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Quel traitement, pour quel sep?

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Sylvie

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  Sylvie le Lun 6 Déc 2010 - 23:17

Mpascale, toi qui eue avonex et copaxone, quels sont les effets sur la maladie? y en a t-il un vraiment plus efficace que l'autre?

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  Invité le Lun 6 Déc 2010 - 23:29


Au niveau efficacité, je crois q'ils st ts ds le mm sac. Ca va peut-être pr les formes soft de la maladie, ms pr les formes agressives, ce qui est mon cas, bof.
Avonex ne "marche" qu'au bout de 6 mois, je l'ai pris 4 mois dc ne peux rien dire.
Copaxone est considéré par certains comme inefficace, perso j'ai continué d'évoluer, et ai fait au moins une pousse, légère, alors q j'étais ss ttt.
Ms, encore une fois, la forme de SEP dt je souffre est assez agressive. J'ai rencontré il y a qq jours une femme ss Avonex depuis 12 ans et qui en était satisfaite.

dane83

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  dane83 le Mar 7 Déc 2010 - 6:06

alors je viens répondre a ta question car j ai une sep primaire progressive...
au début j ai eue une perfusion de solumédrol...quels effets?:3jours d hosto..
je sais que cela se fait aussi a domicile..on dit bolus de solu..moi je n ai rien vue de mieux..
pour reparler de mon type de sep :je n ai jamais fait de poussée....j etais dans le genre de ton mari:je bossais mais 5ans aprés le tout début et apres l'irm j ai appris que c etait une PP..je n ai pas voulue le traitement que me proposait le neuro...immurel...je suis repartie en lui disant :je suis en bonne santé!!
moi je marche tres bien et si je me bouge moins c et aussi a cause de mon age et du raz le bol je dois aller chez mon kiné pour améliorer mes muscles affraid

Sylvie

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  Sylvie le Mer 8 Déc 2010 - 11:24

Bonjour,
Finalement la neuro a rappellé hier, pour dire que les perfusions de solumédrol ne pourront pas être faites à la maison, il est donc rentré ce matin à l'hopital et la neuro m'a dit qu'il aura droit à des permissions alors je suppose qu'il pourra rentrer le soir mais je n'est pas osé lui en demandé + de peur qu'elle repique une crise, on verra bien tantot.
On a pris un rdv avec une autre neuro pour 2ème avis mais sera que le 14 février alors en attendant j'ai transmis à mon mari toute les infos que vous m'avait donnée sur les traitements et je pense qu'il va choisir le copaxone parce qu'il a moins d'effets secondaires. Je vous tient au courant...
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izuba

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  izuba le Mer 8 Déc 2010 - 11:27

Alors encore une fois bon courage à ton mari et à toi aussi.

dane83

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  dane83 le Mer 8 Déc 2010 - 14:28

oui bon courage a toi et a ton mari...
et tu auras une idée du traitement..
a mon mon point de vue ...saches que ce n est pas un traitement obligatoire!!!

Sylvie

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  Sylvie le Lun 13 Déc 2010 - 0:22

Bonsoir
Merci à tous pour vos encouragement.
Cette semaine a était dur dur avec la décision du choix du traitement, 3j de perf de solu, la commande des piqures et la prise des rdv avec l'infirmière et bien là on se rend compte qu'on est bien dans la sep pale maintenant y plus qu'a espérer...
Mon mari a finalement choisi le copaxone, il commence mardi, quant au perf de solu, il a terminé vendredi mais pas de changement Exclamation a part que depuis samedi il a mal à l'estomac, je ne sais pas si c'est du au perf mais en tous cas pas d'amélioration. J'ai aussi vu un kiné je lui est parlé de la sep et de son hémaparésie avec une fonte musculaire, il m'a dit qu'il ne falait pas perdre de temps pour faire de réeduc. A part Domy qui j'espère profite bien dans son centre de réeduc, est ce que vous faites de la kiné?
Bises à+

dane83

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  dane83 le Lun 13 Déc 2010 - 4:33

bonjour
je suis un peu déçue pour ton mari..
mais il fallait essayer!...
j avais eue ces perfs de solu il y a bien longtemps....j avais espoir moi aussi...
quant a son estomac...je ne sais pas..
tu sais moi je suis anti traitement c est personnel mais j espere que des taches sont parties avec ce solumédrol!!
tu as dit que ton mari avait une progressive :primaire?ou secondaire?
sinon je ne peux dire qu une chose sur la kiné...que je n ai pas encore fait(d ailleurs)
je suis persuadée que les exercises améliorerons les muscles...moi je marche encore facilement(ancienne sportive)mes muscles ont fondu sinon au niveau du cerveau :la réeducation facilite la vie le corps est en combat permanent...moi je compenses mes deficits...quand je marche je tombe a gauche...alors je me force un max pour marcher le plus possible...mais les taches au cerveau sont la ...et comme a dit M/P...
si avec la kiné elle partaient ça se saurait!

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izuba

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  izuba le Lun 13 Déc 2010 - 10:07

Sylvie, le solumédrol n'agit pas immédiatement sur les poussées, il faut attendre un mois; si pas de changement ce n'était pas une poussée. Le solumédrol attaque l'estomac, il est généralement prescrit du Malox pour protéger l'estomac...
A+

Sylvie

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  Sylvie le Ven 24 Déc 2010 - 0:41

Bonsoir à tous,
Je viens vous donner des nouvelles après 10 jours (où j'ai essayé d'oublier la sep mais rien à faire).
Donc ça fait 1 semaine que mon mari est sous copaxone, aucun effets secondaires et pas trop contraignant pour l'instant, c'est vite fait il s'en même fait 2 tous seul car pas d'infirmière à cause de la neige.
Les perfs de solu n'ont toujours rien changé.
Quant a la kiné il en est à sa 3ème séances et ce qui formidable c'est qu'au moins là on a à faire à une profesionelle de la santé qui à l'air de mieux connaitre la sep que la neuro et le toubib, même si ses explications ne sont pas toujours optimiste au moins elle répond à toutes nos questions sans hésiter.
Sinon au niveau du travail ca va pas fort, ses colègues se posent trop questions sur son état et son patron risque fort de lui jouer un mauvais tour mais je vais en parler sur le sujet que j'ai déjà ouvert en discution générale qui est peut être plus approprié.
A+ santa

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  Sylvie le Lun 14 Fév 2011 - 23:11

Bonsoir à tous
Aujourd'hui nous avons vu une autre neuro du CHU de notre région, plus sympa et elle explique mieux mais elle nous a bien fait comprendre qu'elle ne pouvait pas s'occuper de tous les sépiens de la région et de continuer le suivi avec notre neuro Rolling Eyes enfin elle a quand même donné son avis, mon mari aurait plutot une sep progressive et que si la copaxone n'empêchait pas la progression dans les six mois il faudrait l'arrêter, elle nous a dit qu'il aurait bientot un protocole pour un nouveau médicament pour les sep progressive donc en parlant de protocole je lui ai demandé si elle connaissait la ccsvi et oui elle en a entendu parler mais a dit que c'est n'importe quoi, qu'un colloque a eu lieu récemment dans un pays du nord??? et que cette thèse a était démenti par plusieurs pays dont l'allemagne!!! Je lui est pourtant dit qu'il y avait des témoignages impréssionants mais elle nous a répondu que c'était n'importe quoi.Enfin bref, elle n'a pas voulu faire l'ordonnance pour l'ecchodopler veineuse Evil or Very Mad
Pas de bol, il a fallut qu'on retombe sur une neuro hermétique à la ccsvi.
A bientot
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Domyleen

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  Domyleen le Mar 15 Fév 2011 - 0:43



Décidément, c'est pas simple! Rolling Eyes

Mais, pour l'échodoppler, tu peux malgré tout prendre rendez-vous avec F. , (cet examen reste insuffisant, et il ne detecte pas tous les problèmes de veines...mais, s'il trouve qquechose, il pourra orienter ton mari vers un confrère pour opérer!) Je n'ai pas eu besoin d'ordonnance: et il me semble que c'était pris en charge avec l'ALD: aprés tout, cela fait partie des maladies vasculaires qui peuvent avoir des symptômes semblables à ceux de la SEP, et ces examens auraient dû être pratiqués avant de donner un diagnostic SEP: il faut éliminer toutes les pathologies présentant des points communs!

Aujourd'hui, je pense qu'un généraliste, au vu des symptômes que présente un patient, pourra l'orienter, vers un angiologue (si équipé, et pour l'instant, la majorité ne connaissent pas encore la méthode Zamboni... Crying or Very sad ) avant de l'envoyer chez un neuro! Mais, nous n'en sommes pas là, hélas! Rolling Eyes

On avance tout doucement....

Sylvie

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  Sylvie le Mer 16 Fév 2011 - 23:40

Bonsoir,
Quand la neuro a dit que la ccsvi c'était n'importe quoi et que la sep n'était pas un problème vasculaire, je lui ai tout de même fait remarquer que la 1er poussée a était prise pour un AVC (l'irm montrait un petit vaisseau bouché dans le cerveau)et que pendant 10 ans il a était sous aspégic enfant pour fluidifié le sang avec le conseil d'arrêter de fumer et pas manger trop gras pour éviter que ça se rebouche, et maintenant du jour au lendemain plus rien à voir avec la circulation sanguine? Bizare!! J'ai rajouté que depuis 5 mois qu'il a arrêté l'aspégic son bras en perd? Elle a répondu que c'était le hasard mais que rien ne l'empêchait de reprendre de l'aspégic!!!
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Domyleen

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  Domyleen le Jeu 17 Fév 2011 - 1:01



Laughing Laughing
Et de mauvaise foi, en plus! Rolling Eyes

Eh bien, hier, je suis allée voir un chiropracteur (2ème séance pour le haut du dos), et comme j'étais en train de lui dire que, pour moi, la SEP est un problème de circulation sanguine...il m'a aussitôt reprise en disant: "c'est inexact!" ( Shocked )..."c'est un problème lié ...aux veines!" Laughing ...Je crois qu'on va s'entendre!!! Laughing
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Domyleen

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  Domyleen le Jeu 17 Fév 2011 - 1:13



Et j'ai oublié: il a ajouté: "..et je vous conseille d'arrêter de fumer, car la cigarette ..c'est trés trés mauvais pour les veines , et par conséquent, pour la SEP!" Embarassed

dane83

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  dane83 le Ven 18 Fév 2011 - 8:22

que de bonnes paroles!!!
du temps ou j allais bosser en bloc urgence en moto..le chirurgien ,l'anesthésiste fumaient aussi mais il ne fallait pas que je me déplace en moto..
je vous parle de mes années 1980..ils fument encore mais moi je ne conduis plus ...ils n ont pas une sep eux!!
a un moment ils faut qu ils arretent avec ce tabac..c est si simple de dire que la sep vient de ça!!
les somniferes,les antidepresseurs,les relaxants ?c est mieux peut etre..?c est normal il ne faut pas fumer !!alors ccsvi ou pas le tabac coute cher a la sécu et aux fumeurs aussi!!!

Marjo

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  Marjo le Sam 2 Avr 2011 - 16:49

Bonjour à tous,
j'ai rdv le 12 avril pour un nouveau traitement : Campath, Tysabri ou FTY. Bien que Domyleen m'a donné quelques infos (LEMP,...) mais j'aimerai avoir votre ressenti sur les effets indésirables et les côtés positifs.
Voici mon vécu : quelques signes en 2005 : steppage à gauche, troubles vésico-sphinctériens. 2006 : vessie hyperactive (incontinence et rétention).janv 2007 : diagnostic posé. De juillet 2007 à novembre 2008 : Copaxone. Entre temps, poussée sensitive au bras gauche (gauchère...). En 2009, syndrome cérébelleux (aï aïe...) sous Rebif 44 depuis novembre 2008. En janvier 2010, instauration de la Mitoxantrone pour 6 cures (le maximum). Octobre : angioplastie à La Salpé avec Dr G. Décembre : forte aggravation : équilibre et marche presque inexistants... 2 autres poussées début 2011 : syndrome cérébelleux aggravé et poussée sensitive encore au côté gauche. Donc j'ai une SEP RR mais avec séquelles. Il faut arrêter les poussées ! Mais vu que j'ai eu 3 traitements qui ne m'ont pas du tout aidé et que, de surcroit, la Mitoxantrone m'a ruiné le capital veineux, je devance pour ne pas qu'on me raconte de salades !! Merci d'avance pour vos conseils et votre ressenti.

dane83

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  dane83 le Sam 2 Avr 2011 - 17:14

merci marjo de ton témoignage!!...moi qui suis contre les médocs cela tombes bien!
a la rigueur si mon expédition en Belgique est inutile je pourrais continuer a dire non merci a un neuro..

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  Invité le Sam 2 Avr 2011 - 17:52


Eh ben dis-dc, t'as eu la dose !

Campath, ou Alemtuzumab, c'est étonnant car essais phase III ne st pas finis en France et ce médoc ne serait pas dispo avant 2012, ou es-tu suivie pr pouvoir y accéder ??? mp please. Effets 2aires : 3% purpura, 23% (je crois) hyperthyroïdie. Ca se soigne et se surveille. 4-5 piqures par an.

Tysabri, je commence à me demander s'il ne serait pas cause de mon aggravation ms en pp médoc bien toléré, censé bloquer les poussées. Censé.... 1 piqure par mois. Effet 2aire : 1/1000 LEMP.

FTY machin, ou Gylénia, bientôt dispo, ms retardé car, entre autres effets 2aires, cancer de la peau. Ms ça je vais p'tet essayer. L'intérêt c que c'est per os, dc pas de piqure. Ms je crois un peu moins efficace q Tysa
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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  Domyleen le Dim 3 Avr 2011 - 1:10

MPascale a écrit:
Tysabri, je commence à me demander s'il ne serait pas cause de mon aggravation ms en pp médoc bien toléré, censé bloquer les poussées. Censé.... 1 piqure par mois. Effet 2aire : 1/1000 LEMP.

Je crois que je me répète, Marjo, mais je le redis: pose les questions à ton neuro au sujet de Tysa, car le risque de LEMP est doublé, (d'aprés une étude récente...) si tu prends ce traitement ....aprés un immunosuppresseur... Or la Mitoxantrone est un immunosuppresseur!
S'il te conseille de le prendre malgré tout (ça dépend de l'évolution de ta SEP ...), alors, il est fort possible qu'il stoppe tout traitement pendant une durée de 6 mois, afin de reconstituer ton immunité, "détruite" par la Mitoxantrone (c'est un conseil de Biogen! lire les posts concernant Tysabri.... )...En fait, il aurait dû te proposer Tysa avant la Mito... mais l'évolution de la SEP est tellement imprévisible, qu'il est trés difficile de proposer LE bon traitement, au bon moment.. car il ne savait pas si tu étais toujours en "RR" ou déjà en "SP"!
Concernant le FTY et l'Alemtuzumab, cela m'étonnerait que tu aies beaucoup de témoignages, puisqu'ils ne sont pas encore sur le marché!! Crying or Very sad

Bon courage Marjo!
(si je comprends bien, tu n'es toujours en "RR", et ça c'est une bonne nouvelle, ... car il y a plus de chances de trouver un traitement...!)

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  Invité le Dim 3 Avr 2011 - 7:24


Domyleen a entièrement raison, Tysabri est fortement déconseillé après chimio car le risque de LEMP augmente (X2 ?). Dc c'est un peu bizarre q'on te le propose.
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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  Domyleen le Lun 4 Avr 2011 - 10:05



Pour Majo:

A propos de Gilenya:

Traitement antérieur par des immunosuppresseurs
Une fenêtre thérapeutique n’est pas nécessaire en cas de relais de l’interféron ou de l’acétate de glatiramère par Gilenya, sous réserve de la résolution de tous les effets immunitaires (cytopénie) de ces traitements.
Du fait de la longue demi-vie du natalizumab, une exposition concomitante et par conséquent des effets immunitaires concomitants peuvent survenir jusqu’à 2 ou 3 mois après l’arrêt du natalizumab si le traitement par Gilenya était débuté immédiatement. La prudence s’impose donc en cas de relais du natalizumab par Gilenya.
En cas de relais d’autres médicaments immunosuppresseurs, la durée et le mode d’action de ces agents doivent être pris en compte lors de l’instauration du traitement par Gilenya pour éviter des effets immunosuppresseurs additifs.
Arrêt du traitement
En cas de décision d’arrêt du traitement par Gilenya, une fenêtre de 6 semaines sans traitement est nécessaire pour éliminer le fingolimod de la circulation en raison de sa demi-vie (voir rubrique 5.2). Le taux de lymphocytes revient progressivement dans les limites de la normale en un à deux mois après l’arrêt du traitement (voir rubrique 5.1). L’instauration d’autres traitements pendant cette période entraînera une exposition concomitante au fingolimod. L’administration d’immunosuppresseurs aussitôt après l’arrêt de Gilenya peut induire un effet additif sur le système immunitaire et la prudence est par conséquent recommandée.

http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002202/WC500104528.pdf
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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  Domyleen le Lun 4 Avr 2011 - 10:14



En fait, il est possible de prendre le traitement Gilenia à la suite des "CRABs" (Copax, Rebif, Avonex et Bétaferon) mais si on est sous immunosuppresseur ou Tysa (qui comporte également une fonction d'immunosuppression), il faudra observer une période sans traitement, de 3 à 6 mois. ... c'est à prévoir juste avant la mise sur le marché, peut-être??

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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  Invité le Lun 4 Avr 2011 - 10:21


T'as trouvé ça où ?
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Re: Quel traitement, pour quel sep?

Message  Domyleen le Lun 4 Avr 2011 - 10:28


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