Fred1208 et Laurence à Genève - Lara à Bâle

Oh lala, je suis loin d'être une super foromeuse ! Mon expérience des foromes est plutôt désastreuse (ou fut), foromes que j'ai découverts lors du diagnostic, quand j'ai voulu comprendre ce qui m'arrivait.

Ton amie Laurence serait prise ds l'essai clinique ? Je croyais qu'une condition était d'avoir EDSS < 6 (marche sans aides tq béquilles ou autres). Tiens-nous au courant.

Hello Marie Pascale,

C'est passé à 6.5, et jusqu'à 65 ans.

Bonne soirée

Fred

Super ! Merci p'tit jeune Fred !

Et en sais-tu plus sur la mise en place d'essais cliniques en France ?

Hello,

Ce que je peux te dire, c'est que pour le moment, il n'y a eu aucun problème de tolérance ou effets secondaires liés à ce traitement quelles que soient les doses, et c'était le but d'évaluation de la phase 2a.

La phase 2b sur plus de patients (100/150) devant intervenir dans plusieurs centres devrait avoir lieu au mieux en septembre 2013.

Pour la France, je n'ai pas encore d'infos.

Bonne journée,

Fred

Coucou Helene, M-pax, Fred et tout le monde,

Donc on a passe la matinée a l’hôpital a faire des test et ils ont décide d'inclure Laurence dans cette étude! Apparemment, elle serait la 10 eme "cobaye!

Elle devrait avoir une perfusion du produit 6 mg/kg le 18 Février

Comme dit Fred l’équipe semble bien compétente!
Le neuro (Lalive) a même sugerer un truc que les neuros de Laurence ne lui on jamais proposé (y compris sa nouvelle neuro qu'elle est allée voir hier en France)!
Laurence a les deux jambes qui sont très raides(spacicite) mais l'une de ces deux jambes a encore pas mal de force! Si elle augment trop le baclofene, certe elle aura les deux jambes moins raides, mais ducoup la jambe peu forte serait trop "molle".
Donc l’idée soulevée par Lalive se serait de faire une injection de Botox dans la jambe la plus forte se qui lui permettrait de (un peu) mieux marcher. la jambe la moins forte restant raide elle sert un peut de canne/ pivot.
Mais ça, ça n'a aucun rapport avec l’étude genevoise donc faudra voir ce qui peut ce faire avec sa neuro française!

On avait déjà parler du Botox sur le forum !

Donc si je compte bien il y a 3 membre du forum qui vont etre cobaye dans cette étude, les membres du forum seront donc peut être les premiers informes (avant même les docs ) des effets positif ou négatif du GNbAC1

On va bien voir si ça donne qqch?!?

Bonne nuit et bonne fin de semaine a tous!

Bonjour Joachim

Très heureux d'apprendre que Laurence a été enrôlée dans cet essai !!

Ce sera donc la dernière participante des 10 de la phase 2a, répartis sur Bâle et Genève.

Je confirme à nouveau ce que tu dis concernant le Dr Lalive et son équipe.
Je ne veux pas généraliser, mais j'ai connu en France moins ouvert, moins compétent, moins de temps à accorder et moins d'informations à donner.

Je pense effectivement que nous sommes aujourd'hui les seuls à parler en France de cet essai clinique, l'Asep, vitrine officielle de la recherche en France, ne communiquant toujours pas sur le sujet.

J'espère qu'ils se réveilleront pour la phase 2b, ce serait quand même bien que les malades qui leur accordent encore du crédit finissent par être informés.

ForSEPs continuera évidemment à pallier leurs déficiences et continuera à informer grâce aux 30% de gens inscrits sur ce forum qui participent à cet essai, grâce à Hervé Perron découvreur de ce rétrovirus qui est aussi inscrit ici et qui me communique régulièrement aussi des informations.

Je n'oublie pas aussi François Rieger, qui dirigea l'équipe de ces chercheurs et m'a informé lors d'une rencontre à Paris sur ces essais, qui intervient aussi ici.

Et bien évidemment, un nouveau merci à Christophe L, qui initia tout le processus de ces mises en relation

Bon, maintenant, espérons que cet essai nous apportera des perspectives, et que certains en tireront un bénéfice.

Bon WE,

Fred

Jusqu'a aujourd'hui je n'avais jamais prix conscience de cet horrible injustice !
Il n'y aurait donc pas de toblerone en vente en France ?!?!
Ne t'inquiete pas Christophe, Je vais m'assurer que Fred te ramène du Toblerone!

A suivre...!

Bon weekend

Whaoo, trois cobayes Forseps sur les 10!
Bonne chance à Laurence!

Wir sind Helden! (Nous sommes des héros!)

Pour la suite, je nous souhaite exactement la même chose que Christophe.
Merci à Fred de nous avoir informés de cette possibilité.

Ma 2nde injection aura lieu jeudi 7/2.
Je me sens toujours bien, moins fatiguée, plus forte, malgré le redoux. Mes pieds et mains sont moins engourdis, je n'ai presque plus de douleurs dans les jambes.
Je crois je vais noter les changements tous les jours, car au bout d'un moment, j'oublie comment j'étais avant.
Selon ma neurologue d'ici, ce ne pourrait pas être un effet de l'anticorps qui ne serait pas en mesure de rétablir la conduction des nerfs. Effet placebo alors?
Wait and see!

Pour le Toblérone. Le goût est donc meilleur quand il vient de Suisse?
Après l'hôpital, je fonce chez Migros!Je prends volontiers des commandes, mais il faudra venir les chercher.

A bientôt!
Lara

Bonsoir Lara

Je suis ravi de pouvoir lire ce que tu as pu remarquer. Surtout, note tout sur un cahier, car on risque fort dans un cas de confirmation d'effet d'en avoir besoin. Je ne vais pas contredire ta neuro, mais je pense qu'il faut avoir a l'esprit ce que l'équipe d'Hervé a constaté en terme d'amélioration sur leur modele animal, lequel n'est surtout pas le modele EAE.

Je sais qu'Hervé souhaite aussi mesurer l'effet de la suppresson de la proteine env sur la chaine astrocitaire qui vient recouvrir les lésions aprés l'attaque immunitaire, lesquelles chaines d'actrocites empeche la conduction, et la réparation par les oligodendrocites. Question alors: tant que le neurone n'est pas mort ( et encore) que produit la disparition de la cicatrice astroctaire et l'apport d'oligodendrocites sur les lesions ? Je pose la question de facon innocente, aprés tout je ne suis pas neurologue...... Pose la question à ta neurologue, peut etre aura t elle envie ( comme d'autre) d'attendre un peu avant d'etre formelle...

Quant au toblerone, on en rediscute à l'occasion, mais c'est vrai que pour moi, ancien habitant d'Annecy, il a meilleur gout ! (c'est comme le caramel au beurre salé de ST MALO)

3 cobayes sur 10, je peux te dire qu'il y en aurait 4 si je n'etais sous tysabri !!!

Bon courage à toi, tiens nous informés !



@+ Christophe L

De toute façon, les souris ne sont pas sensibles à l'effet placebo !

Est-il possible de savoir dès à présent quels seront les centre élus pour l'essai clinique en France ?

Bonsoir Marie Pascale

Dés que Hervé me le dit, avec son accord, je le communique ici . Je vais plaider pour une repartition géographique large pour que les candidats aient le moins de chemin possible à faire pour s'y rendre. Mais pour l'instant je n'ai pas d'indication.

Tout dépend aussi du choix des responsable neuro des CHU de s'y impliquer.

@+ Christophe L

Même si j'ai cru entendre ou lire qu'il faudrait 3 injection/ 3mois pour voir une effet, je suis content de voir que tu vas un peu mieux Lara.
Même si l'effet placebo ne peut encore être écarté.
Mais étant donner le nombre des saleté que l'on a pu prendre et qui ont juste eut un "effet Zero"
Mais espéreront que ça dure et ça aie de mieux en mieux!

T'as deja la 2 eme injection le 7/2, il me semblait avoir compris que pour la deuxième cohorte, ils attendait d'avoir perfuser la première dose sur les 5 patients pour débuter les doses en série? Laurence aura sa première dose le 18/2. Enfin bon, on peut supposer que ça c'est passer sans accrocs sur les 4 premiers patient a 6mg/kg comme sur les les 5 patient a 2 mg/Kg de la première cohorte!

Oui, Merci a Fred et a Christophe pour ce tuyaux qui, espéreront le, sera un (voir le) bon! Et dans se cas, on encouragera vivement les Forsepsiens a participer a la phase 2B de l’étude.

Bon y me reste a lire un peu ce qui a été publie (durant les 20 dernières années) par le docteur Perron et ces collegues sur cette piste. En espéreront que le jargon médical ne me décourage trop vite!

Bon dimanche a tous

Christophe L a écrit:Bonsoir Marie Pascale

Dés que Hervé me le dit, avec son accord, je le communique ici . Je vais plaider pour une repartition géographique large pour que les candidats aient le moins de chemin possible à faire pour s'y rendre. Mais pour l'instant je n'ai pas d'indication.

Tout dépend aussi du choix des responsable neuro des CHU de s'y impliquer.

@+ Christophe L

Merçi Christophe de "plaider" pour qu'il y en ait un à TOULOUSE.

Pour moi, ce serait plutôt la région parisienne. J'imagine que la Pitié-Salpétrière ne fera pas partie du lot !

Hello Christophe,

je ne voudrais vraiment pas que tu croies que je ne veux pas te ramener de Toblerone

Je suis allé voir dans la boutique de l'hopital, pas de Toblerone !!

Bon, c'est vrai qu'une fois dans la voiture, euh..

Je vais voir la prochaine fois, à la frontière ou je ne sais où, et je t'en fais livrer un semi-remorque chez toi

Bon dimanche,

Fred

Salut Fred

Bon alors je t'explique: au prochain "coup" aprés l'hopital tu reprends l'autoroute direction, Frontiere / Paris. Tu passes le poste frontiere de Bardonnex, 2km aprés tu ne prends pas la direction PARIS, mais Annemasse, Annecy Thonon. Tu fais 9 km, tu sors à la direction Annemasse. Tu reprends un pont au dessus de l'autoroute et tu arrives aussitôt à Etrembiere. La sur le bord de l'autoroute aprés le premier rond point tu apercevra un centre commercial avec un eclairage pub indiquant MIGROS, et là tu arrives dans le temple du Chocolat suisse. je te commande 2 toblerone classiques ainsi qu'un sachet de 2 kilos d'un échantillon de chocolats pour le café. Ensuite tu passes à la caisse, j'y tiens, je te rembourserai, tu regagnes ta voiture, tu mets le chocolat dans ton coffre vide, tu quittes le parking, tu repasses le rond poind, et tu reprends l'autoroute direction PARIS. Cela t'aura prix 25 minutes! Pas belle la vie ?Ensuite tu rentres chez toi, tu stockes les chocolats au frais et le week end suivant tu viens à SAINT MALO avec ton épouse et ton fils et on déguste ce chocolat ( pas tout quand même) autour d'un bon café, aprés un bon repas, chez moi à SAINT MALO.

C'est simple non ? ( Je prends les autres membre du forum à témoin)

On en reparle si tu veux d'autres précisions au téléphone...

Bon Dimanche, @+ Christophe L

ça marche

Lubetski... Pffou...

Comme le souligne Christophe, si toutefois cette étude parvient à quelques résultats, le dernier wagon du train finira par en être informé.

Les voyageurs de ce wagon pourront, ou pas, se demander pourquoi ils ont été les derniers à en être informés, alors qu'ils pensaient être dans la locomotive.
Les responsables du trafic pourront aussi se demander s'il est bien justifié de faire confiance au "conducteur" de ce dernier wagon, qui ne remplit en aucune façon son rôle supposé.
Nous les aiderons bien sûr à se poser quelques questions.

Ils pourront se demander pourquoi ils ont toujours fait partie de ce dernier wagon quel que soit le trajet, et s'il ne conviendrait pas de demander des comptes au gars avec le volant en plastique à l'avant du wagon, qui continue quoi qu'il arrive a faire "tchou tchou" pour faire croire qu'il dirige quelque chose.
Sous les applaudissements de quelques adeptes, dont la quintessence de l'existence se résume à raconter et à justifier n'importe quoi.

Bonsoir!
Je crois que Christophe a raison, il est urgent d'attendre déjà la fin de cette phase IIa.

@ Joachim: Je fais effectivement partie de la deuxième cohorte, et l'injection que je vais recevoir jeudi sera encore administrée dans le cadre "1er test" avec hospitalisation et surveillance accrue et la possibilité de recevoir un placebo, ibid pour celle de mars.
Les injections mensuelles avec le produit actif débuteront pour moi en avril et le planning va jusqu’en août. Ce qui se passera après, dépendra de la tolérance de l'anti-corps chez l'ensemble des membres des deux cohortes, je suppose.
Concernant les "saloperies" déjà utilisées:
Lors de mon diagnostic en 2009, j'ai participé aux journées d'éducation thérapeutique organisées par la Salpetrière.
Mais je n'ai pris aucun traitement jusqu’à présent, car leurs inconvénients me semblent trop importants par rapports aux quelques bénéfices à en attendre. C'est un choix personnel, certainement contestable.

Pourtant, lorsque j'ai reçu le mail de Fred en juillet dernier, je n'ai pas hésité à "poser ma candidature".
D'après ce que j'en comprends avec mon cerveau de non-scientifique, c'est une approche vraiment différente qui vise à prendre le mal à la racine ou peut-être à l'une de ses racines.
A priori, les injections de GNbaC1 n'altèrent pas le système immunitaire et ne devraient donc pas avoir de sérieux effets indésirables.
Dans le pire des cas, le traitement ne sert à rien, ce qui serait dommage, certes. Mais au moins, nous,cobayes, aurons conservé la santé qui nous reste, ce qui est déjà pas mal, je trouve.
@ Christophe: Le détour que tu proposes à Fred a l'air compliqué, ça l'oblige à quitter l'autoroute.
Je pourrais t' apporter un Toblérone du Migros de Bâle. Je passe devant en allant à la gare. Tu habites en région parisienne?

Have a nice evening

Lara