ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


Tecfidera témoignages

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Audrey

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Tecfidera témoignages

Message  Audrey le Mer 11 Oct 2017 - 23:51

Bonjour a tous,
Je viens d'apprendre très récemment que j'étais atteinte de cette maladie. Je viens de découvrir ce forum qui je trouve très intéressant pour parler de cette maladie avec des personnes qui l'ont, que de parler avec nos proches, on a pas forcément envie d'en parler de peur qu'on se plaind et encore pire qu'ils aient pitié. Bref je m'égare. Je viens vers vous pour vous demander ce que vous pensez du traitement tecfidera. Je ne l'ai pas encore commencer, mais j'aimerais avoir des témoignages. Merci a vous tous.
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Fred1208

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Re: Tecfidera témoignages

Message  Fred1208 le Sam 14 Oct 2017 - 7:18

Bonjour Audrey.

Je ne connais pas le Tecfidera, mais j'essaierai de te donner des infos, et nul doute que si quelqu'un en prend ici, il te fera part de son expérience.

Sinon, je comprends ton ressenti, quand on apprend la mauvaise nouvelle, c'est toujours difficile à gérer.
De même tu as raison, d'une façon générale, et malgré souvent leur bonne volonté, il est toujours difficile pour les personnes non atteintes de SEP de comprendre.

Il faut Je crois toujours garder à l'esprit qu'il y a autant cas différents de SEP que de malades, et par conséquent le pire n'est pas inéluctable.    

De même la recherche avance vite, et des pistes prometteuses permettent un jour d'espérer que cette saloperie soit enfin vaincue.

Un des buts de ce forum est de parler sans exclusive de toutes ces recherches, toutes ces études ayant lieu partout dans le monde.
Une des plus prometteuses de mon point de vue, c'est celle explorée par Geneuro.

Je t'invite à consulter la rubrique "retrovirus", tu trouveras beaucoup d'informations sur le sujet.
Sur celui-ci ou sur d'autres n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête. 
Nous ferons le maximum pour tenter d'y répondre.

Courage, il a beaucoup de raisons d'espérer  Smile



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Fred1208

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Re: Tecfidera témoignages

Message  Fred1208 le Sam 14 Oct 2017 - 7:27

Concernant le Tecfidera, je vois que le sujet a déjà été abordé dans la rubrique "Traitements par voie orale".



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Liseline

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Re: Tecfidera témoignages

Message  Liseline le Sam 14 Oct 2017 - 13:59

Bonjour Audrey,

Si tu as Facebook, tu pourras y trouver un groupe francophone de patients prenant le Tecfidera.

Bon courage à toi

Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
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Audrey0

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Re: Tecfidera témoignages

Message  Audrey0 le Sam 21 Oct 2017 - 3:17

Merci beaucoup pour vos réponses, courage a vous Smile

Envoyé depuis l'appli Topic'it
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Jean-Mi

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Re: Tecfidera témoignages

Message  Jean-Mi le Ven 5 Oct 2018 - 12:49

Bonjour à toutes et à tous,
 je cherche également des témoignages sur tecfidéra et même sur Aubggio car les dernieres IRM n'ont pas étaient très bonnes (augmentation de la charge lésionelle sans poussé diagnostiquée). Ma neuro m'a donc proposer de changer de traitement et de passer au tecfidéra ou à l'aubaggio. Je psychote un peu à l'idée de changer de traitement car après 12 ans de bons et loyaux service je vais devoir abandonner mon Avonex. Est-ce que des utilisateurs du forum utilisent l'un ou l'autre de ces traitements pour cette maladie (la SEP) qu'en pensent-ils et surtout quels effets secondaires ont-ils pu ressentir?
Ma chef de service prends déjà tecfidéra (elle a aussi une SEP mais elle est toute jeune dans la maladie 4 ans contre 15) donc elle m'a parlé des bouffés de chaleurs mais ce qui me gêne est que ce sont 2 prises par jour et le soir souvent je ne mange pas surtout l'été. Pour aubaggio il parait que l'herpès buccal est un effet secondaire (j'en ai déjà un y-a-t-il un risque qu'il flambe). Merci à ceux qui pourront m'aider à y voir plus clair.



Plus tu pédales moins fort, moins tu avances plus vite [proverbe sportif]
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Domyleen

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Re: Tecfidera témoignages

Message  Domyleen le Ven 5 Oct 2018 - 21:13

   Hello Jean-Mi,

  Je ne connais personne, sur ce forum utilisant l'un ou l'autre de ces traitements, mais …

   Concernant le Tecfidéra,, il me semble que les canadiens l'ont expérimenté avant nous, ils ont donc plus de recul: voici un site canadien avec la liste des effets indésirables:
   
  http://canadiensensante.gc.ca/recall-alert-rappel-avis/hc-sc/2015/43627a-fra.php

    (Mais aussi, cet article sur un risque-rare- de LEMP:

    http://canadiensensante.gc.ca/recall-alert-rappel-avis/hc-sc/2015/43627a-fra.php )


    Pour Aubagio, il y a le forum "Sep by Sep" avec pas mal de témoignages:

  http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewforum.php?f=79&sid=4b432a21cd5a116e6951635c9eb51c2b


   Chaque personne étant différente, les effets secondaires peuvent varier d'une personne à l'autre, aussi, il faut voir avec les médecins qui te suivent, c'est plus prudent.

   Bon courage Jean-Mi!
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Domyleen

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Localisation : Normandie

Re: Tecfidera témoignages

Message  Domyleen le Ven 5 Oct 2018 - 21:17

   Les liens ne fonctionnent pas, je crois, alors il faut les "copier-coller".
   Scuzi …. 

Birmancat

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Re: Tecfidera témoignages

Message  Birmancat le Sam 6 Oct 2018 - 10:22

Selon la newsletter de MS news today du 5 octobre 2018, Biogen, le fabricant du Tecfidera, va annoncer les résultats d'une étude clinique de phase 3, ENDORSE, 

https://multiplesclerosisnewstoday.com/2018/10/05/ectrims2018-biogen-ms-therapies-safe-effective-real-world-clinical-data/?utm_source=Multiple+Sclerosis&utm_campaign=0a8c058571-RSS_US_EMAIL_CAMPAIGN&utm_medium=email&utm_term=0_b5fb7a3dae-0a8c058571-72418957

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00835770

à l'ECTRIMS2018, qui aura lieu à Berlin du 10 au 12 octobre 2018.

Communiqué de presse du 2 octobre 2018 de Biogen:

https://globenewswire.com/news-release/2018/10/02/1588463/0/en/Biogen-Highlights-at-ECTRIMS-2018-Data-on-Its-Industry-Leading-Multiple-Sclerosis-Portfolio-and-a-Range-of-Initiatives-Aimed-at-Transforming-Patient-Care.html

PS : utilisez un traducteur en ligne, si nécessaire



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Re: Tecfidera témoignages

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