ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

    Fred1208 et Laurence à Genève - Lara à Bâle

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    Fred1208

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    Fred1208 et Laurence à Genève - Lara à Bâle

    Message  Fred1208 le Lun 22 Oct - 23:50

    Bonsoir à tous, je suis allé à Genève aujourd'hui pour ma première visite de sélection.

    Arrivée 13H30, départ 16h30.

    Rencontre avec le Dr lalive, un collègue à lui et une infirmière chargée des candidats.

    Examen neurologique complet, quand je dis complet, le plus étendu que j'ai jamais fait.
    électro-cardiogramme , prise de sang et examen médical général avec questionnaire complet.

    Equipe très sympathique et très professionnelle Smile

    Logiquement j'y retourne le 12 novembre pour l'injection. 1 nuit à l'hôpital à prévoir, arrivée la veille car démarrage à 7 heures le 12. départ le 13 en fin d'AM.








    Dernière édition par Fred1208 le Mer 13 Mar - 13:45, édité 1 fois



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    JCharles

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    Re: Fred1208 et Laurence à Genève - Lara à Bâle

    Message  JCharles le Mar 23 Oct - 7:47

    Bon courage Fred

    Tu es notre cobaye et esperons que cela fonctionne bien.

    Fred1208

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    Re: Fred1208 et Laurence à Genève - Lara à Bâle

    Message  Fred1208 le Mar 23 Oct - 13:03

    Bonjour,

    Je le souhaite aussi, merci Smile

    Mais cette première phase est plus destinée à valider la sécurité du produit quand injecté à quelqu'un ayant la SEP.
    Il se pourrait néanmoins qu'une injection isolée ne soit pas suffisante, et cette phase va également évaluer les doses admissibles.

    Il semblerait que comme je suis le premier à tester le produit à Genève (un autre a été perfusé à Bâle), je n'ai que 50% de chances de recevoir le placebo, et si j'ai le produit injecté, que ce soit la dose minimale, puisque les suivants verront la dose augmenter.
    (Sur 10 deux placebos, et les placebos seront sélectionnés dans les premiers)

    Il semble qu'il y ait 3 personnes dans le processus d'évaluation à Genève pour le moment.

    Croisons les doigts pour que ce produit innovant voit se confirmer ce qu'ils ont constaté dans le modèle animal, à savoir au minimum une stabilisation de la maladie.

    Ces effets potentiellement bénéfiques seront étudiés pendant la phase 3, qui sera mise en oeuvre très vite si pas de problèmes.

    Bonne journée,

    Fred



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    sylviane

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    Re: Fred1208 et Laurence à Genève - Lara à Bâle

    Message  sylviane le Mar 23 Oct - 13:23

    est-ce qu'il est prévu que l'essai en phase 3 se fasse également dans un hopital français, puisque cette recherche est faite en collaboration avec le laboratoire MERIEUX DE lYON ?

    Christophe L

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    essais

    Message  Christophe L le Mar 23 Oct - 14:25

    Bonjour à tous ! Cool

    Sylviane, comme me l'a dit hervé, il est prévu d'ouvrir plusieurs autres centres d'essais en France, non seulement pour la phase 3, mais aussi pour la 2B ! Avant tout, on aura connaissance de la sécurité, mais aussi on aura pu mesurer l'effet sur la maladie elle même. J'attend les résultats avec impatience ( comme beaucoup !) j'espere que Env n'aura qu'à se tenir et se cacher !.

    Donc, si je ne me trompe, on attend les résultats de la 2A en décembre , janvier, puis on passe à la 2B aprés. Il y aura beaucoup moins de difficultés pour se rendre dans les centres d'essais si ils sont situés plus proches de chez toi. Aprés, pour le reste, il faut etre dans tous les cas concrets, c'est de la recherche....



    Fred, un seul mot : génial



    @+ Christophe L.

    Fred1208

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    Re: Fred1208 et Laurence à Genève - Lara à Bâle

    Message  Fred1208 le Mar 23 Oct - 23:37

    Hello Christophe,

    Merci pour ton implication, et de m'avoir permis de contacter François Rieger et Hervé Perron Wink

    Croisons les doigts pour que cela soit positif.

    Bonne soirée,

    Fred



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    sylviane

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    Re: Fred1208 et Laurence à Genève - Lara à Bâle

    Message  sylviane le Mer 24 Oct - 8:28


    merçi christophe pour ces renseignements.
    croisons les doigts pour que cela fonctionne.

    Christophe L

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    geneve

    Message  Christophe L le Lun 12 Nov - 20:50

    Bonsoir à tous !Cool

    Je viens de contacter Fred à Geneve. Il a eu son injection ce matin et à ce qu'il m'a dit cela va bien.Le service CHUG était top, le Dr LALIVE trés ouvert et performant. Je n'ai pas osé demander si les vestes des infirmieres étaient courtes. Very Happy

    Ces tests ne font que commencer et bien évidemment nous n'avons pas encore de "grain à moudre"

    Nous vous tiendrons bien sur informés dans tous les cas.

    @+ Christophe L

    Domyleen

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    Re: Fred1208 et Laurence à Genève - Lara à Bâle

    Message  Domyleen le Lun 12 Nov - 21:14



    Ouf, nous voilà rassurés: Fred is still alive! Laughing

    Merci, Christophe pour ces bonnes nouvelles!!

    nesrino5

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    Re: Fred1208 et Laurence à Genève - Lara à Bâle

    Message  nesrino5 le Mar 13 Nov - 15:10

    bon courage fred!!!

    Fred1208

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    Re: Fred1208 et Laurence à Genève - Lara à Bâle

    Message  Fred1208 le Mer 14 Nov - 12:36

    Hello,

    Me voici de retour Smile

    Tout s'est effectivement bien passé et décidément une impression plus que positive sur toute l'équipe en charge de ces tests là-bas.

    Professionnels, accessibles, sympathiques, cela me réconcilie dans un coin avec le monde de la neurologie.

    Comme je l'ai indiqué, je ne sais pas si j'ai reçu le produit ou le placebo. Une chose est sûre, il y a 50% de chances que je sois le premier malade de la SEP au monde à avoir reçu ce produit, et je partage cela avec le patient ayant déjà reçu quelque chose à Bâle.

    J'ai eu la confirmation de la possibilité d'enchaîner directement sur une poursuite des perfusions une fois par mois durant 5 mois ensuite, avec la certitude cette fois que ce serait bien le produit.

    Sous réserve évidemment qu'il n'y ait aucun problème avec les 10 personnes initiales ayant reçu une perfusion.

    Sinon, je pense que je vais finir par connaitre la route par coeur, parce que je suis revenu hier soir, et j'y retourne demain pour une visite de contrôle Smile

    Bonne journée,

    Fred




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    Domyleen

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    Re: Fred1208 et Laurence à Genève - Lara à Bâle

    Message  Domyleen le Mer 14 Nov - 12:49



    Très heureuse de voir que tout s'est bien passé pig de Guinée number one!

    Dommage que ce ne soit pas à côté, car je pense qu'en tant que cobaye, tu n'as pas fini de faire des voyages ...

    Bonne route, alors!!!

    Liseline

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    Bonjour Fred

    Message  Liseline le Mer 14 Nov - 14:21

    Nouvellement arrivée sur Forseps, je prends connaissance de ton aventure thérapeutique.
    Petit message d'encouragement donc, et de remerciements pour ton engagement dans une démarche qui pourra peut-être être positive pour d'autres malades.
    Bonne route !
    Bises
    Lise

    Fred1208

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    Re: Fred1208 et Laurence à Genève - Lara à Bâle

    Message  Fred1208 le Sam 17 Nov - 0:05

    Hello,

    J'ai fait hier l'aller et retour Genève pour ma visite de contrôle.
    Rien à signaler pour le moment, je vais bien.

    Bonne soirée,

    Fred




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    nesrino5

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    Re: Fred1208 et Laurence à Genève - Lara à Bâle

    Message  nesrino5 le Sam 17 Nov - 11:45

    Très heureuse de savoir que tout s'est bien passé!!!

      La date/heure actuelle est Jeu 23 Mai - 14:02