Je m'appelle Fabien et j'ai 31 ans. Jeune marié (09/07/2011) en cours de divorce: ma femme accepte mon état de santé mais pas mon comportement (j'estime qu'il n'est néanmoins pas facile de les dissocier...).
Je me suis inscris sur ce site afin de parler de la maladie, mais à priori personne ne va sur le chat!
Premiers symptômes en 2003 (pertes d’équilibre, picotements dans les membres…) : à l’époque je ne voulais pas consulter, je suis quand même allé voir un neurologue qui a mis ces symptômes sur le compte du stress.
Je sentais trop qu’il y avait un truc grave, la maladie a été diagnostiquée le 28 juillet 2006 (ma vie s’est effondrée lorsque j’ai tapé les mots clés du compte rendu d’IRM sur internet (je n'ai pas eu d'entretien à l'issue de l'IRM)« pathologie démyélinisante multi-loculaire »: et la que des pages de sclérose en plaques…) ; la sep me gâche la vie depuis plus de 8 ans : dès que je me déplace, les pertes d’équilibre me ramènent à ma triste réalité...
Pourquoi suis-je dans cet état ?
Parce que je pensais avoir fait le deuil de ma vie passée (le sport, la moto, les sorties…) mais il n’en est rien.
Mais l’aggravation de mon état de santé depuis mars 2011 (j'avais, à priori, une forme progressive mais j'ai eu une poussée) fait que j’en veux au monde entier, j’ai les larmes aux yeux dès que je parle de la maladie et je fais souffrir ceux que j’aime et qui ne souhaitent que me soutenir. Parfois leur soutien est maladroit mais jamais méchant, c’est juste du à la méconnaissance des symptômes, méconnaissance à cause de qui : à cause de moi bien sure.
Les symptômes :
En quelques mois, je suis passé d’une marche difficile (grand maximum quelques centaines de mètres d’autonomie), à une marche obligatoire avec une canne (avec une autonomie maximale de 50m) et je commence à me dire que le fauteuil roulant serait une alternative sympa pour pouvoir faire des sorties (je crois que c’est ce qui me manque le plus mais je ne pense pas être encore prêt à affronter les regards…).
J’ai l’impression que les perfs de corticoïdes (solumédrol) ne me font plus rien, Il m’arrive de me faire peur en voiture : je commence à avoir des spasmes musculaires, quand je suis vraiment fatigué : mon champs de vision est restreint, je n’ai plus aucune sensibilité dans les mains : je peux m’écraser une clope sur le doigt sans souffrir…Quand je change de direction trop rapidement, je suis perdu dans l’espace ; lorsque je suis trop fatigué, je souffre de troubles de la concentration.
Depuis fin août 2011, j’avais commencé un traitement par interféron béta (extavia), je plaçais d’énormes espoirs (peut-être trop) dans ce dernier même si on m’avait prévenu qu’il y aurait pas mal d’effets secondaires. Il s’avère que je ne le tolère pas, je l’ai donc arrêté et pour arranger le tout je me suis cassé le pied. Pour une personne en bonne santé, cela signifie 4 semaines de plâtre et béquilles, mais n’ayant plus d’équilibre, je me retrouve en fauteuil sans aucune autonomie et dépendant de mes parents par la force des choses.
Mon neuro me dit qu'il va rédiger un dossier de dérogation pour accéder au gilenya, on verra bien.
J'aimerai bien essayer l'homéopathie pour me soulager, mais j'avoue que je n'y connais pas grand chose. et pourquoi pas la méditation...
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