Etude compilation des résultats CCSVI en France

alnama Dim 14 Nov 2010 - 11:34

alnama: Messages : 481
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Message n°1

Etude compilation des résultats CCSVI en France

Message alnama Dim 14 Nov 2010 - 11:34

Bonjour à tous les lecteurs de ce forum,
Pourquoi ne pas essayer de publier et ensuite de tenir à jour sur le site www.ivcc.fr une petite étude, non officielle, récapitulative sur les Sépiens qui se sont fait diagnostiqués ccsvi (ou pas) et éventuellement libérés. Bien sûr, aucun nom ni pseudo n'y apparaîtra.
Il serait intéressant d'avoir aussi des infos de ceux qui ont fait un diagnostic et qui ne présentent pas de ccsvi, histoire de faire nos propres statistiques ....
Alors, ceux, qui le souhaitent, peuvent m'envoyer leurs infos soit en réponse à ce post, mais aussi, si vous préférez, en MP ou même par mail à : ivcc@ivcc.fr
Voici les qques détails utiles à essayer de compléter :

Sexe ?

Age ?

année début SEP ?

Forme de SEP ?

edss ?

CCSVI diagnostiquée ?

Traitement CCSVI effectué ?

A quelle date ?

Dans quel pays ?

Veines traités : jugulaires, azygos ou autres ?

pose stent ?

Effets sur Fatigue ?

Effets sur mobilité membres sup ?

Effets sur mobilité membres inf ?

Effets sur pbs urinaires ?

Restenose ?

Si vous le pouvez, faites suivre cette demande à d'autres, merci d'avance !!
@+

sylviane Dim 14 Nov 2010 - 15:29

sylviane

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Message n°2

re

Message sylviane Dim 14 Nov 2010 - 15:29

tout à fait d'accord alnama,

vous enverrai réponses en MP et vous les afficherez au bon emplacement sur le forum

cordialement

sylviane

M Lun 13 Déc 2010 - 15:16

M

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Message n°3

Re: Etude compilation des résultats CCSVI en France

Message M Lun 13 Déc 2010 - 15:16

Pas spécialement en France:
http://www.ccsvi-tracking.com
Je suis occupé à "analyser les résultats". Il faut être membre pour avoir accès aux détails! Peu de Français inscrits pour l'instant!
Je viens de regarder le suivi pour les Rémittents sur 6 mois (127 personnes concernées). En résumé: amélioration entre l'opération et le 2ème mois, suivi d'une lente dégradation et à partir du cinquième mois, l'état s'améliore à nouveau... Very Happy

Pour les progressives en général, 131 personnes: améliorations plus faibles, gros "creux" entre le 4ème et le 6 ème mois (au niveau fatigue) et à partir du sixième mois, amélioration plus significative!
Tout ceci est très subjectif et pour l'instant, il y a beaucoup de données pour les 2 3 premiers mois, la plupart des participants ont été opérés récemment, peu de résultats à long terme!!! Je vous ferait de temps en temps un feed back! Hélas, je ne peux pas copier les graphiques! Sad

alnama Lun 13 Déc 2010 - 16:35

alnama

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Message n°4

Re: Etude compilation des résultats CCSVI en France

Message alnama Lun 13 Déc 2010 - 16:35

Ayant eu très peu de réponses, je n'ai pas pu aller plus loin à mon niveau.
Mon impression est qu'il y a des déceptions, et que les résultats ne sont pas toujours au niveau des espérances.
En tout cas, deux certitudes :
- + de 90 % des sépiens ont des défauts veineux
- Tous les libérés ont ressenti un mieux dans les heures et jours qui ont suivis la libération.
Ces deux points prouvent que la piste CCSVI est la bonne, que SEP et CCSVI sont intimement liés, que des corrections de notre système veineux sont indispensables, mais qu'il faudra du temps pour en saisir tous les aspects.

M, Ce qui tu dis est encourageant. As tu pu voir des cas de "jeunes " sépiens ?
Car parmi les témoignages reçus, il y a ceux de deux jeunes sépiennes, qui présentent les symptômes d'une CCSVI, preuve que la CCSVI ne se développe pas avec le temps et la SEP, mais qu'elle existe dès le début.
Bien sûr, ceci ne prouve pas qu'elle en est une des causes, mais quand même ....