ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Le Deal du moment :
Display Pokémon japonaise Terastal Festival Ex ...
Voir le deal

+5
joma2
sylviane
Domyleen
M
alnama
9 participants

    Coups de gueule

    avatar
    M


    Messages : 696
    Date d'inscription : 25/08/2010

    Coups de gueule - Page 2 Empty Re: Coups de gueule

    Message  M Mer 19 Jan 2011 - 18:30

    Tu as fait ton examen assis, debout ou couché?

    Au cas ou, debout, on a tous des sténoses!
    avatar
    JCharles


    Messages : 122
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Age : 61
    Localisation : Touraine

    Coups de gueule - Page 2 Empty Re: Coups de gueule

    Message  JCharles Mer 19 Jan 2011 - 18:45

    pour le doopler c'etait assis et couché fait par le Dr F



    TAILLE



    Dernière édition par MPascale le Mer 19 Jan 2011 - 20:16, édité 3 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
    avatar
    M


    Messages : 696
    Date d'inscription : 25/08/2010

    Coups de gueule - Page 2 Empty Re: Coups de gueule

    Message  M Mer 19 Jan 2011 - 18:52

    Vraiment bizarre... une sténose fantôme!
    avatar
    Invité
    Invité


    Coups de gueule - Page 2 Empty Re: Coups de gueule

    Message  Invité Mer 19 Jan 2011 - 20:18


    Perso... Dr F m'avait trouvé 4 jugulaires normales par Doppler, alors q'y'en avait une bouchée à 99% (IRM veineux + angiographie + angioplastie)
    avatar
    alnama


    Messages : 481
    Date d'inscription : 24/06/2010
    Age : 63
    Localisation : En région

    Coups de gueule - Page 2 Empty Re: Coups de gueule

    Message  alnama Mer 19 Jan 2011 - 21:09

    suite à l'interview du "fameux" Dr Vermesh http://www.parismatch.com/Actu-Match/Sante/Actu/Sujets-a-haut-risque-de-sclerose-en-plaques.-Traiter-plus-tot-!-239069/ j'avais répondu que
    grosso modo, s'injecter des molécules nocives le plus tôt possible, c'était dangereux, et qu'une intervention CCSVI serait beaucoup bénéfique, mais mon commentaire n'a pas été accepté !
    Censure ?
    avatar
    dane83


    Messages : 1741
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Age : 67
    Localisation : la crau

    Coups de gueule - Page 2 Empty Re: Coups de gueule

    Message  dane83 Mer 19 Jan 2011 - 21:43

    voila c est de ça dont je parlais..
    alors lorsque j ai vue cela je me suis dit :ils veulent a tout prix donner des médocs..c est urgent!peut etre a cause de zamboni..avant qu il ne s impose il faut vite pourrir les sep!
    c est mon coup de gueule a tout ces neuros!!
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Coups de gueule - Page 2 Empty Re: Coups de gueule

    Message  Domyleen Mer 19 Jan 2011 - 22:31

    Bof, il a raison de se montrer dans Paris-Match, entre les "people" et les images "choc"!...Peut-être un jour, en fera-t-il la UNE ??? Laughing ...un peu comme Fabius et le sang contaminé, ou Roselyne et son stock de vaccins contre la grippe A! 2 morts à cause des angioplasties lors des essais de Stanford (lol!) et bien sûr aucun suite aux traitements? (re lol!...voir Tysabri), mais il a reconnu dans un autre article, que contrairement à ce qui se disait...on peut mourir de la SEP!! (les sépiens vivent moins longtemps que la moyenne de la population)...Et que c'est la raison pour laquelle, il faut prendre ....des Bêtaferons (!!!) le plus tôt possible! (au moment où leur efficacité a été remise en cause par des experts en Grande-Bretagne! ???)
    Moi, il me dégoûte! (mais, tous les neuros ne sont pas comme lui, il y en a de trés bien, même si je ne suis pas toujours d'accord avec eux...)
    avatar
    Moimeme


    Messages : 133
    Date d'inscription : 30/04/2010

    Coups de gueule - Page 2 Empty Re: Coups de gueule

    Message  Moimeme Jeu 20 Jan 2011 - 0:12

    il mériterait pas de se faire taclé ?
    il se fout pas de la gueule du monde ?
    Mais bien sur ! allons y!
    avatar
    alnama


    Messages : 481
    Date d'inscription : 24/06/2010
    Age : 63
    Localisation : En région

    Coups de gueule - Page 2 Empty Coup de gueule contre l'Afsep

    Message  alnama Jeu 20 Jan 2011 - 17:05

    Mail envoyé à l'Afsep :

    Dr Hoffmann,
    Mesdames, Messieurs
    Je viens de recevoir le dernier numéro "Facteur santé", magazine de
    l'Association France Sclérose en Plaques, et je me permets de vous
    écrire pour vous exprimer mon indignation devant votre silence
    assourdissant sur l'avancée spectaculaire et les espoirs suscités
    par les publications du Dr Zamboni au sujet de l'Insuffisance
    Veineuse Cerebro-spinale Chronique (IVCC ou CCSVI) ainsi que les
    procédures en cours à l'extérieur de nos frontières pour appliquer
    ce traitement innovant qui a déjà soulager des milliers de sclérosés
    en plaques..

    A ma connaissance, vous n'avez fait qu'un entrefilet insignifiant
    dans ce dernier numéro, vous contentant de justifier l'absence de ce
    traitement en France par une législation différente.
    Votre silence à ce sujet est très surprenant, alors que vous êtes
    l'une des associations les mieux organisées et les plus actives de
    l'hexagone sur la sclérose en plaques.

    Cette procédure, que vous devez connaître (le contraire serait
    surprenant et décevant), fait couler beaucoup d'encre et de paroles
    depuis un an. Elle a même été évoquée lors de conférences organisées
    par l'Afsep et surtout lors de la dernière assemblée de ECTRIMS à
    Göteborg.

    Il est indéniable que des problèmes veineux et la SEP sont liés,
    personne ne peut plus le nier. Pour nous, malades, peut importe de
    savoir si ces problèmes veineux sont à l'origine ou une conséquence
    de la SEP.
    Dans des pays voisins et aux les États-Unis, des angioplasties, pour
    dilater des veines sténosées, sont pratiquées avec, souvent, des
    résultats immédiatement visibles.
    Bien sûr, il a été constaté à maintes reprises que ces résultats
    pouvaient s'estomper dans le temps, mais la preuve est faite qu'une
    action de ce type sur les veines a une conséquence positive sur les
    symptômes de la SEP. A ce jour, le nombre d'interventions est
    supérieur à 5.000 dans le monde; à ce stade, on ne peut plus parler
    d'un phénomène isolé.
    Le sujet a déja été évoqué dans des médias anglais, hollandais,
    belges, italiens et bien sûr canadiens, mais en France, le black-out
    semble total.

    Ne pas mentionner le sujet dans votre magazine, qui se veut une
    référence en la matière, montre :


    • soit votre crainte de mécontenter les grands laboratoires
      pharmaceutiques ( les "sponsors" de magazine) qui voient cette
      avancée d'un mauvais œil, car certains résultats obtenus par
      angioplastie dépassent ceux obtenus par un traitement
      médicamenteux,
    • soit votre crainte de froisser le monde médical de la
      neurologie, qui observe encore, sans la nier, cette avancée avec
      la plus grande réserve et la plus grande prudence, mais de leur
      part, c'est tout à fait normal
    • soit une volonté délibérée de désinformation dans l'attente
      que le sujet disparaisse de lui-même
    • soit une ignorance sur ce sujet, ce qui serait inconcevable de
      votre part, et dans ce cas, regardez cette vidéo récente (assez
      longue, mais très complète) qui explique en quoi consiste la
      CCSVI, pourquoi le sujet est controversé et qui donne différents
      points de vue : https://www.youtube.com/watch?v=xJyXvVuOfog&feature=player_embedded
      , sur le web, il existe des dizaines de sites ayant pour sujet
      la CCSVI ou IVCC.

    De plus, dans votre dernier numéro de décembre, il y a tout un
    article sur la recherche médicale, et pas un mot sur la CCSVI et ses
    résultats réels sur les humains, alors que vous parlez de cellules
    souches avec des essais sur les souris ... C'est un comble !

    Il serait donc bien avisé de votre part, qu'un article complet, bien
    documenté et objectif, soit publié dans le prochain numéro de
    Facteur Santé.
    Je me tiens à la disposition de
    l'Afsep pour apporter des éléments supplémentaires si nécessaire.

    Bien cordialement.
    avatar
    dane83


    Messages : 1741
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Age : 67
    Localisation : la crau

    Coups de gueule - Page 2 Empty Re: Coups de gueule

    Message  dane83 Jeu 20 Jan 2011 - 17:12

    bravo!!!! cheers
    RnRrider
    RnRrider


    Messages : 1222
    Date d'inscription : 01/05/2010
    Age : 60
    Localisation : The 13th Floor

    Coups de gueule - Page 2 Empty Re: Coups de gueule

    Message  RnRrider Jeu 20 Jan 2011 - 17:59


    Le logo de l'Afsep ?

    Coups de gueule - Page 2 Hongrie_censure_europe_illus
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Coups de gueule - Page 2 Empty Re: Coups de gueule

    Message  Domyleen Jeu 20 Jan 2011 - 20:44

    alnama a écrit:Mail envoyé à l'Afsep :

    Dr Hoffmann,
    (...)

    J'suis nulle.... j'ai dû effectuer une recherche car cette assoc, connais pas... Embarassed Et je viens de voir qu'il s'agit de la NAFSEP!...j'connais davantage, mais si peu... Rolling Eyes
    En fait, à part ARSEP, le réseau Bas-Normand et UNISEP (adhérente pendant quatre ou cinq ans, pour faire comme une copine, et que j'ai quitté en vue de rejoindre Arsep, plus orientée vers la Recherche, mais toujours pas adhérente au moment où Zamboni a fait parler de lui ....et du coup, pas prés d'y être!!! Wink
    Donc, tu parles de :
    http://www.lepanorama.net/pages/infos_archives/pdf/sante/sclerose_en_plaque.pdf

    Trés bien, ton couriel, Almana! ...Je pense que plus il y aura de personnes à leur envoyer des mails de ce genre, plus les responsables entendront parler de CCSVI!!!

    Le logo, super!!!! (il pourrait être le logo d'autres assocs...!!!) Laughing
    avatar
    alnama


    Messages : 481
    Date d'inscription : 24/06/2010
    Age : 63
    Localisation : En région

    Coups de gueule - Page 2 Empty Re: Coups de gueule

    Message  alnama Jeu 20 Jan 2011 - 21:33

    Oui, c'est bien ça. Leur siège est près de Toulouse.

    Voilà une vue des assos sur la SEP. http://www.portailsep.sitew.com/#Les_associations.E

    La LFSEP en a parlé un peu :
    http://www.lfsep.asso.fr/article_actualite.php?id=595&rubrique=1

    J'ai rien trouvé sur la CCSVI sur le site de Arnaud Gautelier, mais il doit y avoir quelquechose, c'est sûr.
    avatar
    Invité
    Invité


    Coups de gueule - Page 2 Empty Re: Coups de gueule

    Message  Invité Jeu 20 Jan 2011 - 21:59


    @ alnama : mets aussi en courrier normal av accusé réception. Certaines associations de malades de la sep ne répondent JAMAIS aux méls ou t'interdisent de leurs différents lieux de communication ! Pas un bon malade, à la poubelle.
    avatar
    alnama


    Messages : 481
    Date d'inscription : 24/06/2010
    Age : 63
    Localisation : En région

    Coups de gueule - Page 2 Empty Re: Coups de gueule

    Message  alnama Ven 21 Jan 2011 - 7:37

    Je reçois les avis de lecture et ils l'ont tous déjà lu, par contre rien ne force à ce qu'ils répondent
    avatar
    M


    Messages : 696
    Date d'inscription : 25/08/2010

    Coups de gueule - Page 2 Empty Re: Coups de gueule

    Message  M Ven 21 Jan 2011 - 7:41

    D'un autre côté, ils lisent peut-être Forseps! Quand bien même, ils se doutent que leur réaction risque d'être postée sur internet! Par prudence, ils ne te répondront pas ou ce sera du vent, du neutre de chez neutre!

    Contenu sponsorisé


    Coups de gueule - Page 2 Empty Re: Coups de gueule

    Message  Contenu sponsorisé


      La date/heure actuelle est Jeu 25 Juil 2024 - 16:04