ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


Présentation alain68

Partagez

dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 60
Localisation : la crau

Re: Présentation alain68

Message  dane83 le Sam 21 Aoû 2010 - 3:57

entre deni et ignorance .........moi cela me fait rire :betise humaine !
cela me fait moins rire
mais nous sommes face au lobying pharmaceutique :une goutte d eau
une toute petite goutte ....
maintenant que je sais que le 68 c est en alsace
alain tu es a combien de kms du dr qui opere en belgique?
avatar
alain68

Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 61
Localisation : Alsace

Re: Présentation alain68

Message  alain68 le Sam 21 Aoû 2010 - 8:34

Bonjour,
question à Fred : pourquoi restes tu encore chez ta neuro ?
peux tu me dire quand a été créé ce forum. A t-il été écrit par l'un de vous ?

réponse à Dane83 : 300 bornes environ.

Si le phénomène d'UHTHOFF me fout la paix j'irai un peu au soleil, mais achtung !!!

Alain
avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: Présentation alain68

Message  MPascale le Sam 21 Aoû 2010 - 8:44


Tu sais alain68, on n'a pas trop le choix, on a besoin d'un neuro pr certains médocs ou ttt, y'a pas un neuro en France qui accepte l'idée de CCSVI, y'a pas UNE étude initiée ici sur ce sujet.

Quant aux nouveaux médocs... Mm les malades svt les ignorent, je l'ai constaté qd j'ai fait partie d'un panel de "consommateurs" : sur 10 SEP, j'étais la SEULE à avoir entendu parler de l'Alemtuzumab (sujet du panel), alors...

je crois q'il y a aussi bcp de fatalisme associé à cette maladie : de tte façon on ne peut rien y faire, c'est incurable, autant oublier... certains veulent se battre, ms pas forcément nombreux. Et puis ça bouge depuis qq années (Tysabri, Alemtuzumab, CCSVI...) ms avant, rien pdt 30 ans, alors si tu considères l'âge des malades... ça fait une vie entière sans espoir, alors pr eux, à quoi bon ?

Ceux-là vt être les plus difficiles à atteindre, ils ne s'informent plus, ils n'y croient plus, ils ne cherchent pas sur Internet... Il faudra faire bcp de bruit pr q'ils entendent.
avatar
alain68

Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 61
Localisation : Alsace

Re: Présentation alain68

Message  alain68 le Sam 21 Aoû 2010 - 9:14

MPascale,
sans vouloir traduire et interpréter ce que j'écris.
Je travaille toujours "dans le nucléaire qui a si mauvaise presse alors que ...", j'enseignais la physique nucléaire et la neutronique entre autres.
Puis j'étais en charge de gérer la crise nucléaire sur un site.
Et depuis 5 ans, j'ai changé de boulot parce que je commençais à avoir des difficultés à marcher.
maintenant je ne peux presque plus marcher (même si j'ai encore le rêve dans ma tête de recourir).
Donc mon boulot maintenant, je le fais à partir d'un écran et j'écris des rapports d'audit. C'est mon fonds de commerce avant de tirer ma révérence l'an prochain.

Comme j'ai l'habitude (et je suis le seul à faire ça) de mettre des citations à la fin de mon rapport pour faire réagir le lecteur (dont les directeurs), mon prochain rapport se terminera par :
TROP HEUREUX POUR ETRE PEUREUX
Ca me plaît bien et je leur expliquerai ce que ça veut dire.

Bonne journée !
Alain

dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 60
Localisation : la crau

Re: Présentation alain68

Message  dane83 le Sam 21 Aoû 2010 - 9:30

mais alain68 c est genial..300kms
tu as de la chance...j ai vue que tu allait sur d autres forums et tant mieux pour toi ....pour moi la dr B doit etre a 1200kms ok tgv thalys ...une expédition...quant a utthoff au bord de la mer :je dois etre habituee....je ne reve que d une chose c est que la chaleur augmente...
que la mer se rechauffe sinon je pense que nous devrions essayer de rejoindre l association contre le sida ils nous diraient leur technique
car nous sommes qd meme plus de 80000....c est honteux?
avatar
Fred1208

Messages : 2667
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 56
Localisation : Orbite géostationnaire

Re: Présentation alain68

Message  Fred1208 le Sam 21 Aoû 2010 - 9:31

Bonjour,
question à Fred : pourquoi restes tu encore chez ta neuro ?
peux tu me dire quand a été créé ce forum. A t-il été écrit par l'un de vous ?

Hello Alain, pour ta première question, pour tout te dire,je me demande..certainement un certain entêtement Smile, vain j'en ai peur.
Je vais probablement tenter d'en changer, pour en trouver un plus près de chez moi, parce que j'en ai un peu marre de perdre du temps.

J'ai créé ce forum le premier mai 2010, après avoir envoyé une lettre recommandée au directeur de l'Arsep, Monsieur Arnaud Brunel qui est restée lettre morte, lui demandant de s'expliquer sur la censure injustifiée de 130 pages sur la CCSVI sans explication, et lui demandant de mettre en place une modération sur son forum.

J'ai attendu plusieurs mois qu'on daigne me re-contacter après un premier appel téléphonique, et en désespoir de cause, ai créé Forseps.

Finalement l'Arsep a fini par organiser une réunion à laquelle j'ai été invité indirectement, à laquelle je n'ai pas pu, ni voulu assister d'ailleurs, car j'estimais que nous avions suffisamment attendu, et avec la désinformation sur la CCSVI continuant sur leur site, j'étais plus que dubitatif sur leur volonté réelle de changer.

J'ajoute que je ne me suis pas trompé, puisque la nouvelle "modération" du forum de l'Arsep a finalement été confiée à des intervenantes n'étant pas à mon avis des plus fute-futes, mais offrant l'assurance pour l'Arsep d'avoir à disposition de bons petits soldats serviles, prêts à défendre le système Arsep (qu'elles condamnaient précédemment pour cette censure), trop contentes qu'on leur confie pour une fois un peu de responsabilités.

Je me refuse à plus tirer sur l'ambulance, mais il faudra bien un jour que des comptes soient rendus, pour des malades vis à vis desquels l'Arsep n'a pas tenu ses engagements concernant une information objective.

Pour finir, nous sommes en ce moment en phase de finalisation pour la rédaction des statuts de l'association.

Bon bain de soleil ;-)

Fred





Is it always like this ?

avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: Présentation alain68

Message  MPascale le Sam 21 Aoû 2010 - 9:37

Yeh ! I am happy !

Moi j'ai mis l'adresse du site forseps ds mon adresse professionnelle, comme ça, s'il y en a qui se demandent pourquoi je ne suis pas venue à la réu à Birmingham par ex...

Tu sais, moi ce n'est guère plus apprécié : je travaille sur les OGM plantes, bon OGM académiques (modèle : Arabidopsis), ms qd mm ! Tt le monde me déteste qd je dis ça ! Et pourtant... on a trouvé q BRCA2 un des gènes dt mutation resp de cancer du sein chz humain, rendait les plantes stériles si inactivé. Dc maintenant, certains labos humains cherchent si stérilité pourrait être associée à mutation brca2....

J'ai de la chance, je suis chef de groupe et ils m'adorent et j'aménage mon poste de travail au fur et à mesure (j'ai maintenant main droite moins précise dc ne peux plus maniper), pi j'ai lgtps travaillé plus de 50h par semaine, alors personne n'a de critiques à me faire qd je rentre plus tôt pq je suis fatiguée !

Sur mon FB
http://www.facebook.com/profile.php?id=1206851367
y'a un autre tag de Miss Tic : "Devenir simple c'est compliqué"
avatar
alain68

Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 61
Localisation : Alsace

Re: Présentation alain68

Message  alain68 le Sam 21 Aoû 2010 - 10:06

Je le dirai jamais assez.
Non seulement ce forum existe, mais quelle réactivité !
Une source d'information étonnante. Alors que dehors c'est le déset !

Bravo Fred !

Alain
avatar
Fred1208

Messages : 2667
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 56
Localisation : Orbite géostationnaire

Re: Présentation alain68

Message  Fred1208 le Sam 21 Aoû 2010 - 10:25

Merci Alain, cela fait plaisir Smile



Is it always like this ?

avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: Présentation alain68

Message  MPascale le Sam 21 Aoû 2010 - 10:28


Et moi alors ?

Merci alain68, ça fait plaisir !
avatar
Fred1208

Messages : 2667
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 56
Localisation : Orbite géostationnaire

Re: Présentation alain68

Message  Fred1208 le Sam 21 Aoû 2010 - 10:32

Quelle susceptibilté Laughing Laughing

Tout le monde sait bien que tu es irremplaçable, mais on ne te le répète pas tous les jours, pour ne pas que tu te montes la tête Wink



Is it always like this ?

avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: Présentation alain68

Message  MPascale le Sam 21 Aoû 2010 - 10:37


OKi, ça va, ms je voulais réponse de alain68 !

T'inquiète, y'a pas gd chose qui me monte à la tête, je suis largement satisfaite par ce q j'ai déjà

et puis...

assez peu susceptible, ms si on cherche, on trouve, ça tjs et pr tjs j'espère, sinon je serai devenu autre et ça ne me plairait guère.
avatar
alain68

Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 61
Localisation : Alsace

Re: Présentation alain68

Message  alain68 le Sam 21 Aoû 2010 - 11:34

Le Monsieur a dit IRREMPLAçABLE !
Je pense qu'il a tout dit.

Alain (et non pas alain68)


Dernière édition par MPascale le Sam 21 Aoû 2010 - 12:35, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)

AMA

Messages : 143
Date d'inscription : 09/07/2010

Re: Présentation alain68

Message  AMA le Sam 21 Aoû 2010 - 15:57

J'aime vos petites chamailleries, elles me font sourire, un peu de relax, entre tous les sujets sérieux évoqués dans ce site... et le combat à mener... Continuons, c'est bon pour le moral....
Ama
sunny sunny que calor!!!!
avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: Présentation alain68

Message  MPascale le Sam 21 Aoû 2010 - 15:59


Petites chamailleries, petites chamailleries, comme tu y vas ! Alors q'on est carrément en train de s'arracher la g... !

AMA

Messages : 143
Date d'inscription : 09/07/2010

Re: Présentation alain68

Message  AMA le Sam 21 Aoû 2010 - 16:08


OK, Je vous laisse vous aarracher la g. moi je me débine, pour une bonne petite bibine, il fait trop caliente, caliente.... 34°C à l'ombre!!!!!

sylviane

Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010

re

Message  sylviane le Sam 21 Aoû 2010 - 16:33

bonjour ama
heureuse de vous voir sur le forum et de savoir que votre fille se sent bien.
à toulouse aussi aujourd'hui canicule, c'est juste supportable ...
amitiés


Dernière édition par MPascale le Sam 21 Aoû 2010 - 17:10, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
avatar
Domyleen

Messages : 7797
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Présentation alain68

Message  Domyleen le Sam 21 Aoû 2010 - 20:27



Alain (68ème du nom), je viens de lire ta présentation (au demeurant, fort agréable à lire , et drôle), et je suis prête à te décerner le prix du meilleur "chasseur de licornes"! T'as vraiment tout essayer....(le bracelet??? jamais entendu parlé Laughing )

J'espère que CCSVI, contrairement à ce qu'en pensent les détracteurs, ce n'est pas une licorne!!!!
Car, moi j'y crois en cette théorie!!! et je crois en trés peu de choses, en aucun Dieu (même pas en celui du Forum, ce "monsieur" Fred 1208, divinité auto-proclamée, fut un temps... mais notre "créateur", qui est à l'origine de ce nouveau monde de "forsepiens", eh, oui!) Laughing Bon, j'arrête, je vais me faire eng...!!! ) Laughing


Ah, si, Alain, ...tu n'as pas essayé le "lit incliné"??? (ITB): moi oui,(nul n'est parfait...sic!) et .... dès que je ne le fais pas, je suis trés mal le lendemain matin! (et pas ...lol! ...c'est vrai, et ça marche pour moi!! ...encore un truc à découvrir!!!)

Bon Week-end!


Dernière édition par Domyleen le Sam 21 Aoû 2010 - 22:07, édité 1 fois
avatar
Domyleen

Messages : 7797
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Présentation alain68

Message  Domyleen le Sam 21 Aoû 2010 - 21:11



Et "l'eau colloïdale" ??? première fois que j'entends ça!! (je vais chercher, ça m'intrigue! mais perso, je ne me ferai pas avoir à ce truc... un peu sorcier vaudoux, non?? ... 2,5 litres!!! éh bé!!) No

Remarque, il nous reste encore le pélerinage à Lourdes... en attendant celui de Ferrare! Laughing (ce dernier,... si ça marche,...et si je marche bien, je le ferai!!) Laughing
avatar
Domyleen

Messages : 7797
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Présentation alain68

Message  Domyleen le Sam 21 Aoû 2010 - 21:37




Ps: Les posts suivants qui parlaient davantage de nos rapports avec nos proches ont été "déplacés" dans un nouveau topic, dans "dicussion générale: Relations avec l'entourage" : en fait, c'est un sujet trés important, et nous allons laisser Alain poursuivre sa présentation dans l'humour et la bonne humeur, comme il a si bien commencé.... Very Happy


Dernière édition par Domyleen le Dim 22 Aoû 2010 - 12:40, édité 2 fois
avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: Présentation alain68

Message  MPascale le Dim 22 Aoû 2010 - 9:13



P'tet q'on devrait initier un topic "entourage" au lieu de polluer alain68 qui se présentait !



Voilà, tes désirs sont des ordres... Laughing
Tu as raison, c'est mieux....et Alain est trés drôle!!! on a envie d'en savoir plus, alors c'est dommage de couper le fil de la conversation....
avatar
alain68

Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 61
Localisation : Alsace

Re: Présentation alain68

Message  alain68 le Dim 22 Aoû 2010 - 9:39

Pour poursuivre dans la discussion

Je vais tous les mois à STRASBOURG faire une perf d’immuno suppresseur TYSABRI très risqué à cause d’une éventuelle LeucoEncéphalite Multilocale Progressive (LEMP). Fatal, mais si on en sort , légume !
Je rencontre des jeunes qui ont 16, 17, 18 ans. Mais c’est quoi ce binz ? accompagnés par leur maman.
En sortant, je regardais une affiche. Une infirmière m’interpelle et me dit « vous savez ce que c’est ? » je lui réponds « oui Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ». Les malades perdent toute commande alors que leur cerveau voit tout. Fatal en quelques années, ce qui n’est pas le cas de la SEP.
Dans la collection des trucs dégueulasses, il y a de quoi faire.
Et j’y pense toujours pour mes 2 enfants (30 ans et 27 ans).
J’ai une SEP depuis 30 ans, bénigne de chez bénigne pendant 25 ans et depuis 5 ans ça craint parce que je me suis fait piqué par une tique.
Il y a 5 ans je courais régulièrement 10 km en montagne avec eux, maintenant je ne peux plus courir 1 mètre. J’ai eu cette chance là.

Bon ! je ne voudrais pas être glauque. On est là pour échanger et garder l'humour.Dans mon entourage professionnel et familial, j'interpelle ceux qui sont toujours en train(train) de se plaindre de son voisin, du temps, de la politique ... alors qu'ils ont tout mais qu'ils n'en sont pas conscients. Mes collègues de travail me disent souvent quand ils vont courir "alain, on a fait 2 km de plus, c'est pour toi".
Je leur dis toujours " n'hésitez pas à faire quelque chose qui vous coûte peu, parce que demain ce peu vous ne pourrez peut être plus le faire. Un papier qui traîne par terre, ramassez le !".

Un exemple. Je vous disais que je travaille dans une centrale nucléaire et pour rentrer et sortir depuis peu je suis autorisé a y rentrer en bagnole (c'est exceptionnel). Pour sortir je suis obligé de sortir de ma bagnole et de me déplacer pour faire un contrôle radiologique personnel. Après c'est la bagnole qui est contrôlée et tous les jours comme ça.
Mes collègues (et mes directeurs) me disent souvent "alain, mais pourquoi tu fais 200 m pour ce contrôle, les gardiens peuvent le faire à ta place ?". Je leur réponds "Quand je ne pourrai plus le faire, je regretterai de ne pas l'avoir fait quand je pouvais le faire". Et là SILENCE(et boule de gomme) ! "Alors ne rechignez pas à vous baisser pour ramasser un papier. Nous, on a déjà tant de mal à se baisser".

Autre point, je leur dit aussi que les gens qui ont un handicap, faut pas (sauf urgence) les aider. Quand ils arrivent eux même c'est leur victoire. Et à faire des "j'vous tiens la porte" et "j'vous appuie sur le bouton" ... on entretient chez les plus fragiles des comportements de râleurs, de mecs qui se plaignent toujours, d'assistés ... et qui croient que parce qu'ils ne sont pas aidés par la nature, ils doivent l'être par les autres. NON ! On doit se se démerder nous même et pas se plaindre, les autres n'y peuvent rien.

Bon ! j'ai assez tapé de la gueule(de bois).

PS: Si ça vous intéresse pas, vous laissez passer. En tout cas ça peut faire réagir quand même.
Si c'est trop lourd, décalé, vous me le dites, je m'adapterai.

Alain
avatar
Fred1208

Messages : 2667
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 56
Localisation : Orbite géostationnaire

Re: Présentation alain68

Message  Fred1208 le Dim 22 Aoû 2010 - 10:10

Non Alain, ni lourd ni décalé.

Juste bien Smile

Bonne journée,

Fred



Is it always like this ?

avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: Présentation alain68

Message  MPascale le Dim 22 Aoû 2010 - 10:22


Tu sais Alain, je crois q'on est nombreux ds ton cas :

Y'a ce collègue qui me demandait av un ton insistant si j'allais bien (ap q j'eus annoncé ma sep), alors q'"avant" il ne m'adressait jamais la parole, lui ai répondu q ce n'était pas moi qui allais bien, ms ma sep et depuis... silence radio qd il me croise !

Et puis pareil, je ne supporte pas q'on m'aide à me relever. Je peux maintenant m'asseoir n'importe où parterre qd je suis fatiguée, les gens me regardent, je m'en fous !

Ms qd mm j'adore mon elliptique, au moins il ne me regarde pas boiter.

Je suis aussi Tysabri, ms ne savais pas qu'il y avait tant de SLA, j'ai bien sûr entendu pr les joueurs de foot, ms les autres ? La France est un des pays qui utilise le plus de pesticides au monde, un rapport ? On parle bcp des produits toxiques sur les pelouses ds le cas des joueurs de foot.

A bientôt...
avatar
alain68

Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 61
Localisation : Alsace

Re: Présentation alain68

Message  alain68 le Dim 22 Aoû 2010 - 15:23

@Domyleen a écrit:

Car, moi j'y crois en cette théorie!!! et je crois en trés peu de choses, en aucun Dieu


Ah, si, Alain, ...tu n'as pas essayé le "lit incliné"??? (ITB): moi oui,(nul n'est parfait...sic!) et .... dès que je ne le fais pas, je suis trés mal le lendemain matin! (et pas ...lol! ...c'est vrai, et ça marche pour moi!! ...encore un truc à découvrir!!!)


Moi non plus rien n'a marché chez moi, mais la seule chose en laquelle je crois c'est CCSVI, pourtant sans preuve).
Et pour un mec qui croit en rien (surtout pas au Bon Dieu), j'ai beau faire le malin, je dors avec un savon. Et depuis, je n'ai plus jamais eu de brûlures d'estomac (suite aux ADVIL quand ma femme s'acharnait sur moi avec AVONEX).

Il va quand même falloir que je songe à admettre que tout n'est pas écrit.

Bonsoir
Alain

Contenu sponsorisé

Re: Présentation alain68

Message  Contenu sponsorisé


    La date/heure actuelle est Sam 25 Nov 2017 - 5:58