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    IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

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    IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance! - Page 3 Empty Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

    Message  Domyleen Lun 10 Mai 2010 - 17:51



    Oh lala..... du calme, Izuba! (ça porte malheur d'en parler avant qu'ils ne rentrent..) C'est toi qui est impatiente ! Very Happy
    Tu imagines: Ils partent en marchant à l'aide de béquilles, ...et ils rentrent....en fauteuil roulant! Crying or Very sad
    S'ils étaient des exceptions? Crying or Very sad (il y aurait eu un cas d'aggravation parmi les 500 opérés à Stanford: davantages de poussées par la suite, mais c'est peut-être un hasard....) Crying or Very sad

    En tous cas,j'espère que ça va bien se passer pour eux, et je me sens un peu fébrile en y pensant ...... Je commencerai à réfléchir à d'éventuels titres qu' à partir du jour où nous donneront de leurs nouvelles: pour l'instant, je croise les doigts!! Exclamation
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    IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance! - Page 3 Empty bravo

    Message  dane83 Lun 10 Mai 2010 - 17:59

    quel calme ,il est sur que je suis assez rapide et je n aurais pas tenue...
    c est ce que j aurais dit...maladroitement ...moi tout ça cela me met en colère....alors diffamation ou pas ,neuro machin ou pas c est du pareil au même...je connais trop les manigances des prescripteurs de tout ces médecins,qui, certes sont diplômés mais je leur souhaite a tous une bonne sep ...oulala je suis en colère!!!!
    alors faut patienter ,que notre état se dégrade un peu plus!!!
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    IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance! - Page 3 Empty Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

    Message  Invité Lun 10 Mai 2010 - 18:02

    Hey, ms la voilà l'idée, trouver un neuro atteint de SEP... y'a combien de neuros en France ?
    Si plus de 1000, statistiquement y'en a un qui a la SEP ! Et celui-là, il en dit quoi de l'hyp CCSVI de Zamboni ?
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    IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance! - Page 3 Empty Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

    Message  Moimeme Lun 10 Mai 2010 - 18:10

    Sincèrement, je pense de plus en plus a faire une gréve de la faim...

    dernier recours a mon sens
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    IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance! - Page 3 Empty Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

    Message  Domyleen Lun 10 Mai 2010 - 18:18



    Bendes, s'il te plait...... du calme!
    Méfies-toi, car ce monsieur est peut-être de bonne foi! et il ne veut pas se "mouiller" et préfère attendre des preuves supplémentaires....
    D'autre part, qu'est-ce qui te prouve qu'il est à la solde des labos??? Il ne faut jamais accuser sans preuves! et si effectivement, ce docteur est honnête, je comprends qu'il prenne tes propos pour de la diffamation!
    Ce n'est pas parceque des médias diffusent des cas de médecins "ripoux", qu'il faut croire qu'ils sont tous comme ça! Des médecins qui font honnêtement leur travail et se soucient de la santé de leurs patients, ça existe!!! .... et ils peuvent, en toute bonne foi, se montrer sceptique vis à vis d'un nouveau traitement..
    Pour l'instant, comme pour tout traitement, c'est l'avenir qui dira....

    ça ne sert à rien d'attaquer, nous n'avons pas de preuves tangibles de ce que tu avances..

    Du calme, et encore un peu de patience: Par contre tu peux te renseigner au sujet des lieux proposant le dépistage et CCSVI ...., et je te rappelle que les neuros ne sont pas vraiment concernés par CCSVI; ce sont les angiologues, à priori !!

    Bonne soirée ....et ...à + ...LN
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    IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance! - Page 3 Empty faire connaitre le CCSVI en France

    Message  daniele Sam 15 Mai 2010 - 9:48

    Quelques pistes, peut-etre pour se faire entendre:
    -Journal LE POINT,le Journaliste;François MALY :ne mache pas ses mots par rapport aux dysfonctionnements et aux "anomalies" de notre système de santé.
    -association le LIEN :s'occupe plus particulièrement des infections nosocomiales mais aussi du droit des patients et l'accompagnement des victimes...
    Madame Claude RAMBAUD en est la présidente.
    -également l'association de Christian SAOUT pour le droit des patients et à la dignité...
    A voir.
    Danièle
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    IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance! - Page 3 Empty Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

    Message  Domyleen Sam 15 Mai 2010 - 10:23



    Merci Danièle, effectivement ce sontdes personnes intéressantes.
    Pour l'instant, on attend jusqu'au 29 Mai pour voir la position de l'Arsep (congrés)!
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    IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance! - Page 3 Empty Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

    Message  Invité Sam 15 Mai 2010 - 11:37

    J'ai envoyé un mail au Point, on verra bien s'ils répondent...
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    IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance! - Page 3 Empty Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

    Message  Invité Dim 16 Mai 2010 - 13:46

    Et si on organisait un apéro géant avec du jus de Cranberry ? Genre le 29 mai, ds l'enceinte de la Pitié Salpétrière, devant le pavillon neuro !


    Dernière édition par MPascale le Dim 16 Mai 2010 - 13:58, édité 1 fois
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    IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance! - Page 3 Empty Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

    Message  dane83 Dim 16 Mai 2010 - 13:55

    mdr alcoolique!!!
    en ce moment j essayais d ecrire a Adrienne Rikaert....(de l arsep)
    et sur facebook certains aiment le lien des hopitaux anglais qui suivent ccsvi...je crois qu il faut y aller doucement avec tout ces gens de l arsep et a force de voir que des pays dont pour ils vont peut etre agir!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!,,,
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    IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance! - Page 3 Empty Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

    Message  Invité Dim 16 Mai 2010 - 14:00

    dane83 a écrit:
    et sur facebook certains aiment le lien des hopitaux anglais qui suivent ccsvi...

    Où ça ???
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    dane83


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    IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance! - Page 3 Empty uk ecosse

    Message  dane83 Dim 16 Mai 2010 - 14:23

    pour moi c est pareil c est anglais!!!!
    c est pire que le nord!!!!!
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    IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance! - Page 3 Empty Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

    Message  Invité Dim 16 Mai 2010 - 14:43

    Ca y est je sais traduire av Google, ils semblent y croire en Angleterre (La MS Society est l'équivalent de l'arsep !!!) :

    La MS Society finance-t-elle la recherche sur la CCSVI?

    La MS Society est ouverte à la recherche de financement en CCSVI et MS. La MS Society reçoit de nombreuses demandes de financement de la recherche tous les ans et soutient une recherche de haute qualité qui soit pertinente pour la MS tel que déterminé par des experts scientifiques internationaux, les personnes touchées, par les États membres et le Conseil d'administration de la MS Society.

    La National MS Society des États-Unis a demandé des projets de recherche sur la CCSVI avec une date limite pour l'expression d'intérêt pour le 6 janvier 2010. Des chercheurs britanniques ont été admissibles à une demande de financement grâce à ce programme.

    La MS Society de Grande-Bretagne et d'Irlande du Nord a encouragé les chercheurs du Royaume-Uni à présenter des demandes de recherche sur la CCSVI à l'appel de La MS Society et à travers notre subvention normale. Plus d'informations sur la demande peuvent être trouvées ici. Plus d'informations sur le financement de La MS Society peuvent être trouvés ici.
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    Message  Invité Dim 16 Mai 2010 - 15:07

    pour moi,qui n'ai aucun probléme avec l'anglais,je trouve,que m/p s'en sort bien .
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    Message  Invité Lun 17 Mai 2010 - 7:11

    Cyclistes mobilisés, c'est du soutien assuré
    Ouest-France
    Le but poursuivi était de faire « parler » ses muscles pour faire connaître la fondation pour l'Arsep (Aide à la recherche sur la sclérose en plaques), ...

    voilà une bonne idée,les modos............montrez l'exemple bounce
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    Message  Invité Lun 17 Mai 2010 - 7:37

    Moi mes mollets st si gros q je me suis définitivement interdit de faire du vélo qd j'étais gamine (ap un voyage à vélo, camping, je ne pouvais mm plus enfiler mes bottes) Alors q'ils pédalent q'ils pédalent, j'en ai rien à foutre, surtout si c'est pr l'.... P'tet q maintenant q je ne marche plus guère, ils vt enfin diminuer de vol (mes mollets) ou bien j'ai une autre idée : et si on les faisait pédaler pr ForSEPs ?
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    Message  Invité Lun 17 Mai 2010 - 8:20

    m/p,il me semblait,avoir demandé aux modos,de montrer l'exemple Exclamation
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    Message  Invité Lun 17 Mai 2010 - 8:31

    m/p,un peu d'onirisme si tu permets,je te vois avec un C sur une fesse,et un I sur l'autre : bounce
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    Message  Invité Lun 17 Mai 2010 - 10:53

    Mince, j'comprends pas...
    Ms je sais pourquoi Lance Armstrong gagne tjs le tour de France...
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    Message  Invité Lun 17 Mai 2010 - 12:02

    ah...OUI?ET POURQUOI Question
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    Message  Invité Lun 17 Mai 2010 - 12:21

    Pq il en a plus (j'te laisse deviner de quoi) et du cp, pas besoin de faire gaffe à chq cp de "pédale", ni de se mettre en "danseuse". Je sais, c d'une vulgarité crasse. Ms c'est un des effets 2aires de la dégénérescence neuronale
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    Message  Invité Lun 17 Mai 2010 - 12:46

    mais si LANCE a encore ses "lucioles",il fait attention de ne pas les "mettre" dans le dérailleur bounce
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    Message  Invité Lun 17 Mai 2010 - 13:02

    Ms non il n'en a plus, orchidectomie (quel joli mot, non ?) à la suite d'un cancer.
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    Message  Invité Lun 17 Mai 2010 - 13:48

    là, alors........... LE DOUTE M'HABITE.
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    Message  dane83 Mar 18 Mai 2010 - 12:05

    si vous allez sur mon face book
    je vais supprimer la majorité de mes contacts...
    j avais ouvert mon facebook pour être branchée sur le ccsvi
    mais je suis deseperée de voir les fermes les fleurs et plein d applications débiles a mon gout...d accord j ai une sep mais ja ne suis pas en fauteuil roulant je ne cultive pas de sleurs ,de ferme etc etc tres peu sont branches ccsvi...les canadiens sont super ..
    il y a un peu des italiens mais ras le bol!!!!!.

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