MP d accord moi j ai toujours tendance a tomber a gauche...je dois avoir une super plaque a droite du cerveau..et cela doit être congénital!mais enfin c est la crise en France...et je ne coute pas cher a la secu.... ils me convoquent pour verifier si mon arret maladie est justifié...le dernier que j ai vue m'a suggéré de me mettre chez les handicapes..j ai répondue que ce n était pas le moment...et je lui ai parle de zamboni...
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IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
dane83- Messages : 1741
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- Message n°26
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
de bon matin cela fait du bien de vous lire!!!
MP d accord moi j ai toujours tendance a tomber a gauche...je dois avoir une super plaque a droite du cerveau..et cela doit être congénital!mais enfin c est la crise en France...et je ne coute pas cher a la secu.... ils me convoquent pour verifier si mon arret maladie est justifié...le dernier que j ai vue m'a suggéré de me mettre chez les handicapes..j ai répondue que ce n était pas le moment...et je lui ai parle de zamboni...
MP d accord moi j ai toujours tendance a tomber a gauche...je dois avoir une super plaque a droite du cerveau..et cela doit être congénital!mais enfin c est la crise en France...et je ne coute pas cher a la secu.... ils me convoquent pour verifier si mon arret maladie est justifié...le dernier que j ai vue m'a suggéré de me mettre chez les handicapes..j ai répondue que ce n était pas le moment...et je lui ai parle de zamboni...
lionel- Messages : 48
Date d'inscription : 01/05/2010
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- Message n°27
apf
Bonjour,
étant inscrit à l'apf je leur ai envoyé ce matin un courriel , j'attends leur réponse.Si d'autres personnes pouvaient faire de même en leur précisant que les médecins doivent être aux services des malades(ce que j'ai oublié de dire)cela ferait peut être avancer les choses.
étant inscrit à l'apf je leur ai envoyé ce matin un courriel , j'attends leur réponse.Si d'autres personnes pouvaient faire de même en leur précisant que les médecins doivent être aux services des malades(ce que j'ai oublié de dire)cela ferait peut être avancer les choses.
Invité- Invité
- Message n°28
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
Donne-ns copie de ton texte, mm en version améliorée (tu dis avoir oublié de préciser...) et comme ça on ira plus vite pr "rédiger" des e-mails de propagande !
dane83- Messages : 1741
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- Message n°29
lapsus revelateurs ?
Désolée de ce lapsus (révélateur peut être??)ne vous inquiétez pas ,je sais de quel bord sont ces différents artistes l arsep est deja passée chez eux et que ce soit farrugia ou timsit :ils ont meme fait un groupe a notre service voyons..moi je crois que vous rêvez tous ..les groupes de labos sont super puissants et nous nous sommes tordus,malades,nous ne savons rien nous ne sommes même pas neurologues...(péjoratif)depuis que je sais que j ai une sep je regarde (objectivement)tous les forums,toutes les associations mais je suis obligée de dire peine perdue...je ne suis pas défaitiste mais nous n y arriverons pas...le dr F l a bien compris et notre salut viendra dans au moins deux ans...alors patientez ou faites comme moi...par contre je serais peut être une nouvelle libérée(puisque ,en général cela tient deux ans)
danolo59- Messages : 18
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- Message n°30
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
j'ai moi aussi envoyé un mail au "MAGAZINE DE LA SANTE" de FRANCE 5 la semaine dernière, sans réponse à ce jour!!
lionel- Messages : 48
Date d'inscription : 01/05/2010
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- Message n°31
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
Bonjour Mpascale,MPascale a écrit:Donne-ns copie de ton texte, mm en version améliorée (tu dis avoir oublié de préciser...) et comme ça on ira plus vite pr "rédiger" des e-mails de propagande !
j'ai envoyé mon texte par leur site sep de l'apf et je ne peus le récupérer.Par contre je pense que fred ,toi ou d'autres pourraient faire mieux au niveau du texte,n'étant pas un grand réprésentant de la langue française.
mekool38- Messages : 42
Date d'inscription : 02/05/2010
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Localisation : grenoble
- Message n°32
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
Je pense qu'il serait peut être intérressant de suggérrer le dossier a "zone interdite" -> mélissa theuriaux
on a peut être des chances de voir un sujet consacrer a la ccsvi sur cette émission...
on a peut être des chances de voir un sujet consacrer a la ccsvi sur cette émission...
Invité- Invité
- Message n°33
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
Tu t'en occupes ? Tu sais comment les joindre (enfin j'imagine q'y'a un site Internet, ms ne suis pas encore allée voir.
On peut ausi décider de faire des actions collectives ? Q'en pensez-vs ? Si on est 10 ou 15 le mm jour à envoyer un mail perso à une adresse sur laquelle on se mettrait d'abord ts d'accord, ça pourrait peser davantage (ex : lundi à 10h on encvoie ts un mail perso à...)
Ou faire un apéro géant, avec pr thème SEP CCSVI, c'est le dernier truc à la mode sur Facebook ! Et à ce mmt-là il n'y aurait pas q des sépiens (un peu lourds à déplacer parfois), ms bcp plus de monde...
Cette semaine, la semaine de la sep, accaparée par les organisations officielles, ce serait aussi un moyen de faire connaître ce forome auprès de plus de monde, il ns faut des médecins, des politiques, des gens influents...
On peut ausi décider de faire des actions collectives ? Q'en pensez-vs ? Si on est 10 ou 15 le mm jour à envoyer un mail perso à une adresse sur laquelle on se mettrait d'abord ts d'accord, ça pourrait peser davantage (ex : lundi à 10h on encvoie ts un mail perso à...)
Ou faire un apéro géant, avec pr thème SEP CCSVI, c'est le dernier truc à la mode sur Facebook ! Et à ce mmt-là il n'y aurait pas q des sépiens (un peu lourds à déplacer parfois), ms bcp plus de monde...
Cette semaine, la semaine de la sep, accaparée par les organisations officielles, ce serait aussi un moyen de faire connaître ce forome auprès de plus de monde, il ns faut des médecins, des politiques, des gens influents...
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
- Message n°34
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
pas mal mais faut aussi des anciens libères...demander a ceux qui sont alles en pologne...tao bientôt et aries moi ce n est que le 8juin et deja je ne suis pas 'lourde 'je n ai pas de fauteuils roulants....et pais pas besoin de parler de paris nous sommes obliges de rester discrets...
mekool38- Messages : 42
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 44
Localisation : grenoble
- Message n°35
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
moi je veux bien m'en occuper, trouver les coordonnées (email, téléphone..) et prendre contact pour voir ce qu'il est possible de faire sur "zone interdite".
pour sa il faudrait que je puisse avoir le texte (que je réadapterai au besoin) et je pense qu'il serait bien de pouvoir centraliser toutes les actions as effectuer ou déja éffectuer afin d'y voir plus clair et de gérer cette propagande au mieux.
concernant les actions colléctives c'est sure que c'est hyper intérressant a faire et même nécessaire pour ce faire entendre.
il faut pouvoir tous ce mettre d'accord sur les actions a entreprendre, la faisabilité de ces actions et la manière de les mener.
vous pouvez me faire parvenir le texte par mp je laisserai mon mail perso.
pour sa il faudrait que je puisse avoir le texte (que je réadapterai au besoin) et je pense qu'il serait bien de pouvoir centraliser toutes les actions as effectuer ou déja éffectuer afin d'y voir plus clair et de gérer cette propagande au mieux.
concernant les actions colléctives c'est sure que c'est hyper intérressant a faire et même nécessaire pour ce faire entendre.
il faut pouvoir tous ce mettre d'accord sur les actions a entreprendre, la faisabilité de ces actions et la manière de les mener.
vous pouvez me faire parvenir le texte par mp je laisserai mon mail perso.
Dernière édition par MPascale le Dim 9 Mai 2010 - 12:36, édité 1 fois (Raison : Taille)
lionel- Messages : 48
Date d'inscription : 01/05/2010
Localisation : ardennes
- Message n°36
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
tu pourrais peut être envoyer le superbe article de Mpascale paru dans le monde
http://www.lemonde.fr/opinions/chronique/2010/04/23/ccsvi-et-sep_1341914_3232.html[/size]
http://www.lemonde.fr/opinions/chronique/2010/04/23/ccsvi-et-sep_1341914_3232.html[/size]
Invité- Invité
- Message n°37
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
Merci c'est gentil !!!
pi y'a aussi çui-là, pr introduire sur la SEP :
http://www.lemonde.fr/opinions/chronique/2008/12/03/notre-sclerose-en-plaques_1126481_3232.html
pi y'a aussi çui-là, pr introduire sur la SEP :
http://www.lemonde.fr/opinions/chronique/2008/12/03/notre-sclerose-en-plaques_1126481_3232.html
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°38
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
Génial, M-Pascale, d'avoir poster sur le facebook de l'Arsep! (et aussi Dane 83):
(je suis nulle, je n'ai jamais posté sur Facebook, ça me paraît d'un compliqué pour s'inscrire.....)
Ce qui serait bien, c'est que le plus possible de monde poste un truc tous les jours, au moins jusqu'à la date date du congrés: 29 Mai!
Comme ça, ils ne pourront pas dire qu'ils ne connaissent pas!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°39
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
Et même, ne poster que le lien du site ForSEPs !
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
- Message n°40
bien
mon facebook sert a ça***!!!!crau daniele surel
daniele- Messages : 51
Date d'inscription : 03/05/2010
- Message n°41
faire connaitre le CCSVI en France
Bonjour à Tous
C'est une très bonne idée de faire connaitre et reconnaitre le CCSVI ici.Mais,et après...
Je vous réponds en tant que comptable dans une vie antérieure à la SEP. Quand bien meme à force de pétitions,de courriers,d'articles tous nos
boniMENTEURS de grands professeurs viendraient à valider la découverte de Zamboni, la logique comptable
de la Sécu. demeure;à savoir:
- en France nous disposons d'environ 400 appareils d'IRM (trois fois moins qu'en Allemagne).Sachant que pour nous il s'agit d'IRM spécifique avec produit de contraste.Admettons que 80 personnes par jour puissent avoir accès à l'IRM X par 1000 jours (soit trois ans); égal 80.000 malades SEP.Et ensuite combien de chirurgiens vasculaires prets à faire l'intervention?
On est tout simplement imccapables de faire face!
Alors on continu de creuser le déficit colossal de la Sécu.On met des gens en ALD, en arret de travail;on aménage des voitures,des logements(en trainant un maximum les pieds).ABRAQUADABANDESQUE notre système, je vous le dis! Comment sortir de là et faire ce qu'il faut dans les meilleurs délais? Pour nous malades chez qui la maladie progresse,1 semaine,1 mois de perdu cela est très important.
Mais voilà nous sommes en France...et si nous n'avons plus trop de jambes il reste quelques neurones!
Malgrès tout, gardons espoir.Courage à Tous.
Danièle
C'est une très bonne idée de faire connaitre et reconnaitre le CCSVI ici.Mais,et après...
Je vous réponds en tant que comptable dans une vie antérieure à la SEP. Quand bien meme à force de pétitions,de courriers,d'articles tous nos
boniMENTEURS de grands professeurs viendraient à valider la découverte de Zamboni, la logique comptable
de la Sécu. demeure;à savoir:
- en France nous disposons d'environ 400 appareils d'IRM (trois fois moins qu'en Allemagne).Sachant que pour nous il s'agit d'IRM spécifique avec produit de contraste.Admettons que 80 personnes par jour puissent avoir accès à l'IRM X par 1000 jours (soit trois ans); égal 80.000 malades SEP.Et ensuite combien de chirurgiens vasculaires prets à faire l'intervention?
On est tout simplement imccapables de faire face!
Alors on continu de creuser le déficit colossal de la Sécu.On met des gens en ALD, en arret de travail;on aménage des voitures,des logements(en trainant un maximum les pieds).ABRAQUADABANDESQUE notre système, je vous le dis! Comment sortir de là et faire ce qu'il faut dans les meilleurs délais? Pour nous malades chez qui la maladie progresse,1 semaine,1 mois de perdu cela est très important.
Mais voilà nous sommes en France...et si nous n'avons plus trop de jambes il reste quelques neurones!
Malgrès tout, gardons espoir.Courage à Tous.
Danièle
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
- Message n°42
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
bien dit daniele mais en attendant on fait quoi?
comment agir?tant que nos neurones sont là faut trouver une solution...
certaines personnes sont sur this is ms et j aimerais bien savoir l avis des chercheurs car ce serait dommage de contrer leurs actions...en France nous sommes obliges d agir dans le silence et j ai peur que les chirurgiens vasculaires ne fasses plus rien pour nous!!!
comment agir?tant que nos neurones sont là faut trouver une solution...
certaines personnes sont sur this is ms et j aimerais bien savoir l avis des chercheurs car ce serait dommage de contrer leurs actions...en France nous sommes obliges d agir dans le silence et j ai peur que les chirurgiens vasculaires ne fasses plus rien pour nous!!!
Invité- Invité
- Message n°43
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
Je ne sais pas combien tt ça pourrait coûter, ms on pourrait espérer q l'opération CCSVI améliore durablement notre condition, et dc tabler sur peut-être et en moyenne une opération ts les 5 ans.
A comparer à notre coût actuel : 80 000 SEP en France, dt au moins la moitié st ss ttt + kiné + infections urinaires récurrentes + psy et AD + médocs divers et variés (stop douleur, stop pipi, stop constipette...)
soit 40 000 malades (en estimant vers le bas) X 20 000 Euros / an = 400 000 000 d'euros / an pr la sécu. Alors ???
A comparer à notre coût actuel : 80 000 SEP en France, dt au moins la moitié st ss ttt + kiné + infections urinaires récurrentes + psy et AD + médocs divers et variés (stop douleur, stop pipi, stop constipette...)
soit 40 000 malades (en estimant vers le bas) X 20 000 Euros / an = 400 000 000 d'euros / an pr la sécu. Alors ???
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°44
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
Il ne faut pas trop paniquer non plus: les 80 000 Seps
ne sont pas toutes graves, et pour la majorité, heureusement, il n'y a pas urgence à se faire opérer....
Mais je crois qu'il est urgent, par contre de s'intéresser à CCSVI!
Fred1208- Messages : 3333
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 62
Localisation : Orbite géostationnaire
- Message n°45
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
Oui Daniele,
Ce que tu dis est vrai également, il est clair qu'en l'état nous n'avons pas les moyens de tester tous les malades pour 'voir si".
Ceci étant dit, la première étape est quand même d'initier des études sur le sujet pour confirmer au plus vite la théorie, avant d'initier un test sur tout le monde, et potentiellement intervenir ensuite.
Bref, tant que le premier pas n'est pas fait, il y a peu de probabilités qu'on aille rapidement plus loin.
Les traitements pharmaceutiques coûtent très chers.
Si la preuve est apportée que la CCSVI est une des causes déclenchantes de la SEP et que cela peut-être opéré, cela deviendra sans doute une priorité avec des fonds, parce que cela reviendra à terme beaucoup moins cher à la sécurité sociale..
Ce que tu dis est vrai également, il est clair qu'en l'état nous n'avons pas les moyens de tester tous les malades pour 'voir si".
Ceci étant dit, la première étape est quand même d'initier des études sur le sujet pour confirmer au plus vite la théorie, avant d'initier un test sur tout le monde, et potentiellement intervenir ensuite.
Bref, tant que le premier pas n'est pas fait, il y a peu de probabilités qu'on aille rapidement plus loin.
Les traitements pharmaceutiques coûtent très chers.
Si la preuve est apportée que la CCSVI est une des causes déclenchantes de la SEP et que cela peut-être opéré, cela deviendra sans doute une priorité avec des fonds, parce que cela reviendra à terme beaucoup moins cher à la sécurité sociale..
Is it always like this ?
Invité- Invité
- Message n°46
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
Et moi je veux bien faire cobaye pr des études !
Sarah D- Messages : 71
Date d'inscription : 04/05/2010
Age : 57
Localisation : PARIS/Condeau
- Message n°47
On porte plainte ?!
Les preuves il y en a !!
alors pour se faire entendre que pensez vous de déposer une plainte pour non assistance en personne atteint de sep et qui souffre et qui pourrait aller mieux tout de suite (je ne parle pas de miracle mais d'un confort de vie et donc de respect de cette vie humaine).
les médias se bougeront si on tape du poing sur la table...
Un peu radicale peut être mais bon ?!! Fallait que je le dise
alors pour se faire entendre que pensez vous de déposer une plainte pour non assistance en personne atteint de sep et qui souffre et qui pourrait aller mieux tout de suite (je ne parle pas de miracle mais d'un confort de vie et donc de respect de cette vie humaine).
les médias se bougeront si on tape du poing sur la table...
Un peu radicale peut être mais bon ?!! Fallait que je le dise
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°48
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
Il y a des personnes, sur Thisisms, qui avaient émis l'idée de saisir le tribunal internationnal de La Haye, pour non assistance à personne en danger, mais surtout pour "crimes contre l'humanité": mais, voilà, pour ça, il faut des preuves, et voir ce que les angioplasties donneront dans qques années,... puisque les opposants pour gagner du temps déclarent que ,eux, ils attendent de voir ce que ça donnera à l'avenir, car ils craignent pour les patients, et ne veulent pas les exposer à un traitement qui, selon eux, peut aggraver les cas de SEP!
Donc, il faut attendre .... C'est n'importe quoi... Mais, étant donné que chaque partie , soit disant de bonne foi, oeuvre chacune pour notre bien à tous..... les juges ne pourront pas faire grand chose pour le moment: .... On peut attendre des années!!!!!
Et puis si SEP n'est pas neurologique (peut-être!!!), On va porter plainte contre qui ????
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
- Message n°49
concours de titre pour futur article presse
Marie Pascale, on savait mais c'est encore mieux quand c'est un neuro-chirurgien qui le dit!
Raison de plus pour bâtir une stratégie de com cinglante au retour de nos 2 polonais (). On a déjà le contenu sur SEP/CCSVI,et il faudra ajouter les témoignages de Fred et Tao.
Mais il faut un titre aguicheur pour susciter l'intérêt des journalistes.
Alors je lance un concours de titre en donnant un exemple:
Tourisme médical en Pologne: deux français impatients et sclérosés échappent au fauteuil roulant.
Allez-y, je suis sûre qu'à tous on peut trouver qqchose qui retienne l'attention
Raison de plus pour bâtir une stratégie de com cinglante au retour de nos 2 polonais (). On a déjà le contenu sur SEP/CCSVI,et il faudra ajouter les témoignages de Fred et Tao.
Mais il faut un titre aguicheur pour susciter l'intérêt des journalistes.
Alors je lance un concours de titre en donnant un exemple:
Tourisme médical en Pologne: deux français impatients et sclérosés échappent au fauteuil roulant.
Allez-y, je suis sûre qu'à tous on peut trouver qqchose qui retienne l'attention
bendes- Messages : 139
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : bretagne
- Message n°50
Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!
Bonsoir, je viens de lire l'avis de ce neurochirurgien, et cela ne m etonne pas vraiment !
Déposé plainte est une solution je pense ...
L autre jour( il y a pres de 3 semaines environ), j ai eu au bout du fil "Mr Bricolage" ( c est un nom de code; mais je pense que certain trouveront de qui il s agit ). Ce Mr , qui est donc le president d une association sur la sclerose en plaques avait un avis bien marqué concenant le CCSVI; Pour lui c est tres dangereux ! Il ne faut surtout pas, non surtout pas, aller se faire opérer. C est alors que je lui ai parlé de la main mise des labos sur les medecins, les cadeaux que les industries pharmaceutiques offraient en echange de prescriptions de leur produits; il s est mis dans une certaine colere, il m a meme dit que c etait grave ce que je disais, qu il pouvait meme m attaquer en "diffamation".
Maintenant que j y pense, je serais d accord pour que ce Mr Bricolage m attaque, non ??? Cela fera peut etre bouger les choses ...
Je me demande pourquoi une association qui est censé nous aider, fait le contraire. Pour ce Mr, qui m a clamé, je cite: " je suis Professeur de neurologie depuis 1987, il faut faire confiance en la medecine de notre pays, la recherche avance, c est pour bientot, il a de nouveaux medicaments tres prometeurs", j ai envie de lui retorquer "Vous n etes pas à notre place, et plus le temps passe, plus cette maladie avance et nous bouffe de l interieur; il y a vraissemblablement une solution, une nouvelle solution, et on attendra pas leur "p..... d approbation".
Déposé plainte est une solution je pense ...
L autre jour( il y a pres de 3 semaines environ), j ai eu au bout du fil "Mr Bricolage" ( c est un nom de code; mais je pense que certain trouveront de qui il s agit ). Ce Mr , qui est donc le president d une association sur la sclerose en plaques avait un avis bien marqué concenant le CCSVI; Pour lui c est tres dangereux ! Il ne faut surtout pas, non surtout pas, aller se faire opérer. C est alors que je lui ai parlé de la main mise des labos sur les medecins, les cadeaux que les industries pharmaceutiques offraient en echange de prescriptions de leur produits; il s est mis dans une certaine colere, il m a meme dit que c etait grave ce que je disais, qu il pouvait meme m attaquer en "diffamation".
Maintenant que j y pense, je serais d accord pour que ce Mr Bricolage m attaque, non ??? Cela fera peut etre bouger les choses ...
Je me demande pourquoi une association qui est censé nous aider, fait le contraire. Pour ce Mr, qui m a clamé, je cite: " je suis Professeur de neurologie depuis 1987, il faut faire confiance en la medecine de notre pays, la recherche avance, c est pour bientot, il a de nouveaux medicaments tres prometeurs", j ai envie de lui retorquer "Vous n etes pas à notre place, et plus le temps passe, plus cette maladie avance et nous bouffe de l interieur; il y a vraissemblablement une solution, une nouvelle solution, et on attendra pas leur "p..... d approbation".
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