Moimeme Mer 9 Juin 2010 - 8:51A ce soir après mon irm...
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RDV avec Dr F et Dr G
Moimeme- Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Bonne chance Kamel! Je penserai à toi !!!
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Un grand merci a Sarah et a Isabelle pour leur compagnie durant notre épopée parisienne! Sarah, t'est une super femme, et avec Laurence, on te souhaite de tout cœur que la sep t'oublie chaque jour un peu plus! Et que tu trouve la force de te remettre en selle et puisse réalise tes projets!
J'ai oublie de te transmettre que dr. G nous a bien dit que en cas de restenoses, on peut toujours refaire une angioplastie!
Je viens également vous faire un petit compte-rendu de notre rendez vous avec le Dr. G. En 30 sec tout était jouer! Elle regarde l'IRM ,L'echodoppler et les comptes-redus et elle nous dit que tout ce en quoi elle aurait pu eventuellement intervenir (jugulaire,..?) est normale!
Et que pour plusieures raisons, elle ne voulait pas faire de phlébographie (veinographie):
1-Son azygos(que l'on ne peut voir qu'avec une phlebo.) ne devrait pas être sténosee car dans tous les cas quelle a pu observer, les gens qui on un souci a l'azygos on également un souci au niveau d'une jugulaire.
2. Elle pourrait avoir un souci au niveau du plexus rachidien(visible avec un phlebo). mais même si c'était le cas, elle ne pourrait pas intervenir!
Elle a eu l'honnêteté de nous dire qu'il aurait ete intéressante de localiser une insuffisante veineuse a ce niveau la, mais qu'elle préférait "garder ces forces" pour les patient sur lequel elle pourrait faire une intervention.
C'est une femme gentille et honnête, et même si la vérité est (très) dure a entendre et donc peut être aussi dure a dire(pour quelqu'un de gentil). Elle nous l'a dite! En tout cas, on ne regrette pas d'avoir fait tout ca car le résultat aurait pu être positif!
Dr. G nous disait que sur 5 de ces patient, ca a été carrément "lève toi et marche"!
Donc retour en haute Savoie! Et on patiente un peu(bien que l'on ait pas forcement beaucoup de temps). Ce qui ne veut pas dire que l'on ne fait rien! Il faut continuer a avancer, essayer des choses! Par exemple pour ma compagne, le lit incliner a un petit effet positif sur l'un de ces symptômes . la spacicite nocturne des jambes! ...
Voila to be contibued!!!
J'espère fort Kamel que la séquence veineuse de ton IRM sera bien faite et révèlera de la sténose a gogo! Docteur G dit que bien souvent on voit beaucoup avec L'IRM. Bonne chance a toi et a tous ceux qui vont entreprendre de faire ce dépistage de sténose.
A+ les amis cybernetiques!
J'ai oublie de te transmettre que dr. G nous a bien dit que en cas de restenoses, on peut toujours refaire une angioplastie!
Je viens également vous faire un petit compte-rendu de notre rendez vous avec le Dr. G. En 30 sec tout était jouer! Elle regarde l'IRM ,L'echodoppler et les comptes-redus et elle nous dit que tout ce en quoi elle aurait pu eventuellement intervenir (jugulaire,..?) est normale!
Et que pour plusieures raisons, elle ne voulait pas faire de phlébographie (veinographie):
1-Son azygos(que l'on ne peut voir qu'avec une phlebo.) ne devrait pas être sténosee car dans tous les cas quelle a pu observer, les gens qui on un souci a l'azygos on également un souci au niveau d'une jugulaire.
2. Elle pourrait avoir un souci au niveau du plexus rachidien(visible avec un phlebo). mais même si c'était le cas, elle ne pourrait pas intervenir!
Elle a eu l'honnêteté de nous dire qu'il aurait ete intéressante de localiser une insuffisante veineuse a ce niveau la, mais qu'elle préférait "garder ces forces" pour les patient sur lequel elle pourrait faire une intervention.
C'est une femme gentille et honnête, et même si la vérité est (très) dure a entendre et donc peut être aussi dure a dire(pour quelqu'un de gentil). Elle nous l'a dite! En tout cas, on ne regrette pas d'avoir fait tout ca car le résultat aurait pu être positif!
Dr. G nous disait que sur 5 de ces patient, ca a été carrément "lève toi et marche"!
Donc retour en haute Savoie! Et on patiente un peu(bien que l'on ait pas forcement beaucoup de temps). Ce qui ne veut pas dire que l'on ne fait rien! Il faut continuer a avancer, essayer des choses! Par exemple pour ma compagne, le lit incliner a un petit effet positif sur l'un de ces symptômes . la spacicite nocturne des jambes! ...
Voila to be contibued!!!
J'espère fort Kamel que la séquence veineuse de ton IRM sera bien faite et révèlera de la sténose a gogo! Docteur G dit que bien souvent on voit beaucoup avec L'IRM. Bonne chance a toi et a tous ceux qui vont entreprendre de faire ce dépistage de sténose.
A+ les amis cybernetiques!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Bonjour, Joaquim;
Je suis sincèrement désolée pour ta compagne: j'aurais tellement aimé qu'on lui trouve une "bonne" sténose!
Mais, continue à te documenter et à suivre l'évolution de cette recherche, car ce qui n'est pas opérable aujourd'hui, peut l'être dans un an ou plus...
Il faut que cette recherche soit prise en considération, si on veut que des améliorations s'effectuent rapidement!
Je ne comprends pas bien, par contre: si le "lit incliné" apporte , ne serait-ce qu'un peu de mieux à ta compagne.... c'est qu'il y a quand même un pblm veineux, et , aux jugulaires (ou plus haut).....puisque le but de cette thérapie est de maintenir la tête surélevée (par rapport aux pieds) afin d'éviter que le sang ne stagne au niveau du cerveau: d'aprés les témoignages que j'ai lu (sur Thisisms), les personnes qui en retiraient un avantage, avaient effectivement une jugulaire bloquée.....
(Mais, il y a peut-être d'autres témoignages moins explicites.... je ne lis pas tout, ça se repète sans arrêt, et Andrew Fletcher me fatigue!)
Bon courage à vous deux!
à + ...LN
Sarah D- Messages : 71
Date d'inscription : 04/05/2010
Age : 57
Localisation : PARIS/Condeau
Hi, que la sclérose m'oublie je veux bien 
, elle, je n'ai pas l'intention de l'oublier ! car ce serait oublier ceux qui la vivent tous les jours et maintenant que j'ai trouvé des personnes avec qui on se comprend parce qu'on a ce point commun la maladie...
Alors effectivement il y a ceux et celles qui peuvent aujourd'hui tenter l'intervention et voir du mieux et c'est une sacrée avancée... Et puis il y a ceux et celle pour qui ce n'est possible maintenant... Donc c'est à nous tous, qu'on y passe ou pas de continuer à faire le chemin.. Un chemin dont on ne connait pas bien les accès, les limites et la destination finale... Envie de laisser personnes au bord de la route...Plus on sera, je pense à essayer, plus ça avancera...Donc à ceux qui sont moins bien équipés en "tuyauterie veineuse" je continue à faire la route avec vous...
Ps pour Joachim : et sur la route il y a les macarons à manger (on viendra les déguster en Haute-Savoie)
, elle, je n'ai pas l'intention de l'oublier ! car ce serait oublier ceux qui la vivent tous les jours et maintenant que j'ai trouvé des personnes avec qui on se comprend parce qu'on a ce point commun la maladie...Alors effectivement il y a ceux et celles qui peuvent aujourd'hui tenter l'intervention et voir du mieux et c'est une sacrée avancée... Et puis il y a ceux et celle pour qui ce n'est possible maintenant... Donc c'est à nous tous, qu'on y passe ou pas de continuer à faire le chemin.. Un chemin dont on ne connait pas bien les accès, les limites et la destination finale... Envie de laisser personnes au bord de la route...Plus on sera, je pense à essayer, plus ça avancera...Donc à ceux qui sont moins bien équipés en "tuyauterie veineuse" je continue à faire la route avec vous...
Ps pour Joachim : et sur la route il y a les macarons à manger (on viendra les déguster en Haute-Savoie)
Invité- Invité
Joli déclaration Sarah
Bon si je fais le point :
j'ai une jugulaire en moins, ms la gauche va très bien, rien à faire selon Dr G (Dr F n'avait rien vu....)
Je reçois ce jour courrier de Bulgarie (je me suis inscrite partout) ils st prêts à m'accueillir le 2 juill.
Keske je fais ???
Bon si je fais le point :
j'ai une jugulaire en moins, ms la gauche va très bien, rien à faire selon Dr G (Dr F n'avait rien vu....)
Je reçois ce jour courrier de Bulgarie (je me suis inscrite partout) ils st prêts à m'accueillir le 2 juill.
Keske je fais ???
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Puisque j'ai le même diagnostic mais inversé gauche/droite, que veux-tu qu'ils fassent en Bulgarie? Nous n'avons rien à la jugulaire existante! Tu leur as communiqué ça? Interviennent-ils sur les azygos, d'après G ce n'est technologiquement pas au point?
En tout cas ça m'intéresse tu sais bien!
En tout cas ça m'intéresse tu sais bien!
Invité- Invité
Je viens de leur envoyer un e-mail décrivant ma (notre) situation, j'attends leur réponse.
Ce qui m'intrigue qd mm c'est q l'on soit déjà 2 à présenter ce "défaut" congénital, alors q'il n'y a pas tant de gens à être allés passer une IRM veineuse parmi ceux qui st atteints de sep. Je ne sais pas quel est le taux ds la pop° normale, ms p'tet q'on est surreprésentés ? Seule Dr G doit pouvoir dire..
Ce qui m'intrigue qd mm c'est q l'on soit déjà 2 à présenter ce "défaut" congénital, alors q'il n'y a pas tant de gens à être allés passer une IRM veineuse parmi ceux qui st atteints de sep. Je ne sais pas quel est le taux ds la pop° normale, ms p'tet q'on est surreprésentés ? Seule Dr G doit pouvoir dire..
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
M-Pax, il me semble que tu t'es déjà plainte de tes soucis avec l'altitude (avion): ce qui n'est pas exceptionnel... Or, j'ai lu (Thisisms), il y a deux jours qu'un intervenant, qui était allé à Sofia, et a "resténosé", pense que les resténoses touchent surtout les personnes qui prennent l'avion, et sur de longues distances: ce qui m'a surpris, c'est qu'il a eu des réponses qui vont dans son sens et tendent à confirmer ses doutes.... ???
Je n'ai pas le temps de chercher .... mais il y avait un ouvrage sur ce sujet (je n'ai plus le lien, c'était cité dans un "thread" cet hiver, vers Janvier):
L'altitude aurait des conséquences sur la circulation sanguine....
Alors, Sofia... ???? , en plus, ils ne refont pas les veines inexistantes, pour l'instant, je crois qu'il n'y a qu'en Inde... Nous n'en sommes qu'au début, et il faut espérer que cette piste ne soit pas abandonnée, comme elle l'a été par le passé, car il y a encore beaucoup à apprendre , et la chirurgie veineuse a des gros progrés à faire...
Invité- Invité
Effectivement, mes 2 poussées les plus imp ont eu lieu ap des voyages en avion TRES longs (>20h) et du coup je m'étais demandé... Maintenant, je porte systématiquement une minerve, et agite régulièrement mon cou ds ts les sens (je sais, ça ne me donne pas l'air très malin !) et mes 2 derniers longs voyage se st bien passés (ouf).
Pr la Bulgarie j'enquête, ms il est vraisemblable q ce ne soit pas très utile pr le mmt.
Pr la Bulgarie j'enquête, ms il est vraisemblable q ce ne soit pas très utile pr le mmt.
danolo59- Messages : 18
Date d'inscription : 07/05/2010
waouh !J'ai fait également une très grosse poussée après un vol de 8h, encore un témoignage de plus 
RDV est pris pour mon IRM veineuse mais elle n'est faite qu' avec produit de contraste ici alors que le secrétaire m'a dit la faire sans, que penser?
RDV est pris pour mon IRM veineuse mais elle n'est faite qu' avec produit de contraste ici alors que le secrétaire m'a dit la faire sans, que penser?
Dernière édition par MPascale le Mer 9 Juin 2010 - 17:00, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
Invité- Invité
Si j'ai bien compris faire l'irm veineuse sans produit de contraste fait parti du protocole Dr Zamboni.
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Ah les bon macarons de pepe joaquim c'est tout de meme autre chose que les Laduree. pour ceux qui sont gourmands comme sarah voila un site pas mal: http://www.puregourmandise.com/gourmandises.htm..
Domyleen,
je n'exclue pas qu'il y ait un problème veineux. mais si je fais confiance au jugement du dr. G, du dr F, et du doc IRM. les jugulaires son ok, et les veines du cerveau aussi!.. je pense que les doc, n'ont peut-être pas encore fait le tour de tous les problèmes veineux du corps qui pourrait influencer la sep.
Mais pour le lit incliner, il me semble bien qu'il a au moins un effet! celui de diminuer quasi totalement les spacicites des jambes! c'est ce que je constate(sans connaitre avec certitude la raison),...
Domyleen,
je n'exclue pas qu'il y ait un problème veineux. mais si je fais confiance au jugement du dr. G, du dr F, et du doc IRM. les jugulaires son ok, et les veines du cerveau aussi!.. je pense que les doc, n'ont peut-être pas encore fait le tour de tous les problèmes veineux du corps qui pourrait influencer la sep.
Mais pour le lit incliner, il me semble bien qu'il a au moins un effet! celui de diminuer quasi totalement les spacicites des jambes! c'est ce que je constate(sans connaitre avec certitude la raison),...
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
joma aussi est revenu?
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
joma2 a écrit:
(....)
Mais pour le lit incliner, il me semble bien qu'il a au moins un effet! celui de diminuer quasi totalement les spacicites des jambes! c'est ce que je constate(sans connaitre avec certitude la raison),...
Il y a plus de 15 ans, Andrew Fletcher (ancien kiné) avait mis au point cette thérapie pour le psoriasis, avec d'excellents résultats, puis pour les varices, et aussi dans les maternités en vue de limiter les "morts subites du nourrisson" : parait que ça marche!
Maintenant, c'est préconisé pour CCSVI: tout ça, ce sont des pblms liés à la circulation sanguine...
Perso, je le pratique, et je trouve ça excellent (pas de mal à me lever, en forme, le matin...et plus du tout de douleurs dans les jambes: ma neuro avait dit que c'était normal avec la sclérose en plaques,("c'est malheureusement l'un des symptômes") que j'ai eu les jambes toutes rouges (surtout la gauche, que j'avais du mal à bouger), mais mon kiné, lui, m'avait soutenu que non, qu'il s'agissait d'un pblm veineux, et que j'étais tout simplement en train de faire une sorte de sciatique paralysante car le sang ne circulait pas: c'est lui qui m'a aidée à refaire fonctionner ma jambe, et 6 mois aprés, plus aucune rougeur.... grosse surprise pour ma neuro! (j'avais oublié de lui en parler, mais comme elle note tout, elle a regardé ma jambe, puis mon dossier, et m'a demandé ce qui s'était passé, car elle n'en revenait pas!) D'ailleurs, maintenant, j'ai de belles jambes ( faibles avec le pied qui tombe)et je n'en souffre plus du tout...
J'ai parlé de ce lit incliné au kiné, et ..."c'est loin d'être idiot, cette thérapie!" a été sa réponse...
(c'est lui qui m'a dit, qu'il en avait entendu parler pour des maternités, en Suède)
Donc,je continue le traitement!
(pour une fois qu'il ya qque chose qui marche...et qui ne coûte rien!)
Moimeme- Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010
Irm fait
je fais rapide je viens de rentrer de paris a l'instant
sténose plus que significative coté droit et moins important gauche, veinule etc dans le cerveau son nickel a part une asymétrie mais qui ne pose pas de problème.
a tout a l'heure pour de plus ample information (en gros le compte rendu détaillé que le radiologue (fort humain) a fait a 21heure)
cordialement
moimeme
je fais rapide je viens de rentrer de paris a l'instant
sténose plus que significative coté droit et moins important gauche, veinule etc dans le cerveau son nickel a part une asymétrie mais qui ne pose pas de problème.
a tout a l'heure pour de plus ample information (en gros le compte rendu détaillé que le radiologue (fort humain) a fait a 21heure)
cordialement
moimeme
Invité- Invité
Génial, t'as dc sans doute des trucs à déboucher... dc tu ns raconteras
Moimeme- Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010
D'après le médecin-radiologue ce n'est pas sans doute mais une évidence.
A priori ce sont des grosses sténose, on a regarder l'irm et c'est assez impressionnant.
Chose magnifique c'est que tout est la, il ne manque rien.
A priori ce sont des grosses sténose, on a regarder l'irm et c'est assez impressionnant.
Chose magnifique c'est que tout est la, il ne manque rien.
Invité- Invité
Tu vois, j'te l'avais bien dit : Dr F ne voit rien du tt (désolée pr lui), ne pas désespérer tant q'on n'a pas passé l'IRM.
Moimeme- Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010
MPascale a écrit:Génial, t'as dc sans doute des trucs à déboucher... dc tu ns raconteras
Je vais vous tenir informé de tout, et je vais essayer d'aller plus loin.
J'essaie d'avoir un rdv avec un neurologue pour faire un avant après etc etc.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
j ai toujours du mal a comprendre pourquoi vous raccrochez vous a des neurologues!!!
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Genial kamel,
Je suis super contant de constater que peut être tu as le c.. borde de nouilles .
C'est sur que tes maux de cranes vont aller mieux une fois que ca sera débouche. (tu vas pouvoir réduire ta dose d' Eferalgan,...)
Je suis un peu d'accord avec dane, je suis pas sur que sa serve a grand chose de voir un neurologue " bouché ". En papotant avec dr.G, elle était assez d'accord avec notre point de vue sur ces gens la!
Enfin si tu as du temps ("a perdre" )
Bonne chance a toi pour ta rencontre avec Dr G. C'est prévu pour dans pas trop longtemps il me semble?
A+
Je suis super contant de constater que peut être tu as le c.. borde de nouilles
.C'est sur que tes maux de cranes vont aller mieux une fois que ca sera débouche. (tu vas pouvoir réduire ta dose d' Eferalgan,...)
Je suis un peu d'accord avec dane, je suis pas sur que sa serve a grand chose de voir un neurologue " bouché ". En papotant avec dr.G, elle était assez d'accord avec notre point de vue sur ces gens la!
Enfin si tu as du temps ("a perdre"
)Bonne chance a toi pour ta rencontre avec Dr G. C'est prévu pour dans pas trop longtemps il me semble?
A+
Moimeme- Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010
je ne me raccroche pas a eux, c'est juste que je veux que ce soit bien fait et pouvoir leur mettre le nez dans la merde.
Un Score EDDS fait par un neurologue etc avant et quelques temps après ... comme ca ils pourront pas la ramener aussi facilement!
Un Score EDDS fait par un neurologue etc avant et quelques temps après ... comme ca ils pourront pas la ramener aussi facilement!
JCharles- Messages : 122
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 61
Localisation : Touraine
Bonjour
Moimeme tu as raison, il faut faire constater par un neuro avant et après pour qu'ils se rendent compte de l'éfficacité de la ccsvi. Aprés cette constatation, on pourra affirmer le bienfait de la ccsvi.
Dane 83, mon médecin généraliste en avril me conseillais de me renseigner sur l'Italie avant de voir en Pologne.
Moimeme tu as raison, il faut faire constater par un neuro avant et après pour qu'ils se rendent compte de l'éfficacité de la ccsvi. Aprés cette constatation, on pourra affirmer le bienfait de la ccsvi.
Dane 83, mon médecin généraliste en avril me conseillais de me renseigner sur l'Italie avant de voir en Pologne.
Dernière édition par MPascale le Jeu 10 Juin 2010 - 11:23, édité 1 fois (Raison : TAILLE)
Moimeme- Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010
Effectivement j'ai rdv avec le Dr G. mardi 15 juin
Le lendemain, de la dernière échographie de mon amie !!
JCharles, effectivement mon médecin généraliste Ostéopathe, m'avait dis la même chose
Le lendemain, de la dernière échographie de mon amie !!
JCharles, effectivement mon médecin généraliste Ostéopathe, m'avait dis la même chose
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