Bonjour à tous,
Désolée d'être si peu active sur votre site que j'apprécie énormément et consulte fréquemment. Comme je le dis depuis le début, son seul 'défaut" à mon niveau, est qu'il traite de la SEP dans son ensemble et non seulement de l'IVCC. Ce n'est pas un problème et même un avantage mais d'un tempérament curieux je me laisse happer par toutes les interventions plus passionnantes les unes que les autres et passe des heures à décortiquer les liens, bref réalisable si à temps complet et impossible. Donc j'en viens à l'essentiel cette fois.
Michel je publie un journal commencé ici mais que tu trouveras sur:
http://www.ivcc.fr/le_journal_de_sylvie_lune_des_pionnieres_de_liv.html
grâce à notre ami Jean Claude ou Alnama qui m'épaule pour cela en l'hébergeant sur son site.
En ce qui concerne Chlamydia il ne sont que sur ma page FB, pour le moment, je fais un copier coller ici par la suite.
Voici ce que je suggère aux personnes dans ton cas, bien que tu sembles averti, si cela peut aider:
Avant de persuader un médecin de vous suivre et de vous prescrire des antibiotiques, il faut bien connaitre le sujet et les difficultés qui l'accompagnent. Beaucoup de théories ont été décriées par ignorance, intérêts divers mais surtout incompréhension. Cette bactérie est très peu connue et sa forme chronique encore moins que la forme aiguë. Votre médecin peut se lasser de vous suivre après une première tentative IVCC ou être inquiet et n'a pas forcément le temps de s'y consacrer. Cette bactérie ne s'oppose pas à l'IVCC et pourrait même en être une explication, donc on poursuit dans la même logique et non pas une direction opposée à l'aveuglette. Un autre extrait traduit pour argumenter:
"Que rend Chlamydia Pneumoniae (Cpn) si difficile a éradiquer?
- Bien qu'il peut commencer comme une infection respiratoire, le Cpn peut être porté à d'autres parties du corps et infecter beaucoup d'autres tissus, y compris le tissu des nerfs, du cerveau, des muscles, des vaisseaux sanguins et même les cellules d'immunité (macrophages).
- Un cours simple antibiotique (de deux semaines) détruit seulement le Cpn dans une de ses trois phases de vie, permettant à la bactérie dans les autres stages de continuer l'infection.
- Cpn contient au moins deux endotoxines (produits chimiques toxiques) qui causent des dégâts et l'inflammation de tissus, une réaction immunitaire chronique et charge toxique sur le corps.
- Cpn ne survit qu'en parasitant les cellules auxquelles ils dérobent l’énergie nécessaire à leur fonctionnement, le Cpn utilise cette énergie pour se reproduire.
- Le traitement consiste de prendre une combinaison d'antibiotiques, pour éliminer la bactérie dans toute les phases de sa vie, pour ne rien laisser qui pourrait ré-infecter.
Mais commencer par demander une sérologie, même si elle n'est pas un élément diagnostic fiable pour la forme chronique qui ne se cache pas forcément dans le sang, peut se révéler importante pour le suivi et à titre comparatif et constituer un bon début de dialogue.
Merci à tous de partager, c'est aussi une grande partie du traitement et un suivi qui peut bénéficier à chacun d'entre nous même si encore une fois nous serons tous différents face à la maladie.
Et aussi:
Effectivement il reste beaucoup de questions et il ne faut pas se lancer tête baissée. J'hésitais à communiquer à ce sujet car il peut paraître fastidieux et encore une fois les médecins ne se montrent pas à la hauteur, voire se sentent vexés et peuvent se braquer, sinon s'interposer. Et puis je voulais le maîtriser parfaitement avant. Mais je ne laisserai pas des patients se fournir sur le net ou suivre des traitements mal conduits au risque de nuire encore plus à leur santé sous prétexte que des médecins n'assument pas leur rôle, écouter et accompagner pour une meilleure santé, il en va de ma conscience, et sans elle pas de bonne santé au programme.
Je vous suggère d'amorcer le sujet, de tâter le terrain positivement. Si vous avez un interlocuteur ouvert, il devrait au moins vous prescrire une sérologie, même si on leur a appris que 50% de la population est positive sans symptôme, il s'agit des symptômes de Pneumonie aiguë et non ceux chroniques qui nous concernent ici et inconnus de la plupart d'entre eux. Je soupçonne aux vues des premiers résultats que les jeunes SEP soient négatives sur ce que l'on sait détecter tout du moins, c'est avec le temps que l'on tirera des conclusions. Mais négative ne veut pas dire que la dame ne somnole pas ailleurs que dans le sang dans sa forme indétectable.
Si votre médecin se braque, demandez lui de vous expliquer ses motifs et de justifier par écrit son refus, après tout il en est de sa responsabilité d'assumer son refus de soin et de votre droit de réclamer ce certificat. Vous pouvez l'interpeller en lui rappelant qu'il vous prescrit actuellement des immunosuppresseurs à tour de bras sans problème, qu'en sera t'il s'il s'avère un jour qu'une bactérie est responsable? non seulement il y a défaut de soin mais atteinte à vos défenses immunitaires qui vous permettent de lutter contre cette bactérie, en est-il conscient?
Enfin dans tous les cas j'enregistrerais la consultation car plus tard ce ne sera pas à lui de prouver que vous ne l'avez pas alerté mais bien à vous d'avoir des documents le notifiant. Regardez autour de vous, l'amiante, le Médiator, les prothèses mammaires, le Distilbène et j'en passe, qui est ce qui paie le plus lourd tribut si ce n'est pas seul, le malade, non?
Il ne faut pas perdre à l'esprit ce que certains hommes peuvent faire subir à d'autres sans même une once de culpabilité, votre santé c'est votre vie et personne n'a plus de droits dessus que vous-mêmes.
Désolée d'être si peu active sur votre site que j'apprécie énormément et consulte fréquemment. Comme je le dis depuis le début, son seul 'défaut" à mon niveau, est qu'il traite de la SEP dans son ensemble et non seulement de l'IVCC. Ce n'est pas un problème et même un avantage mais d'un tempérament curieux je me laisse happer par toutes les interventions plus passionnantes les unes que les autres et passe des heures à décortiquer les liens, bref réalisable si à temps complet et impossible. Donc j'en viens à l'essentiel cette fois.
Michel je publie un journal commencé ici mais que tu trouveras sur:
http://www.ivcc.fr/le_journal_de_sylvie_lune_des_pionnieres_de_liv.html
grâce à notre ami Jean Claude ou Alnama qui m'épaule pour cela en l'hébergeant sur son site.
En ce qui concerne Chlamydia il ne sont que sur ma page FB, pour le moment, je fais un copier coller ici par la suite.
Voici ce que je suggère aux personnes dans ton cas, bien que tu sembles averti, si cela peut aider:
Avant de persuader un médecin de vous suivre et de vous prescrire des antibiotiques, il faut bien connaitre le sujet et les difficultés qui l'accompagnent. Beaucoup de théories ont été décriées par ignorance, intérêts divers mais surtout incompréhension. Cette bactérie est très peu connue et sa forme chronique encore moins que la forme aiguë. Votre médecin peut se lasser de vous suivre après une première tentative IVCC ou être inquiet et n'a pas forcément le temps de s'y consacrer. Cette bactérie ne s'oppose pas à l'IVCC et pourrait même en être une explication, donc on poursuit dans la même logique et non pas une direction opposée à l'aveuglette. Un autre extrait traduit pour argumenter:
"Que rend Chlamydia Pneumoniae (Cpn) si difficile a éradiquer?
- Bien qu'il peut commencer comme une infection respiratoire, le Cpn peut être porté à d'autres parties du corps et infecter beaucoup d'autres tissus, y compris le tissu des nerfs, du cerveau, des muscles, des vaisseaux sanguins et même les cellules d'immunité (macrophages).
- Un cours simple antibiotique (de deux semaines) détruit seulement le Cpn dans une de ses trois phases de vie, permettant à la bactérie dans les autres stages de continuer l'infection.
- Cpn contient au moins deux endotoxines (produits chimiques toxiques) qui causent des dégâts et l'inflammation de tissus, une réaction immunitaire chronique et charge toxique sur le corps.
- Cpn ne survit qu'en parasitant les cellules auxquelles ils dérobent l’énergie nécessaire à leur fonctionnement, le Cpn utilise cette énergie pour se reproduire.
- Le traitement consiste de prendre une combinaison d'antibiotiques, pour éliminer la bactérie dans toute les phases de sa vie, pour ne rien laisser qui pourrait ré-infecter.
Mais commencer par demander une sérologie, même si elle n'est pas un élément diagnostic fiable pour la forme chronique qui ne se cache pas forcément dans le sang, peut se révéler importante pour le suivi et à titre comparatif et constituer un bon début de dialogue.
Merci à tous de partager, c'est aussi une grande partie du traitement et un suivi qui peut bénéficier à chacun d'entre nous même si encore une fois nous serons tous différents face à la maladie.
Et aussi:
Effectivement il reste beaucoup de questions et il ne faut pas se lancer tête baissée. J'hésitais à communiquer à ce sujet car il peut paraître fastidieux et encore une fois les médecins ne se montrent pas à la hauteur, voire se sentent vexés et peuvent se braquer, sinon s'interposer. Et puis je voulais le maîtriser parfaitement avant. Mais je ne laisserai pas des patients se fournir sur le net ou suivre des traitements mal conduits au risque de nuire encore plus à leur santé sous prétexte que des médecins n'assument pas leur rôle, écouter et accompagner pour une meilleure santé, il en va de ma conscience, et sans elle pas de bonne santé au programme.
Je vous suggère d'amorcer le sujet, de tâter le terrain positivement. Si vous avez un interlocuteur ouvert, il devrait au moins vous prescrire une sérologie, même si on leur a appris que 50% de la population est positive sans symptôme, il s'agit des symptômes de Pneumonie aiguë et non ceux chroniques qui nous concernent ici et inconnus de la plupart d'entre eux. Je soupçonne aux vues des premiers résultats que les jeunes SEP soient négatives sur ce que l'on sait détecter tout du moins, c'est avec le temps que l'on tirera des conclusions. Mais négative ne veut pas dire que la dame ne somnole pas ailleurs que dans le sang dans sa forme indétectable.
Si votre médecin se braque, demandez lui de vous expliquer ses motifs et de justifier par écrit son refus, après tout il en est de sa responsabilité d'assumer son refus de soin et de votre droit de réclamer ce certificat. Vous pouvez l'interpeller en lui rappelant qu'il vous prescrit actuellement des immunosuppresseurs à tour de bras sans problème, qu'en sera t'il s'il s'avère un jour qu'une bactérie est responsable? non seulement il y a défaut de soin mais atteinte à vos défenses immunitaires qui vous permettent de lutter contre cette bactérie, en est-il conscient?
Enfin dans tous les cas j'enregistrerais la consultation car plus tard ce ne sera pas à lui de prouver que vous ne l'avez pas alerté mais bien à vous d'avoir des documents le notifiant. Regardez autour de vous, l'amiante, le Médiator, les prothèses mammaires, le Distilbène et j'en passe, qui est ce qui paie le plus lourd tribut si ce n'est pas seul, le malade, non?
Il ne faut pas perdre à l'esprit ce que certains hommes peuvent faire subir à d'autres sans même une once de culpabilité, votre santé c'est votre vie et personne n'a plus de droits dessus que vous-mêmes.
Dernière édition par Fred1208 le Dim 28 Oct 2012 - 20:32, édité 3 fois (Raison : Mise en forme)