise de sang. J'ai fait celle ci, elle a été transmise à mon neuro e à celui de l'hopital : pas de son pas d'image. Ils ne m'ont jamais recontacté pour me dire ce que je devais faire.

    Suite à l'arret de ce medicament, je me suis senti en grande forme, voir euphorique. J'ai laissé couler ,resultat 2 poussées, une en juin et une en septembre avec des nouvelles lésions et il semble que la SEP soit devenue plus active.

    Je regrette beaucoup d'avoir cédé à ma neurologue et avoir pris le gylénia alors que j'aurais aimé revenir au gylénia.

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    Message  Liseline Sam 29 Sep 2018 - 8:14

    Bonjour Pierre,

    Je suis vraiment désolée de ce que tu traverses.
    Pour moi aussi, la SEP est devenue plus agressive après l'arrêt du Gilenya. Te propose-t-on autre chose pour essayer de stabiliser la maladie ?

    Courage !
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    Message  Pierre72 Sam 29 Sep 2018 - 11:17

    Bonjour Liseline,

    Tout d'abord je voulais dire que j'aurais voulu reprendre la copaxone suite à l'echec du tecfidera mais la neuro a fait pression pour que je prenne Gylénia.

    Je suis heureux de constater que je ne suis pas fou et que l'arrêt du gylénia peut bien agraver la SEP.

    J'ai changé de neuro, on me propose le MAVENCLAD qui n'a pas encore d'AMM mais de dois attendre un mois à cause des bolus de cortisone.

    PS : j'ai un rectangle qui me cache la moitié de l'écran. Il est marqué Salle de discussion, impossible de le retirer. J'ai du mal à lire les messages. Quelqu'un peut me dire comment le retirer ? Merci

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    Effet rebond suite à arrêt Gilenya Empty EFFET REBOND chez les + 50 ANS

    Message  Birmancat Mar 13 Avr 2021 - 5:27

    Bonjour,

    Intéressante étude suisse sur un possible effet rebond lié à l'arrêt du traitement SEP (Gilenya) chez les + 50 ans :

    Cet article du 13.4.2021 en parle:

    https://multiple-sclerosis-research.org/author/neuro-doc-gnanapavan/

    Traduction française dans l'onglet déroulant en haut à droite sur la source.

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