IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

jean2lyon Mer 19 Mai 2010 - 16:07

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Message n°76

Telematin rubrique santé

Message jean2lyon Mer 19 Mai 2010 - 16:07

Salut à tous,

J'ai pris contact avec France 2 pour demander qu'on parle de la CCSVI. J'avais eu une première réponse puis plus rien. Aujourd'hui je les ai rappelés et je suis bien tombé. On m'a donné les mails des deux chroniqueuses (Mmes Cohen et Ostoloza). Je vais leur écrire mais avant, si vous avez des idées pour la rédaction de ce mail, je suis preneur...

Jean

Invité Mer 19 Mai 2010 - 16:47

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Message n°77

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message Invité Mer 19 Mai 2010 - 16:47

Tu peux tjs leur mettre le lien vers ma chronique du Monde, la situation est assez bien expliqée (sans vouloir me gonfler les chevilles !) et le fait que ce soit estampillé le Monde fait vach'te sérieux,. Moi j'avais envoyé un mail au Point, au Pdt de la République et à la Sécu, ms ils ne m'ont jamais répondu. Bizarre !
http://www.lemonde.fr/opinions/chronique/2010/04/23/ccsvi-et-sep_1341914_3232.html

jean2lyon Mer 19 Mai 2010 - 17:42

jean2lyon

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Message n°78

Telematin rubrique santé

Message jean2lyon Mer 19 Mai 2010 - 17:42

J'ai pu échanger quelques mails avec une des 2 chroniqueuses, qui est intéressée car elle a travaillé sur la sep. Elle m'a demandé les noms, spécialités et titres des médecins "pionniers" sur la CCSVI. Que dois-je lui donner selon-vous ?

Jean

Invité Mer 19 Mai 2010 - 17:48

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Message n°79

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message Invité Mer 19 Mai 2010 - 17:48

ZAMBONI, je peux t'envoyer sa publi pionnière (need mail perso), Simka, et puis sinon les foromes, Doctissimo, thisisms et bien sür ForSEPs. Les témoignages de personnes libérées, demande à Tao. Aucun neuro français n'accepte cette hypothèse !

tornade Jeu 20 Mai 2010 - 1:39

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Message n°80

action dicréte

Message tornade Jeu 20 Mai 2010 - 1:39

j suis tout a fait d'accord avec vous,mais c vrai qe c un long et dur comba a menai !mais avec pas mal d gens!.je pensée a ACTION DISCRETE,les faire aller voir des neurologues,puis leur parlai du ccsvi,pour voir, si il connaissent ?voir leur réaction? leur montrai les résulta qe sa a pu produire sur d patien? leur demander porqoi n"en parle t"il donc pas a leur patient ?S a cause d ou d ?leur demandai pourqoi dans ce pays il ni a qun docteur qi soutien et pratiqe le ccsvi?les neuros (a bon!)voulais vous qe j vous métes en contacts,(mais vous savez, chaque médecin a sa science!) s a cause du jéne qe sa pourai faire o labo?etc etc...j me sui pa tro bien expliqé,mais qe ce soit neuro ou labo ou autre...si vous les conécé vous serai qe...!pas de tabou pas de géne pour en arrivai au point voulu...!

bendes Jeu 20 Mai 2010 - 5:45

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Message n°81

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message bendes Jeu 20 Mai 2010 - 5:45

Pourquoi ne pas intenter une action en justice contre l état, pour non assistance à personne en danger ! Il faut savoir que notre ministre de la santé a quelques liens avec l industrie pharmaceutique:

http://o-pied-humide.over-blog.com/article-petites-precisions-sur-le-cv-de-mme-bachelot-narquin-37993461.html

Par conséquent, si on lui demande de l aide, ce serait comme lui demander de se tirer une epine dans le pied !

Pr aggrandir le text : le sélectionner puis clicker Grand ds menu déroulant de la 4ème icône (A) 2ème ligne.

bendes Jeu 20 Mai 2010 - 5:46

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Message n°82

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message bendes Jeu 20 Mai 2010 - 5:46

pas une épine, une Balle ... desolé, c est le matin !

Invité Jeu 20 Mai 2010 - 5:54

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Message n°83

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message Invité Jeu 20 Mai 2010 - 5:54

Ds ce texte j'explique (succinctement) la SEP et le ressenti des malades

http://www.lemonde.fr/opinions/chronique/2008/12/03/notre-sclerose-en-plaques_1126481_3232.html

Tao Jeu 20 Mai 2010 - 7:38

Tao

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Message n°84

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message Tao Jeu 20 Mai 2010 - 7:38

Bonjour,
Je suis partant pour toute information et communication autour de cette procédure : si vous avez des contacts, je peux y amener mon soutien et témoignage.
J'ai pour ma part envoyer des mails à France 3 régionale & 5, tf1 : 13/20 et week-end, LCi, France soir, Radio France Provence.
Je continue l'action et donc ...si vous avez des coordonnées pour France 2 et le point ou ... je suis preneur.
L'adresse mail avec laquelle je travaille pour la sep est : tao3_7@hotmail.com
Nous pouvons échanger nos points de vue en MP.

Rodrigue

La seule façon de lutter contre l'obscurité

est de répandre la lumière ...

Invité Jeu 20 Mai 2010 - 8:53

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Message n°85

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message Invité Jeu 20 Mai 2010 - 8:53

size=18]sur Google/ccsvi,il est largement question du Canada et des malades
ensuite le message de m-pascale,est édifiant,mais ignoré ???
utopique,mais si xxx malades,faisaient une demande de prêt à la SS,peut-être souhaiteraient- ils en connaitre la raison,mais ce sera long,............un moyen comme un autre !!

Invité Jeu 20 Mai 2010 - 9:03

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Message n°86

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message Invité Jeu 20 Mai 2010 - 9:03

jean2lyon,j'espére que tu auras +de chance que moi,car j'ai essyé sur France2,de joindre le Dr Faysakier(ortho,) sans succés,mais c'était il y a 2/3 mois,alors avec le temps,bonne chance!!

**Domyleen** Jeu 20 Mai 2010 - 11:45

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Message n°87

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message Domyleen Jeu 20 Mai 2010 - 11:45

Jean2Lyon;

Pour ton courrier, je pense qu'l faut que tu présentes CCSVI de façon trés synthétique (si tu leur transmets des infos sans expliquer au départ, est-ce qu'ils liront ?) Donc, il faudrait joindre une lettre avec "introduction, thèse, antithèse, synthèse" Laughing

Introduction: l'origine (eh oui!) de la sclérose en plaques (maladie définie actuellement comme étant une maladie neurologique etc...etc..)vient d'être remise en cause par un professeur.... etc... et d'expliquer l'importance de cette découverte à travers le monde.

Thèse: Exposer la théorie de Zamboni en quelques ligne...

Antithèse: les problèmes rencontrés parceque: cela remet en cause tout ce que l'on savait (ou croyait savoir) sur cette maladie. L'opposition farouche de l'"establishment", et les raisons qu'ils opposent face à cette hypothèse (qui sont trés discutables....)

Conclusion: rappeler que ce n'est pas la première fois qu'une "découverte" qui peut changer fondammentalement notre connaissance d'un postulat (ici , la SEP est d'origine neurologique, mais tu peux aussi citer qu'avant Galilée...la terre était plate, ..ou autres).
Et finir en rappelant que les malades veulent qu'on poursuive les recherches afin de vérifier, et qu'ils se heurtent à un barrage! Pourquoi ce barrage ?

C'est du boulot, car l'idéal serait de dire l'essentiel sur deux pages maxi, si tu veux que la personne ait envie de lire!

Bien sûr, il faut joindre , en annexes,toutes les pièces les plus intéressantes et percutantes qui justifient ta lettre: et là, ça ne manque pas: les classer par : présentation de la découverte, les études et essais,l'impact dans le monde, les oppositions (sans véritable raison) le fait que c'est peut-être un des meilleurs remède: son coût , les effets secondaires, la faible dangerosité de l'intervention, etc....; ne pas hésiter à joindre tout ce qui a trait aux limites des autres ttts proposés (eh oui!)et les témoignages de libérés.
Et parler du silence insupportable des médias en France en joingnant les lins des émissions TV au Canada etc.. Et les tentatives faites en France (article de M-Pascale dans Le Monde) en insistant sur le fait que malgré tout ça, ... on n'avance pas!!! CCSVI reste inconnue du plus grand nombre de sépiens: tu même ajouter le rapport du proffesseur Vermersch, du comité de l'Arsep! Son rapport et ...la correction de Fred!!!!

C'est juste une idée.... les grandes lignes, afin de (presque) ne rien oublier!

Bon courage Jean, pour la rédaction!!! (c'est un entrainement pour tes examens .... Laughing

)

... à + ...LN

**Domyleen** Jeu 20 Mai 2010 - 12:29

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Message n°88

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message Domyleen Jeu 20 Mai 2010 - 12:29

jean2lyon a écrit:J'ai pu échanger quelques mails avec une des 2 chroniqueuses, qui est intéressée car elle a travaillé sur la sep. Elle m'a demandé les noms, spécialités et titres des médecins "pionniers" sur la CCSVI. Que dois-je lui donner selon-vous ?

Jean

Tu as des noms dans:
http://www.thisisms.com/ftopict-8778.html

Tu peux aussi faire un bref historique sur les travaux de Charcot(France), Putnam (aux US) et, il y a 30 ans, Schelling, (en Autriche). C'était des pionniers!!!

Invité Jeu 20 Mai 2010 - 15:53

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Message n°89

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message Invité Jeu 20 Mai 2010 - 15:53

Peut-être parler de Euromedic, en Pologne, ,une journaliste doit pouvoir les contacter directement

http://www.euromedicpoland.com/5,news.html

Three hundred patients
We are proud to announce that during this week our three hundred CCSVI patient has been treated. Such a large number of performed operations, considerably increases and enriches our knowledge and experience, allowing our further progress and perfection of our abilities. We would like to thank all our patients who trusted us – our development would not be possible without you. We also want to thank all of you who supports us day by day and encouraging us with warm words. Every, even the smallest sign is important to us.
2010-05-08

Journalists visit in Euromedic clinic
Euromedic clinic is being visited by many patients from abroad. As a third clinic performing CCSVI treatment we meet high interest from patients. Multiple sclerosis sufferers, brothers Evan who works as administrative support at the Canadian Union of Postal Workers and Duncan Thornton who is Winnipeg-based novelist, travelled to our clinic to try new and still-controversial surgery.
2010-03-25

jean2lyon Jeu 20 Mai 2010 - 20:15

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Message n°90

télématin

Message jean2lyon Jeu 20 Mai 2010 - 20:15

Merci pour ces posts. Je crois que mon mail permettra à Mme Cohen de prendre connaissance de nombreuses infos. Je lui ai transmis hier le post de Thisisms "who are the big names in CCSVI". Je lui ai donné les liens vers la SCSP et thisisms, ainsi que les noms des forums français.

J'ai essayé de synthétiser la situation. Ce soir, je n'ai pas eu de réponse mais je verrai ce week-end. Cette chroniqueuse m'a dit être intéressée par le sujet car elle a déjà travaillé sur la SEP.

@ +

Jean

jean2lyon Mar 25 Mai 2010 - 11:12

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Message n°91

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message jean2lyon Mar 25 Mai 2010 - 11:12

Je viens de recevoir un mail de Mme Cohen de France 2 (je l'ai relancé hier). Elle est toujours intéressée mais a trop de boulot pour l'instant, elle m'a invité à la recontacter après le 28 juin.

Jean

dane83 Mar 25 Mai 2010 - 11:15

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Message n°92

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message dane83 Mar 25 Mai 2010 - 11:15

on avance ...a petit pas mais on avance c est déja ça!!!!

tornade Mar 25 Mai 2010 - 11:55

tornade

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Message n°93

bonjour a tous

Message tornade Mar 25 Mai 2010 - 11:55

j v téléphoner o docteur s...,qi est attain d la sep:et lui parlai du ccsiv,pour voir ce qi l'en pense...!et reviendrai pour vous le dire! et SHIT pour le rdv d fin juin début juillet pour le reportage d fance 2...!

Invité Mer 26 Mai 2010 - 4:22

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Message n°94

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message Invité Mer 26 Mai 2010 - 4:22

J'ai envoyé cet e-mail au Monde, à Rue89 et à Libé, au Nouvel Obs, au Canard Enchainé, à France inter, au Figaro, au JDD, au Parisien, à France Télévision, à Pdt Sarko ! bien sûr ils ne répondent jamais, ms sait-on jamais :

C'est le congrès annuel des patients organisé par l'ARSEP ce samedi,
( journée nationale de la sep le 26 mai, semaine de la sep du 24 au 31 mai etc...)
http://www.arsep.org/fr/94-congres-annuel-des-patients.html
une association, l'une des plus importante de France pour la SEP, qui refuse la procédure dite "de libération", bcp d'infos sur ce site : http://www.forseps.org

Un témoignage de "libérée"
http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blogs/more-liberation-karla-tuck

et l'hyp CCSVI de Zamboni (cf article joint et lien ci-dessous)
http://www.lemonde.fr/opinions/chronique/2010/04/23/ccsvi-et-sep_1341914_3232.html

A mon avis ça vaudrait d'y assister car la question va être posée : POURQUOI ?

Ne pourriez-vs obtenir q'un journaliste se déplace ? AUCUNE étude n'est initiée en France qui validerait ou infirmerait cette hyp, les assoc' ou les neuros passent leur tps à répondre qu'il faut du recul, ms du recul sur quoi si aucune étude n'est entreprise ? Le recul moyen pour une étude sep est de 5 ans (maladie relativement "lente" et pas létale + rédaction + publication + AMM ou validation d'une procédure) soit plus de 5 ans... Ma sep est très agressive, j'ai quasi perdu l'aptitude à la marche en 3 ans alors ds 5 ans !!!
J'ai déjà proposé plusieurs fois ce sujet, sans jamais recevoir de réponse, j'ai contacté des journalistes, rien, faîtes qqch qd mm, ns sommes 80 000 malades en France. Merci de votre attention

Hélène Mer 26 Mai 2010 - 6:58

Hélène

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Message n°95

question à MP

Message Hélène Mer 26 Mai 2010 - 6:58

Marie Pascale,
juste une question que je me pose, je ne suis pas scientifique... mais peut-être quelqu'un y a déjà réfléchi ?
- comment le fait d'améliorer la circulation veineuse même au niveau cérébral pourrait avoir une action sur les cellules de l'inflammation qui provoquent la SEP ?
voilà, c'est un peu ce qui me "turlupine" en ce moment..
Merci, et bon courage à tous.
Hélène

**Domyleen** Mer 26 Mai 2010 - 8:50

Domyleen

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Message n°96

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message Domyleen Mer 26 Mai 2010 - 8:50

Hélène a écrit:Marie Pascale,
juste une question que je me pose, je ne suis pas scientifique... mais peut-être quelqu'un y a déjà réfléchi ?
- comment le fait d'améliorer la circulation veineuse même au niveau cérébral pourrait avoir une action sur les cellules de l'inflammation qui provoquent la SEP ?
voilà, c'est un peu ce qui me "turlupine" en ce moment..
Merci, et bon courage à tous.
Hélène

C'est une question qui avait été posée plusieurs fois au début, et à laquelle il avait été répondu, mais malheureusement c'était avant la "disparition" des 130 pages: donc,il faut tout reprendre à zéro, depuis la "théorie" de Zamboni, et les études de Buffalo, qui confirment cette hypothèse... Je ne suis pas scientifique, et ne connais rien en termes médicaux, mais en gros, il est expliqué que le ralentissement du retour veineux (du crâne vers le coeur) favorise la concentration des dépots de fer: or ce fer (entre autre ) attaque la gaine de myéline qui protège nos cellules nerveuses,....etc ...

Tu devrais revoir, dans les topics "collés" , et sinon, il y a ce lien d'un site CCSVI qui regroupe beaucoup d'infos sur les travaux de Zamboni (dont l'explication relative à l'attaque de la barrière hémato- encéphalique, etc....) Ceci étant trés scientifique, je ne pourrai pas t'en dire plus , sans risquer de prendre un terme pour un autre, et finalement, dire une "ânerie": Donc, le plus simple est que tu te rende compte par toi-même, en relisant les infos de ce site:
http://csvi-ms.net/fr

Résumé:

Qu'est-ce que la CCSVI ?
L'insuffisance cérébrospinale veineuse chronique est une condition dans laquelle le sang provenant du cerveau et de la moelle épinière, rencontre des difficultés pour aller jusqu'au cœur. Cela est dû à des sténoses (un rétrécissement) dans les veines qui drainent le cerveau et la moelle épinière. Le sang met plus de temps à revenir vers le cœur, et il peut montrer des reflux dans le cerveau et la moelle épinière, où encore causer des œdèmes, des échappements de cellules sanguines et de fluides à l'intérieur du fragile tissu cérébral.

Le sang peut stagner trop longtemps dans le cerveau, se diffusant lentement. Le sang privé d'oxygène provenant de la tête, met plus de temps pour circuler. Ceci peut provoquer un manque d'oxygène (hypoxie) dans le cerveau. Le plasma et le fer contenu dans le sang se déposent dans le tissu cérébral, ce qui est également très néfaste.

Hélène Mer 26 Mai 2010 - 9:18

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Message n°97

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message Hélène Mer 26 Mai 2010 - 9:18

merci Domyleen pour ta réponse... je continue mes recherches et si je trouve du "concret" je reviendrai vous en faire part.
Bon courage.
Hélène

RnRrider Mer 26 Mai 2010 - 9:38

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Message n°98

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message RnRrider Mer 26 Mai 2010 - 9:38

Bonjour Hélène et LN,
je viens de trouver ça sur wikipedia anglais :

La théorie du Dr zamboni est que les vaisseaux sanguins malformés causent une augmentation des dépôts de fer dans le cerveau, qui à son tour déclenche l'auto-immunité et la dégénérescence de la gaine de myéline du nerf.

Hélène Mer 26 Mai 2010 - 10:49

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Message n°99

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message Hélène Mer 26 Mai 2010 - 10:49

Merci Rnrider... je constate, une fois de plus, qu'ici les questions ne restent pas longtemps sans réponse...Merci à tous pour votre aide.

Hélène

dane83 Ven 28 Mai 2010 - 13:25

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Message n°100

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

Message dane83 Ven 28 Mai 2010 - 13:25

ma mere est rentree de sa visite chez son medecin de famille
elle était fière car elle suit l évolution des sep,des ttt
voila
donc son medecin dont le fils a une sep etait tout étonné que son fils soit elle a paris pour sa sep....et il n a rien compris...
l information des médecins traitants est bloquée : ils n ont aucune information le dessus!!!
autant vous dire que ma mère était ravie de lui parler de l arsep et du professeurV etc etc

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Message n°101

Re: IDEES pour faire connaitre CCSVI en Fance!

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