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    Message  Fabien51 Lun 24 Oct 2011 - 13:07



    Bonjour,

    Je m'appelle Fabien et j'ai 31 ans. Jeune marié (09/07/2011) en cours de divorce: ma femme accepte mon état de santé mais pas mon comportement (j'estime qu'il n'est néanmoins pas facile de les dissocier...).
    Je me suis inscris sur ce site afin de parler de la maladie, mais à priori personne ne va sur le chat!

    Premiers symptômes en 2003 (pertes d’équilibre, picotements dans les membres…) : à l’époque je ne voulais pas consulter, je suis quand même allé voir un neurologue qui a mis ces symptômes sur le compte du stress.
    Je sentais trop qu’il y avait un truc grave, la maladie a été diagnostiquée le 28 juillet 2006 (ma vie s’est effondrée lorsque j’ai tapé les mots clés du compte rendu d’IRM sur internet (je n'ai pas eu d'entretien à l'issue de l'IRM)« pathologie démyélinisante multi-loculaire »: et la que des pages de sclérose en plaques…) ; la sep me gâche la vie depuis plus de 8 ans : dès que je me déplace, les pertes d’équilibre me ramènent à ma triste réalité...

    Pourquoi suis-je dans cet état ?
    Parce que je pensais avoir fait le deuil de ma vie passée (le sport, la moto, les sorties…) mais il n’en est rien.
    Mais l’aggravation de mon état de santé depuis mars 2011 (j'avais, à priori, une forme progressive mais j'ai eu une poussée) fait que j’en veux au monde entier, j’ai les larmes aux yeux dès que je parle de la maladie et je fais souffrir ceux que j’aime et qui ne souhaitent que me soutenir. Parfois leur soutien est maladroit mais jamais méchant, c’est juste du à la méconnaissance des symptômes, méconnaissance à cause de qui : à cause de moi bien sure.


    Les symptômes :
    En quelques mois, je suis passé d’une marche difficile (grand maximum quelques centaines de mètres d’autonomie), à une marche obligatoire avec une canne (avec une autonomie maximale de 50m) et je commence à me dire que le fauteuil roulant serait une alternative sympa pour pouvoir faire des sorties (je crois que c’est ce qui me manque le plus mais je ne pense pas être encore prêt à affronter les regards…).
    J’ai l’impression que les perfs de corticoïdes (solumédrol) ne me font plus rien, Il m’arrive de me faire peur en voiture : je commence à avoir des spasmes musculaires, quand je suis vraiment fatigué : mon champs de vision est restreint, je n’ai plus aucune sensibilité dans les mains : je peux m’écraser une clope sur le doigt sans souffrir…Quand je change de direction trop rapidement, je suis perdu dans l’espace ; lorsque je suis trop fatigué, je souffre de troubles de la concentration.
    Depuis fin août 2011, j’avais commencé un traitement par interféron béta (extavia), je plaçais d’énormes espoirs (peut-être trop) dans ce dernier même si on m’avait prévenu qu’il y aurait pas mal d’effets secondaires. Il s’avère que je ne le tolère pas, je l’ai donc arrêté et pour arranger le tout je me suis cassé le pied. Pour une personne en bonne santé, cela signifie 4 semaines de plâtre et béquilles, mais n’ayant plus d’équilibre, je me retrouve en fauteuil sans aucune autonomie et dépendant de mes parents par la force des choses.

    Mon neuro me dit qu'il va rédiger un dossier de dérogation pour accéder au gilenya, on verra bien.
    J'aimerai bien essayer l'homéopathie pour me soulager, mais j'avoue que je n'y connais pas grand chose. et pourquoi pas la méditation...

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    Message  M Lun 24 Oct 2011 - 13:36

    Bienvenu Fabien!



    Ton histoire ressemble à beaucoup d'autres hélas.... Sad

    J'ai cru comprendre que tu cherches à partager ton expérience et la nôtre. Tu cherches des personnes qui de part leur vécu peuvent te comprendre et te guider peut-être, t'apporter des réponses à certaines de tes questions. Il y a de cela ici, mais je te préviens, ici il y a surtout des "révoltés" et des "libérés" qui n'acceptent pas la fatalité et qui veulent d'autres réponses!

    Tu constateras rapidement que le sujet principal c'est l'IVCC ou la CCSVI en anglais. Visiblement, "on" ne t'en as pas parlé non plus! C'est une des raison de ma révolte! Tout les malades atteints de la SEP devraient être informés et testés. Il faudrait dès le diagnostique vérifier si il n'y a pas un problème veineux (presque tout les membres "testés" ici ont ce problème) et il y a aussi la maladie de Lyme. Pourquoi je t'explique cela? Simplement parcequ'une (bonne) partie des symptômes y serait liée et cerise sur le gâteau: cela se traite! Contrairement à la SEP!

    Au plaisir de te lire! Et j'espère que ton inscription ici te donnera au minimum un peu d'espoir (ce dont on prive les malades).

    Manu
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    Message  Fabien51 Lun 24 Oct 2011 - 13:57

    Je te remercie pour ton message; je dois revoir mon neuro prochainement, je vais lui demander qu'il me fasse faire ces tests.
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    Message  Me Lun 24 Oct 2011 - 14:54

    Désolée de t'accueillir ici. Tout ce que tu racontes nous est familier ici, partiellement ou totalement.



    J'espère que tu trouveras quelque réconfort

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    Message  arno Lun 24 Oct 2011 - 15:00

    Salut fabien on m'a prescrit de l'extavia la semaine dernière je n'ai encore rien pris parce que Lyme positif si tu as un retour d'expérience avec ce produit n'hésite pas j'ai crée dossier sur se sujet je sais que ça attaque le foie sur le long terme mais rien de plus
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    Message  Fabien51 Lun 24 Oct 2011 - 15:07

    Je n'ai pas un assez long retour d'expérience avec l'extavia (je l'ai pris 6 semaines...), je ne sais pas si mon état qui se détériorait à vue d’œil malgré la prise systématique de paracétamol est dû à cet interféron...
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    Message  babar Lun 24 Oct 2011 - 15:33

    Salut,

    Tu dis que tu vas demander à ton neuro. de te tester pour la ccsvi ou lyme.

    OULALA Exclamation Exclamation .

    Autant demander à un restaurateur de te servir des aliments frais ou a un politicien de s'interesser au peuple avant de s'intéresser à sa carrière Mad .

    En résumé, tu as peu de chance pour que ton neuro. veuille mener à bien ces tests.

    S'il veut bien entreprendre ces test, je te conseille de lire attentivement les post qui traitent de ces sujets afin de veiller à ce qu'il oeuvre professionellement.

    Je sais, c'est le monde à l'envers, c'est presque au patient de former le neuro. sur ces sujets, mais bon il faut du temps pour changer les mentalités et faire s'intéresser les neuro. à autre chose que l'aspect auto-immun.

    Je te conseille de lui en parler et si tu vois une once d'ironie dans sa réponse, passe poliment à un autre sujet, essaye d'en trouver un plus ouvert, ou alors en dernier ressort, garde-le, c'est utile d'avoir un neuro. pour signer certains papier ou faire certaines ordonnances.

    Appelle alors directement Bordeaux (tu en sauras plus dans le post angioplastie française) et vois à te faire diagnostiquer avec ton médecin généraliste ou alors un médecin sensibiliser Lyme, ce qui n'est pas non plus une mince affaire.

    Regarde aussi du côté des désordres squelettiques.

    Bref bon courage, car tu vas devoir te démerder (et non pas débrouiller car c'est vraiment la galère) par toi même, affronter un mur d'idée préconçue, de discours dogmatiques et lénifiants, passer pour un doux dingue voire un abruti aux yeux des hommes de science, contenir ta rage de n'être pas écouté.

    En plus de tout cela, comme si ce n'était pas assez, continuer à vivre avec ta maladie.

    A+
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     Bonjour à tous! présentation Fabien51 Empty bonsoir

    Message  jihana Lun 24 Oct 2011 - 16:08

    TOUT A FAIT D ACCORD AVEC BABAR

    SI TON NEURO EST ASSEZ OUVERT RISQUES DE DEMANDER

    UNE ORDONNANCE POUR LES EXAMENS A FAIRE

    SINON PRENDS UNE AUTRE VOIE

    AVEC MA NEURO JE N ABORDERAI MEME PAS LE SUJET

    MAIS JE VOIS QUE JE NE SUIS PAS LA SEULE A PENSER CA

    BON COURAGE ET RESISTES

    NOTRE MALADIE DEMANDE UNE SACREE DOSE DE COURAGE ET DE MORAL

    MAIS ON COMMENCE A BEAUCOUP EN PARLER ET C EST RASSURANT

    DANS LES ANNEES 76 ON CHERCHAIT DES PLAQUES SUR LE CORPS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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    Message  arno Lun 24 Oct 2011 - 16:18

    . Dans les années 70 ils cherchaient le virus de la sep comme on cherchait le virus du cancer
    combien avaient promis un vaccin pour l'année 1974 ....
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    Message  jihana Lun 24 Oct 2011 - 16:29

    ET JE NE VOUS DIRAI PAS LE NOM DE L EXAMEN BARBARE QUE J AI SUBI EN PLUS DE LA PONCTION LOMBAIRE POUR METTRE UN NOM SUR MA MALADIE

    SOUS ANESTHESIE GENERALE MAIS REVEIL DIFFICILE AVEC LA TETE EN BAS PENDANT 24 HEURES AVEC NAUSEES MAUX DE TETE ET J EN PASSE

    MERCI IRM MEME SI CE NEST PAS TRES PLAISANT!!!!!!!!!!
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    Message  alain68 Lun 24 Oct 2011 - 17:40

    Bonsoir Fabien,
    très sincère ta présentation et très clair sur ta situation (SEP et personnelle).
    Mon conseil, que les autres ne partage pas, pour te soigner tu ne peux pas compter que sur toi, ou sur ce qu'on peut lire sur des forums. Tu as le droit de croire au Bon Dieu, mais ça ne t'avancera pas beaucoup. Ton seul allié c'est TOI et ton neuro. Seul lui pourra t'aider, encore faut il qu'il y ait climat de confiance. Si sa gueule ne te revient pas, tu peux en changer. Le reste c'est sympa si tu y crois, mais ça reste des avis sans fondement.
    Bien sûr, reste des infos intéressantes comme la CCSVI qui n'a pas apporté de preuve formelle que ça marche, mais qui n'a pas apporté non plus la preuve que ça ne marche pas.
    Et surtout ne vas pas croire que l'homéopathie va te guérir, c'est pas réaliste. Autant se mettre des pommades ou aller bruler un cierge. Le Père Noël c'est bientôt mais laisse tomber.
    La SEP c'est trop sérieux pour laisser faire croire n'importe quoi. N'oublie pas, c'est TA VIE, c'est TOI qui décide.
    Ton neuro te proposera ce qui lui semble le mieux pour toi, c'est TOI qui décidera en ton âme et conscience. Mais surtout n'écoute pas trop les illuminés béats, ils valent pas mieux que les charlatans.

    Et si tu peux rattraper le coup avec ton épouse, fais le ! La vie n'est pas terminée et il y a plein de choses à faire. Ne pas vouloir faire avec ce qu'on n'a plus mais avec tout ce qui reste c'est énorme.
    Bien sûr qu'elle est inquiète. Et là c'est à toi de jouer, rassure la et explique lui. Tu as toutes les armes en main. C'est à toi de jouer, c'est toi qui décides ton avenir. Et seul c'est pas le bon plan.
    Fais lui lire ce message.

    J'attends de tes nouvelles et bienvenue sur ce forum où tu auras à prendre et à laisser. A toi de voir.
    Bonne soirée.

    Alain
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    Message  Fabien51 Lun 24 Oct 2011 - 18:00

    Ta manière de penser me plaît beaucoup Alain!
    Pour ma femme, je pense que notre décision est irrévocable (ayant toujours été là pour elle quand mon état de santé le permettait, je n'accepte pas son comportement, surtout qu'elle a une formation d'infirmière: elle devrait donc être sensibilisée au truc...).
    Sinon, je rencontre un second neurologue en janvier pour avoir un avis extérieur- j'ai en effet l'impression que mon neuro actuel ne m'écoute pas, je le garde actuellement car il est réputé sur Reims...
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    Message  RnRrider Lun 24 Oct 2011 - 18:05

    alain68 a écrit: Ton seul allié c'est TOI et ton neuro. Seul lui pourra t'aider, encore faut il qu'il y ait climat de confiance.

    "Seul lui pourra t'aider"...
    Certainement pas, il faut se battre et chercher de l'aide pas seulement auprès des neuros !
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     Bonjour à tous! présentation Fabien51 Empty BONSOIR

    Message  jihana Lun 24 Oct 2011 - 18:55

    ENTIEREMENT DE TON AVIS RN

    LES NEUROS NOUS SUIVENT DEPUIS DES ANNEES ET A CE JOUR AUCUN TRAITEMENT EFFICACE ET SANS EFFETS SECONDAIRES NE NOUS A ETE PROPOSE

    MA NEURO N A RIEN POUR MOI ET ME L A DIT HONNETEMENT

    S IL EXISTE UNE AUTRE VOIE DE RECHERCHE POURQUOI LA REJETER ??????????????

    A CHACUN SA DECISION EN FONCTION DE SON ETAT

    JE NE PENSE PAS QU IL S AGIT DE CROYANCE QUEL

    CONQUE

    IDEM POUR LES MEDECINES PARALLELES

    ELLES N ONT JAMAIS GUERI LA SEP NI LE CANCER MAIS POPUR AVOIR PERSONNELLEMENT UTILISE BCP LES PLANTES ET L HOMEOPATHIE JE PEUX DIRE QUE J AI BENEFICIE DE REELS SOULAGEMENTS

    SI J AVAIS ECOUTE UNE DE MES NEUROS JE FERAI DEJA DES AUTO SONDAGES DEPUIS 5 ANS

    A CE JOUR JE NE LE FAIS TOUJOURS PAS ET JE N AI PLUS AUCUN SOUCI

    ON NE PEUT PAS TOUT SAVOIR
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    Message  Invité Lun 24 Oct 2011 - 19:07


    Pitin, hyper rapide le divorce ! Bienvenue ici, mm si ce n'est pas gai de faire partie de cette communauté ! D'accord av alain68, homéopathie, méditation et autres peuvent t'aider au moral mais ne soigneront jamais ta SEP. Gaffe aux experts en "patatologie" qui prospèrent sur les maladies inguérissables, et disparaissent dès que la science avance ! De toute façon on se tient au courant. Ici au moins, tout est écrit et discuté, parfois plus détaillé qu'avec le neurologue, dont tu constateras svt qu'il est moins informé que toi, les maladies au long cours...
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    Message  Domyleen Lun 24 Oct 2011 - 20:26

    Fabien51 a écrit:

    Bonjour,

    Je m'appelle Fabien et j'ai 31 ans.
    (...)
    Je me suis inscris sur ce site afin de parler de la maladie, mais à priori personne ne va sur le chat!

    Bonsoir Fabien, et "Bienvenue", Smile

    Whaooouuu!, le chat ne miaule pas !!! (perso, je ne "t'chatt" pas, car il me faut beaucoup de temps pour taper mes mots .... Embarassed)

    Mis à part ton mariage "éclair" Crying or Very sad , ton histoire ressemble beaucoup à la nôtre ...
    Ne te décourage pas, et nous allons tout faire pour que tu garde le moral!!! Ici, nous avons décidé de nous battre et de tout faire pour empêcher cette p... de maladie de nous anéantir!!! (Avec ou sans les neuros, puisque certains refusent de reconnaître des "découvertes" (pas très récentes, car Charcot avait songé à la piste veineuse, il y a 130 ans!!), alors que des études sont entreprises un peu partout à l'étranger (et même, d'après des bruits de couloir, en France!!) Mais, voilà, il y a encore des neuros qui ne veulent toujours pas en entendre parler ... alors, nous nous battons!! Very Happy

    Perso, mes premiers symptômes sont apparus, il y a 40 ans, et après des périodes de rémission plus ou moins longues, j'ai failli me retrouver en SEP SP, et en Fauteuil, il y a 4 ans, avec un EDSS de 6,5 (et encore, pas calculé au pire moment!): deux ans après, et suite à deux séjours d'un mois en rééducation, je suis retombée à 3,5!! Je suis toujours en "Rémittente" et depuis 7 ans, sous Avonex!! (j'ai fait une poussée cet été, mais ai pratiquement tout récupéré, grâce à Kiné 2h/sem et marche en piscine 1h/sem ... et Solumédrol, qui, à nouveau, a bien fonctionné (ce qui n'était plus le cas 4-5 ans avant, alors que j'avais fait 5 poussées importantes, dans la même année!) (???) Faut pas chercher à comprendre, mais garder l'espoir!!!

    Personne n'ayant la même SEP, (voir les "erreurs" de diagnostic) les traitements quel qu’ils soient (Médocs, régimes, Kiné, CCSVI,Chiros, etc ...) ne donnent pas les mêmes résultats sur tout le monde, mais, on essaye, car ne rien faire, c'est laisser la SEP nous détruire, et ça, non!!!
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    Message  Fabien51 Lun 24 Oct 2011 - 21:04

    Tous les sujets traités sur le site qui m'étaient encore inconnus (beaucoup de lecture!), me re-donnent envie de me battre! Parler à des personnes qui comprennent ce que je vis: enfin une bouffée d'air frais!
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    Message  babar Lun 24 Oct 2011 - 22:06

    alain68 a écrit:Ton seul allié c'est TOI et ton neuro.
    Alain

    Dire cela est aussi inconscient que de n'envisager que la piste Lyme, ou CCSVI, ou squelettique, ou alimentaire.

    La piste neuro. ne doit être qu'une option parmi d'autres.

    Ces autres pistes sont crédibles scientifiquement tout aussi, voir plus valables que ce que te proposera ton neuro.

    Entre autres, 30% des traitements CRAB seulement sont efficaces.

    Par contre il est démontré que Lyme imite Sep, des erreurs de diagnostiques sont avérées, des traitements reconnus existent, tout comme la libération pour que cela marche sur bon nombre de personnes.

    Ignorer ces pistes, ou s'en moquer, ce que font bon nombre de neuro., c'est faire perdre une chance aux personnes d'obtenir au pire rien au mieux rémission.

    D'autres, en abordant Lyme, CCSVI, alimentation, squelettique, passeront pour des doux dingues, mais je préfère être un doux dingue qui saisi et etudie toutes les opportunités pour combattre cette maladie, qu'un bien pensant, qui s'en remet totalement à son neuro., au risque d'hypothéquer ses chances de mieux être.

    Trop de témoignages, d'intérêts économiques en jeu, de dizaines d'années de recherches sans avancées significatives, me font ne plus avoir une confiance aveugle en mes neuros.



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    Message  dane83 Lun 24 Oct 2011 - 23:20

    bonsoir et désolée de te dire "bienvenue parmis nous.!!maintenant a toi d avancer!sep ou pas ton divorce doit faire du mal bonne chance  Bonjour à tous! présentation Fabien51 18719
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    Message  Invité Mar 25 Oct 2011 - 9:41


    C'est quoi la piste squelettique ?
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    Message  M Mar 25 Oct 2011 - 9:55

    Les vertèbres mal placées ou qui sait déplacées suite à un coup du lapin... sans conséquences Rolling Eyes

    Il n'y aurait pas qu'un problème de circulation sanguine mais aussi de compression du liquide céphalo rachidien etc...
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    Message  jihana Mar 25 Oct 2011 - 10:06

    JE ME POSAIS LA MEME QUESTION

    JE PENSE AUSSI QUE LA NEUROLOGIE EST UNE PISTE COMME D AUTRES

    SAUF ERREUR DE MA PART AUCUN NEUROLOGUE N A JAMAIS GUERI LA SEP

    DONC S IL Y A D AUTRES DECOUVERTES POURQUOI NE PAS TENTER ??????????????

    CA PEUT AUSSI NE DONNER QU UNE REMISSION MAIS C EST TOUJOURS BON A PRENDRE !!!!!!

    NE TE DECOURAGE PAS FABIEN

    J AI EU UN NOM SUR MA MALADIE A 30 ANS MEME SI ELLE ETAIT LA AVANT ET UN DIVORCE AUSSI SAUF QUE J AVAIS 13 ANS DE MARIAGE ET UN FILS !!!!!!!!!!!!!!!!!

    LA SEP A FAIT PEUR? GROSSE DEPRIME POUR MOI? NOUVEAU CONJOINT DEPUIS 79 ET TOUJOURS AVEC VOUS A 63 ANS? ENCORE DEBOUT !!!!!!!!!!

    SURTOUT GARDES LE MORAL ET BATS TOI!!!!!!!!!!!!
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    Message  alain68 Mar 25 Oct 2011 - 10:36

    babar a écrit:
    alain68 a écrit:Ton seul allié c'est TOI et ton neuro.
    Alain

    Dire cela est aussi inconscient que de n'envisager que la piste Lyme, ou CCSVI, ou squelettique, ou alimentaire.


    L'inconscience, de mon point de vue, c'est de n'avoir confiance qu'en ses propres croyances et de s'opposer à tout. Mais n'est ce pas un mal français ?
    Vous n'allez pas me faire croire que vous avez une connaissance et une expérience d'un neuro ? ... On se précipiterait pour aller vous voir !

    Ce qui n'enlève rien à la dynamique de ce forum qui est bien alimenté.
    Passons sur des points de vue qui ne restent que des points de vue.

    Alain[/color]

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    Message  babar Mar 25 Oct 2011 - 16:03

    [quote="alain68[/quote]


    "L'inconscience, de mon point de vue, c'est de n'avoir confiance qu'en ses propres croyances et de s'opposer à tout. Mais n'est ce pas un mal français ?"

    Je n'ai confiance qu'en les gens qui se battent pour moi, et ne m'oppose qu'à ceux, qui murés dans leur dogmes et leurs convictions, refusent de voir la science progresser ou explorer de nouvelles pistes potentielles.

    Parmi ceux-ci, il y a certains neuro.

    Si un neuro se bat pour moi, envisage toute hypothèse sans à priori, échange avec moi sur mon point de vue et les éléments que je lui présente, alors je signe des deux mains.

    Hélas ils sont peu nombreux.

    Le français ne s'oppose pas à tout, il a conservé cette capacité à se révolter et s'indigner, capacité qui en ces temps d'inégalités criantes, le fait s'opposer à certaines absurdités.

    "Vous n'allez pas me faire croire que vous avez une connaissance et une expérience d'un neuro ? ... On se précipiterait pour aller vous voir !"

    On croirait entendre un neuro. du haut de ses 12 années d'études, vous montrant fièrement ses diplômes accroché au mur de son cabinet, et qui a eux seuls devraient justifier une confiance aveugle.

    Je n'ai pas cette prétention, tout comme j'aimerais que certains neuros soient plus humbles eux aussi et acceptent, qu'il existe d'autres pistes à creuser (CCSVI/LYME/ SQUELETTIQUE), et ne pas détenir l'entière connaissance du processus Sep.

    "Passons sur des points de vue qui ne restent que des points de vue."

    Ces points de vue, même si le débat peut être houleux, et doit être contradictoire, sont essentiels.

    Ils permettent aux nouveaux venus, comme ce fut mon cas un jour, de sortir du marasme dans lequel les enferment l'irréversabilité annoncée de la maladie et les discours dogmatiques de certains médecins qui ne font qu'entretenir cette asphyxie morale.

    Ces points de vue sont le début d'une réflexion indispensable sur la possibilité d'autres pistes (qui ne donneront peut-être rien ou qui changeront leur vie), ainsi que le constat d'une capacité chez les autres malades dont nous et ce à travers certains échanges comme le nôtre, à l'indignation, la colère bref la vie.

    Et un sépiens qui vit ce n'est déjà plus complétement un malade.

    A+ Alain, à d'autres avis divergents, ça fait du bien de voir que ma capacité à m'indigner est intacte Wink Wink


    Alain
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    dane83


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     Bonjour à tous! présentation Fabien51 Empty Re: Bonjour à tous! présentation Fabien51

    Message  dane83 Mar 25 Oct 2011 - 17:05

    je n ai pas de neuneu..son ttt il peut se le prendre!

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     Bonjour à tous! présentation Fabien51 Empty Re: Bonjour à tous! présentation Fabien51

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