Un autre Sepien vous rejoint ;)

Bonjour a tous,
Tout jeune SEPien (30 ans et dignostique il y a peu), je rejoins les rangs de votre communaute :p

Desole pour le manque d'accent, etant sur clavier qwerty c'est complique... et mon correcteur orthographique pense en 'anglais' ce qui n'arrange pas les choses, bref (portable du boulot).Et desole pour le post a rallonge ^^

J'vous raconte un peu mon parcours, dans cette maladie.

Tout commence en 2011, c'est le moment ou j'ai reellement remarque que j'avais un soucis, non-determine a l'epoque. Auparavant j'avais deja quelques soucis, cad que j'ai toujours tremble des bras lorsque je me concentrais sur une tache precise, mais c'etait devenu une habitude...

Bref au boulot, un immeuble de 8 etages, on est situe au 6eme, simulation d'incendie prevue, donc on prends les escaliers pour sortir de l'immeuble; tout le monde descends les escaliers de secours, je suis, mais peine a un certain moment, je ne controle plus vraiment mes jambes, ca va ca vient bref utilisation de la rampe avec mon bras pour reussir a descendre ces foutus 6 etages  A ce moment la je me doutais que qqchose n'allait pas fort, mais d'un naturel optimiste je me disais que ca allait passer. Et au bout du compte, c'est passe

Printemps 2012, ayant achete une belle barraque avec pas mal de terrain depuis qqes temps, il faut tondre le gazon  A un moment, plus possible de suivre la tondeuse, mes jambes deviennent comme des bouts de bois que je m'efforce de trainer pour finir ces fichus 12 ares de terrain... rien n'y fait je dois m'avouer vaincu.

C'est a cet instant que je me dis que consulter un medecin ne ferait pas de mal, j'aime pas trop les medecins en general, c'est vraiment dernier recours. Quelques tests de mon medecin generaliste, il teste mes reflexes etc, me demande si je n'ai pas pris de la drogue  etc. Prise de sang pour voir si maladie de Lyme, ou autre joyeusetees du genre, qui pourraient expliquer cela. Resultats prise de sang; rien, tout est normal, a part un deficit en vitamine D. Mon medecin m'envoie alors faire IRMs. C'est la que le verdict tombe...

Bref suis passe par un 1er neurologue, qui m'a prescrit un bolus direct. C'est vrai que ca m'a donne la peche pendant 1 semaine, puis tout ca disparait. La vient la fatigue, de nouveaux troubles (fourmillements permanents dans les mains, faiblesse des bras)
Le neuro etant un peu bizarre (il m'a dit SEP direct, sans meme regarder les IRM), je decide de voir un autre neuro pour avoir un autre avis, on sait jamais. Re-IRMs, ponction lombaire, prise de sang, il penche pour une mielite transverse, car c'est surtout l'IRM medullaire qui montre de grosses lesions, l'IRM cerebrale etant moins 'franche' (des taches, mais petites)

RDV dans 6 mois pour voir les evolutions. Pendant ce temps, de nouveaux symptomes (fatigue accrue, de moins en moins de force dans les jambes/bras, problemes de vessie, problemes sexuels, etc); arrets maladies a repetition alors que j'ai un boulot tres prenant (je gere 5 personnes dans une boite, departement financier, des horaires a rallonge, bref je suis plus). N'ayant pas encore de verdict final sur SEP, ou pas, je decide quand meme d'en parler a mon boss. Tres comprehensif, et surtout voulant me garder le plus longtemps possible  hop on se mets d'accord sur le fait de pouvoir travailler de la maison 2jours/5. Ca soulage, meme si ca demande une reorganisation au niveau de l'equipe, travailler a distance malgre tous les moyens dispos ca ne remplace pas le face a face surout quand on gere une equipe... Remplacement de la voiture par une boite automatique, ca change la vie bcp moins fatigue en roulant, meme si ca reste penible.

RDV avec mon neuro, avec nouvelle IRM cerebrale; je lui explique mes nouveaux symptomes depuis, il regarde l'IRM et me confirme la SEP (RR), pas mal de changements sur l'IRM il m'a dit; il me propose Gylenia d'emblee, pour moi je trouve ca bien ca ne demande pas de piqures, etc. mais etonnant vu que cela ne devrait etre prescris qu'en 2eme intention, enfin je sais pas. Je lui ai egalement dit que je n'ai jamais reellement ressenti de 'poussees', des moins bien oui, mais c'est plus une degradations continue que je ressens, sans reelle amelioration.... Il penche pour une forme agressive, donc RR d'apres le neuro mais peut-etre progressive d'emblee j'en ai bien peur.

Bref sous Gylenia depuis 1 mois; tres fatigue, ca commence a passer, on dirait aue je commence a me faire au 'truc'. Je l'apprelle truc car pour moi c'est un medicament contre-nature; immuno-demodulateurs, cible ok, mais ca affaiblie son corps et ne s'attque pas a la cause de la maladie!

J'ai appris sur votre forum les etudes sur le retrovirus, qui 'pourrait' etre un declencheur au fait de detraquer notre systeme immunitaire, ainsi que les debuts des tests, ca me remplie d'espoir quand-a attaquer l'inflammation, plutot que de palier a celle-ci via les immuno-suppresseurs  c'est la voie a suivre pour moi

Ouala post un peu long, j'imagine que tout le monde a une histoire differente sur sa SEP (et oui on se l'approprie cette ptite bete), en tout cas faut garder l'espoir, et l'envie de faire des choses c'est ca qui me fait avancer perso

wild

Courage, so sorry pour toi, mais bienvenue quand même. Quoi qu'il arrive, tu fais désormais partie de notre communauté, et nous espérons que tu y trouves réconfort et information.

Il y a bcp de foromes consacrés à la SEP, j'imagine que tu as fait le tour. Nous essayons (ForSEPs) d'être très ouverts aux nouvelles thérapies, genre CCSVI ou rétrovirus, que celles-ci soient établies ou ne concernent qu'une faible proportion d'entre nous. Il est de plus en plus clair que la SEP est multifactorielle, et peut être déclenchée par des stress différents chez l'un ou l'autre d'entre nous..

Tu trouveras toutes les infos sur l'état des connaissances à propos de ces sujets plus bas ds le forome.

Bonjour Wild, et bienvenue, hélas …

Tout commence en 2011,

Oui, en effet, c’est assez récent pour des premiers symptômes bizarres …

Prise de sang pour voir si maladie de Lyme, ou autre joyeusetees du genre, qui pourraient expliquer cela. Resultats prise de sang; rien, tout est normal, a part un deficit en vitamine D.

 Ce n’est pas courant qu’un médecin soupçonne Lyme … Serais-tu dans une région infestée par les tiques ???
  (Le problème, c’est que les tests Lyme ne sont pas fiables à 100% …)

Re-IRMs, ponction lombaire, prise de sang, il penche pour une mielite transverse, car c'est surtout l'IRM medullaire qui montre de grosses lesions, l'IRM cerebrale etant moins 'franche' (des taches, mais petites)

 Et comme la plupart des Myélites Transverses (entre 50% et 80%) finiraient par un diagnostic de SEP ....

… il me propose Gylenia d'emblee, (…) mais etonnant vu que cela ne devrait etre prescris qu'en 2eme intention

 Sauf si effectivement, il pense qu’il s’agit d’une forme très agressive …

peut-etre progressive d'emblee j'en ai bien peur.

  Donc, c’est pour cette raison, je pense, qu’il a décidé d’attaquer directement, avec un traitement puissant dés le début, 

J'ai appris sur votre forum les etudes sur le retrovirus, qui 'pourrait' etre un declencheur au fait de detraquer notre systeme immunitaire, ainsi que les debuts des tests, ca me remplie d'espoir quand-a attaquer l'inflammation, plutot que de palier a celle-ci via les immuno-suppresseurs  c'est la voie a suivre pour moi 

       C’est effectivement une piste prometteuse …

    Bon Week-End, Wild, et à +
  
    

Domyleen a écrit: Ce n’est pas courant qu’un médecin soupçonne Lyme … Serais-tu dans une région infestée par les tiques ???
  (Le problème, c’est que les tests Lyme ne sont pas fiables à 100% …)

Bonjour Domyleen, 
Je suis en Lorraine, originaire d'Alsace; d'apres ce que j'ai lu c'est assez courant dans cette region.
Puis j'ai un chien, 2 chats, les chats se balladent souvent dans la foret just a cote de chez moi  Ca doit etre pour ca que cette piste n'etait pas a exclure.

Bonne fin de weekend a vous,

Bonjour Wildcat,

Bienvenue sur ce forum de combattants !

Lise

Bonjour Wild,
c'est avec intérêt que j'ai lu ton témoignage.
Pour moi aussi, la Sep a été diagnostiquée a 30 ans. Pas eu le temps de faire ma place dans notre société, au niveau professionnel :-(. J'avais des problèmes de marche avant, mais le généraliste ne semblait pas me prendre an sérieux et a diagnostiqué n'importe quoi. Il ne m'a même pas envoyé faire des exams complémentaires.
Je suis finalement presque par hasard, allé voir un neuro, (suite à une grosse poussée) qui m'a dit, à peine, rentré dans son bureau : Je sais ce que vous avez. Stupéfaction de ma part. On va faire des examens complémentaires (ponction, IRM) et après confirmation de mon avis, je vais vous dire ce que vous avez.
SEP bien-sûr. On marche tous à peu près de la même manière et les médecins qui ont l'habitude, savent tout de suite...
C'était presque un soulagement pour moi, de savoir enfin ce que j'avais et d'avoir l'impression d'être compris et pris au sérieux.
Je commence le traitement au Bétaféron, et le suit durant 8 ans. Aujourd'hui, j'ai une SEP dite secondairement progressive, je n'ai plus aucun traitement de fond et j'ai l'impression qu'avec cette forme de SEP, y'a pas grand chose.
Bon courage à toi, bon courage à Tous,
Dragibus

bienvenue
au début moi aussi j'avais trop de souffrance surtout lorsque mon neuro m'a proposé une canne pour marcher avec, à l'age de 23 ans j'étais à peine fiancée...
maintenant ça va mieux mon fiancé était très compréhensif et m'a trop aidé j'ai l'habitude de ma fatigue,ma marche bizarre,les fourmillements...l'envie de se battre et le grand espoir me laissent encore vivante  
un jour on va être des ex-sepiens  donc couraaaggge!!!!!!!

Bonjour wild cat, dragibus et nesrino,

J 'espère que vous allez bien, et je vous souhaite une bonne année 2014. Je voudrais seulement vous demander si vous avez essayé l'alimentation? je trouve personnellement que l'alimentation aide beaucoup à freiner la maladie, car on supprime les aliments qui causent cette inflammation. En tout cas ça marche pour moi, car grâce à l'alimentation j'ai contrôlé pas mal de symptômes: vertiges, fourmillements, douleurs, vision, vessie.... , moi je n'ai pas de traitement de fond (propre choix) mais beaucoup ont les deux. Je crois qu'on n'a rien à perdre en essayant un certain temps.