Invité Ven 22 Oct 2010 - 6:29Et bravo de l'avoir accompagnée tt du lg de ce chemin difficile.
@M : y'a pas de miracle, JAMAIS, seulement une meilleure connaissance du sujet.
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Invité- Invité
Et bravo de l'avoir accompagnée tt du lg de ce chemin difficile.
@M : y'a pas de miracle, JAMAIS, seulement une meilleure connaissance du sujet.
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
On est bien d'accord! 
Dernière édition par RnRrider le Ven 22 Oct 2010 - 10:35, édité 1 fois (Raison : Taille du texte)
sylviane- Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010
pour tout vous dire, c'est ainsi que je le vois .
néanmoins,ce qui serait magnifique, c'est que cette intervention puisse arrêter l'évolution et le processus de dégradation.
Il est évident, qu'après, chaque malade réagit d'une manière qui lui est propre.
mais l'espoir est là et c'est énorme.
Croisons les doigts.
entre-temps, nos chercheurs auront sans doute évolué dans le domaine de la neuroprotection et la réparation.
Les cellules souches sembleraient être la prochaine étape importante. Il faut attendre l'essai effectué aux USA, où déjà l'opération a été tentée sur un malade
bléssé de la möelle épinière.
A la pitié salpétrière, un batiment gigantesque et nouvellement construit va abriter tous nos grands cerveaux sur les maladies neurodégénératives. ..
Marjo- Messages : 20
Date d'inscription : 07/06/2010
Pour moi qui ai été opéré le 11 octobre, je trouve que les changements sont comme tu les décris Sylviane : "un peu moins", "un peu plus"... Rien de spectaculaire... 
Dernière édition par RnRrider le Ven 22 Oct 2010 - 12:28, édité 1 fois (Raison : Taille texte)
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Les améliorations ont été observées durant 18 mois... Et cela continue probablement après! On est dans le flou complet, mais soyons optimistes! L'avenir et le recul nous le diront. Je suis persuadé que plus tôt on fait l'intervention, mieux c'est!
Dernière édition par RnRrider le Ven 22 Oct 2010 - 13:35, édité 1 fois (Raison : Taille texte)
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Oui, il faut rester optimistes: parmi les premiers opérés lors des essais de Stanford (il y a plus d'un an ), il y a des témoignages de personnes qui continuent de voir leur état s'améliorer .... Et, je suis d'accord avec toi Sylviane, si ça stoppe l'évolution, c'est déjà un gros soulagement...(ta fille était, qui plus est, réfractaire à tout traitement, donc elle avait peu d'espoir de voir son état s'améliorer...)
On croise les doigts!!
Et ok, avec M. , plus tôt on se fait opérer, plus on a de chances de récupérer rapidement!
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Sur le site:
http://www.ccsvi-tracking.com/index.php
Il commence a y avoir des graphiques sur les effets de l'angioplastie!
C'est plutôt positif! Il y a 70% des patients qui ont eut une bonne diminution de la fatigue.
Moi aussi je pense que le gros espoir que l'on peut avoir sur l'effet du traitement CCSVI est vraiment d'arrêter la progression de la maladie.
C'est déjà énorme je trouve!
http://www.ccsvi-tracking.com/index.php
Il commence a y avoir des graphiques sur les effets de l'angioplastie!
C'est plutôt positif! Il y a 70% des patients qui ont eut une bonne diminution de la fatigue.
Moi aussi je pense que le gros espoir que l'on peut avoir sur l'effet du traitement CCSVI est vraiment d'arrêter la progression de la maladie.
C'est déjà énorme je trouve!
cj25- Invité
bonjour, moi je vois bien ma mere atteinte de la sep , 2 semaine apres un traitement ccsvi, me dire " ho je bouge mes jambes, je vais pouvoir remarcher ??" .
Mais je ne peux pas l'envoyer se faire soigner il y a encore trop de barrieres !!! et ce n'est pas celle de la maladie la plus dure à franchir , c'est celle des medecins !!!! des neurologues !!!
Mais je ne peux pas l'envoyer se faire soigner il y a encore trop de barrieres !!! et ce n'est pas celle de la maladie la plus dure à franchir , c'est celle des medecins !!!! des neurologues !!!
Dernière édition par RnRrider le Sam 13 Nov 2010 - 11:36, édité 1 fois (Raison : Taille texte)
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Tout à fait d'accord, mais il faut y croire, cela prendra du temps mais les choses bougent.
Le Dr F. m'a dit hier que de plus en plus de collègues neurologues lui envoient des patients pour savoir s'il peut faire quelque chose pour eux.
A la Salpêtrière,l'étude en cours vise ainsi les formes agressives de sep, c'est un premier pas en France dans la bonne direction : une vraie étude scientifique en France concernant la CCSVI, et Lubetski est impliquée dans cette étude, c'est pourtant une neurologue assez sceptique par rapport à la CCSVI.
Par contre il ne faut pas avoir de faux espoir, selon le même Dr F, seulement certaines sep sont liées à un problème veineux. Mais là encore, on en connaîtra d'avantage sur cette maladie et il faut encore être patient.
En tout cas, on peut continuer à croire en cette théorie, le Dr F. est toujours convaincu.
Le Dr F. m'a dit hier que de plus en plus de collègues neurologues lui envoient des patients pour savoir s'il peut faire quelque chose pour eux.
A la Salpêtrière,l'étude en cours vise ainsi les formes agressives de sep, c'est un premier pas en France dans la bonne direction : une vraie étude scientifique en France concernant la CCSVI, et Lubetski est impliquée dans cette étude, c'est pourtant une neurologue assez sceptique par rapport à la CCSVI.
Par contre il ne faut pas avoir de faux espoir, selon le même Dr F, seulement certaines sep sont liées à un problème veineux. Mais là encore, on en connaîtra d'avantage sur cette maladie et il faut encore être patient.
En tout cas, on peut continuer à croire en cette théorie, le Dr F. est toujours convaincu.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Oui mais cj, il faut te dire que CCSVI ne concerne pas les neuros...(ma neuro, pourtant trés sympa, m'a dit que ce traitement CCSVI allait enrichir "les gens" lol! qui opèrent les varices...), et bien, je lui ai répondu que si "varices aux jugulaires" , on opère! ...et sa réponse a été: "je ne vous en empêche pas ... mais, je n'y crois pas , et dans ce cas, ce n'est pas de mon ressort, et si vous avez un problème veineux (elle sait que j'en ai eu par ailleurs), alors vous voyez avec un spécialiste des veines..."
Que veux-tu qu'elle dise d'autre...les veines, ce n'est pas son domaine! Simplement, elle pense que ça n'a rien à voir avec la SEP... on verra, mais si cela peut atténuer, voire faire disparaitre, certains symptômes, perso, je me fiche de savoir si rapport ou non avec la SEP!!
Sarah D- Messages : 71
Date d'inscription : 04/05/2010
Age : 57
Localisation : PARIS/Condeau
Me voici pour un petit point à 6 mois... Je me suis fait discrète car mon emballement du début était un peu démesuré sûrement (on a tellement envie d'aller mieux
Du coup le moral était en berne quand les bons effets se sont estompés.
Les faits : je n'ai pas tout perdu !!! mais ce n'est plus comme les 3 premiers mois après la libération. fatigue revenu, douleur revenu et moins bonne motricité. j'ai cette impression d'avoir gardé 20% des 70 % acquis avec la libération. (jsais pas si c bien clair ça
Pour autant, je ne doute à aucun moment que cette voie nouvelle soit une bonne voie.Je signe et resigne demain.
Je pense sincèrement, comme le dis M que déjà la sclérose en prend un sacré coup quand même quand nos veines sont libérées.
Je fais confiance au Dct G qui me suit... Tout ça est une question de temps.
voilou, un grand merci tjs à Forseps d'être là et à ses modérateurs d'être sur le coup
A plous
Du coup le moral était en berne quand les bons effets se sont estompés.
Les faits : je n'ai pas tout perdu !!! mais ce n'est plus comme les 3 premiers mois après la libération. fatigue revenu, douleur revenu et moins bonne motricité. j'ai cette impression d'avoir gardé 20% des 70 % acquis avec la libération. (jsais pas si c bien clair ça
Pour autant, je ne doute à aucun moment que cette voie nouvelle soit une bonne voie.Je signe et resigne demain.
Je pense sincèrement, comme le dis M que déjà la sclérose en prend un sacré coup quand même quand nos veines sont libérées.
Je fais confiance au Dct G qui me suit... Tout ça est une question de temps.
voilou, un grand merci tjs à Forseps d'être là et à ses modérateurs d'être sur le coup
A plous
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
merci sarah pour ces nouvelles..
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Bonjour Sarah, une resténose ?
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Merci pour ces infos Sarah, même si nous aurions préféré te savoir toujours en superforme.
meroomer- Messages : 55
Date d'inscription : 25/06/2010
Localisation : juste derriere vous
comme promis je donne des nouvelles
bah c etait l effet placebo mon amelioration
voila l amelioration n'a pas tenu j en suis au point de depart
bah c etait l effet placebo mon amelioration
voila l amelioration n'a pas tenu j en suis au point de depart
Sarah D- Messages : 71
Date d'inscription : 04/05/2010
Age : 57
Localisation : PARIS/Condeau
maladie sans doute stoppée.. c un avis... et seul le temps pourra le confirmer 
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
Bonjour Sarah !
voir mon message pour toi page 8.
Alain
voir mon message pour toi page 8.
Alain
luna- Messages : 177
Date d'inscription : 10/08/2010
Age : 42
Localisation : ile de france
Hello,
je me suis fait libérée le 8 novembre et je ne vous cache pas que j'ai été très inquiète des suites de la libération.
Sténose à hauteur de 80% du coté gauche et 50% du coté droit...
la première peur c'est de resténoser. résultat je vois trouble de l'œil droit. Y'a t il un rapport ?
j'ai vu mon médecin traitant qui va se mettre en lien avec le service de neuro qui me suis pour avoir leur avis.
en espérant que je ne fais pas une poussée au niveau des nerfs optiques...
S'il y a des personnes qui peuvent m'apporter quelques réponses ça m'aiderait à y voir plus clair
à très vite
je me suis fait libérée le 8 novembre et je ne vous cache pas que j'ai été très inquiète des suites de la libération.
Sténose à hauteur de 80% du coté gauche et 50% du coté droit...
la première peur c'est de resténoser. résultat je vois trouble de l'œil droit. Y'a t il un rapport ?
j'ai vu mon médecin traitant qui va se mettre en lien avec le service de neuro qui me suis pour avoir leur avis.
en espérant que je ne fais pas une poussée au niveau des nerfs optiques...
S'il y a des personnes qui peuvent m'apporter quelques réponses ça m'aiderait à y voir plus clair
à très vite
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
luna a écrit:Hello,
... résultat je vois trouble de l'œil droit.
(....)... quelques réponses ça m'aiderait à y voir plus clair ...
J'ignore si qques réponses vont te permettre de "voir plus clair" de l'oeil droit???? lol! (ça, c'est pour rire un peu... cette saloperie de maladie nous empoisonne la vie, alors n'importe quel détail rigolo m'amuse...)
Le problème, c'est qu'il y a trop peu d'opérés pour que qqu'un ait exactement le même souci que toi...
Il est possible, qu'une meilleure circulation sanguine, soudaine, perturbe les organes irrigués..??? (au moins au début) ??? Perso, je n'y connais rien, et à ta place je recontacterai le chirurgien (dct G. ?) afin de lui demander si, à son avis, il peut y avoir un lien: il (elle) connait mieux le système veineux qu'un neuro, en principe, et peut t'en dire davantage ... (il y a des "libérés" qui ont eu au départ, des symptômes un peu "bizarres", qui se sont estompés, parfois au bout de deux mois... mais, les yeux, ??? j'me souviens pas...
Remarque, je crois qu'il n'est pas anormal que, dés que qquechose est modifié, il y ait des répercussions ailleurs... fais-toi suivre quand même,... les yeux, c'est trés sérieux ...(autre chose que des bourdonnements dans les oreilles dont s'est plaint un intervenant Thisisms, et qui avait duré 3 ou 4 mois avant de disparaître complétement..)
Ne panique pas! ...et demande aux médecins concernés!
Invité- Invité
Oh lala. Idem Domyleen, si cette procédure est un jour enfin considérée, elle s'améliorera. Mm si vs pensez avoir perdu ensuite, vs avez au début ressenti un mieux et c'est une preuve q le pb veineux était source de vos symptômes.
Moi, opérée à l'étranger, j'ai bcp récupéré de la main droite (finies les fautes de frappe q je hais, je tiens mon verre d'une main à nouveau) en revanche niveau jambes c'est la cata ! J'ai fait une poussée à mon retour (stress ?), qui atteignait les jambes seulement et ça n'a pas dû les arranger !
Une fois q la procédure sera reconnue, et elle le sera, on peut espérer q le débouchage sera mx fait, jq devenir plus stable, stents ou pas stents. Sinan (?) le médecin qui a pratiqué au Koweit, utilise des ballonnets bcp plus larges (me souviens pas des dimensions) et dit q'il n'y a quasiment pas resténose. Moi G a refusé de m'opérer car jugulaire TROP bouchée.
En Blg ils st passés qd mm, faisant ce q G a apelé une dissection, ce qui semble être une pratique courante ds le domaine de la phlébologie. Ds le programme d'un congrès de phlébo q j'ai vu, une demie journée y était consacré, av ateliers à l'appui.. On peut aussi espérer q des stents mx adaptés soient un jour mis au point, et q d'autres veines doivent être débouchées.
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
luna a écrit:
en espérant que je ne fais pas une poussée au niveau des nerfs optiques...
C'est sûrement le cas, alors il faut consulter ton neuro et avertir G, qui apparemment travaille maintenant en collaboration avec neuro de la Salpétrière.
Tu es dans la région parisienne?
Bon courage.
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Luna,
Pendant les trois premiers mois, ton état reste instable! Tu pense bien que pour ton corps, c'est un fameux changement! C'est encore fort tôt! Et il est vrai que l'on découvre cette thérapie! Il ne faut pas exclure une poussée, M-P en est la preuve! Je croise les doigts pour que ce soit juste un phénomène transitoire de "remise en place". Personnellement j'en suis à quatre mois, et avec le recul, un seul symptôme s'est intensifié temporairement: les oreilles bouchées comme dans l'avion! J'ai eu aussi des sensations bizarres dans les jambes (fourmies qui apparaissaient un peu n'importe quand par exemple) mais beaucoup moins souvent qu'avant l'opération, la seule différence, c'est le moment de leur manifestation: pas spécialement en cas de fatigue par exemple! Je trouvais cela trop aléatoire! Pas logique... Mais c'est fini! Et je suppose que c'était des réactions à une situation nouvelle et que mon corps s'y est habitué maintenant!
M
Pendant les trois premiers mois, ton état reste instable! Tu pense bien que pour ton corps, c'est un fameux changement! C'est encore fort tôt! Et il est vrai que l'on découvre cette thérapie! Il ne faut pas exclure une poussée, M-P en est la preuve! Je croise les doigts pour que ce soit juste un phénomène transitoire de "remise en place". Personnellement j'en suis à quatre mois, et avec le recul, un seul symptôme s'est intensifié temporairement: les oreilles bouchées comme dans l'avion! J'ai eu aussi des sensations bizarres dans les jambes (fourmies qui apparaissaient un peu n'importe quand par exemple) mais beaucoup moins souvent qu'avant l'opération, la seule différence, c'est le moment de leur manifestation: pas spécialement en cas de fatigue par exemple! Je trouvais cela trop aléatoire! Pas logique... Mais c'est fini! Et je suppose que c'était des réactions à une situation nouvelle et que mon corps s'y est habitué maintenant!
M
luna- Messages : 177
Date d'inscription : 10/08/2010
Age : 42
Localisation : ile de france
Merci infiniement pour vos réponses vous m'avez un peu rassurée. Je savais qu'il y aurait une réorganisition du système mais pas à ce point!!
J'attend le coup de fil de mon toubib et je vous tiendrais au courant
A toute à l'heure
J'attend le coup de fil de mon toubib et je vous tiendrais au courant
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Dernière édition par MPascale le Ven 26 Nov 2010 - 11:42, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
luna- Messages : 177
Date d'inscription : 10/08/2010
Age : 42
Localisation : ile de france
Merci infiniement pour vos réponses vous m'avez un peu rassurée. Je savais qu'il y aurait une réorganisition du système mais pas à ce point!!
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J'attend le coup de fil de mon toubib et je vous tiendrais au courant
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joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
coucou Sarah!
je suis super content de lire par ici! j'espère que le morale revient a fond la caisse! Et si c'est pas encore tout a fait le cas et bien attendont le (le morale). Y a pas le feu au Lac!
Tu avait fait une analyse dans un centre a Paris avec une machine bizarre ! et ils avaient vu une restenose! t'as prévu de faire qqch pour ca finalement ?
A+
je suis super content de lire par ici! j'espère que le morale revient a fond la caisse! Et si c'est pas encore tout a fait le cas et bien attendont le (le morale). Y a pas le feu au Lac!
Tu avait fait une analyse dans un centre a Paris avec une machine bizarre
! et ils avaient vu une restenose! t'as prévu de faire qqch pour ca finalement ?A+
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