ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Traitement à San Marin

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Lisa

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Re: Traitement à San Marin

Message  Lisa le Jeu 5 Mar 2015 - 15:22

Ca fait un bout de temps que je ne viens pas sur ce forum.

Et ça me frappe : quel dommage de ne pas avoir plus de tolérence et d'amour! Pourquoi ne pas partager avec coeur les infos, surtout quand elles peuvent mener à un mieux?
Je pense qu'on est tous dans le même type de situation : on a une vie si éloignée de celle pour laquelle on s'est préparé, aux antipodes de nos rêves, difficile. (Et je m'arrête là.) Par contre on est à égalité avec ceux qui peuvent marcher ou courir concernant l'amour et la tolérence. Personnellement, ça me remplit de bonheur.
Et je me sens obligée d'accepter les mauvais jours  ou questionnements ou pensées plus désespérées ou négatives d'autrui sans exiger de témoignage de foi ou de MP ou n° pour partager...

Par contre si vous avez une info,adresse ou astuce qui peut aider et que vous voulez bien partager ouvertement, je suis preneuse!

sylviane

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traitement à san marin

Message  sylviane le Jeu 5 Mar 2015 - 15:56

bonjour Lisa

Oui, je partage votre sentiment Lisa ..

Depuis quelque temps on partage davantage sur la musique que sur la maladie ...  et J'avoue appréçier certains des morçeaux choisis.

Bon juste un petit coup de "mou" je pense! Le forum va repartir avec les beaux jours et sans doute avec de bonnes nouvelles : sativex .. cellules souches... Rétrovirus  etc, etc...

Il faut patienter .. Mais je suis comme vous, j'aime lire des témoignages encourageants : ils permettent de tenir et surtout d'espérer en des jours meilleurs.
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Liseline

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Re: Traitement à San Marin

Message  Liseline le Jeu 5 Mar 2015 - 16:51

Davantage de "tolérance" et "d'amour" ?
Je suis venue témoigner et Fanette aussi. Nous avons par ailleurs essuyé des phrases manifestement jetées un peu à l'emporte-pièce et mal informées qui, en ce qui me concerne, ont été un chouilla anxiogènes.
"Tolérance" et "amour", certes, mais aussi prudence, mesure dans ses propos et diffusion d'informations fiables !

J'ajouterais que la fonction MP est extrêmement pratique et convient aux personnes qui ne souhaitent pas étaler leur vie (même sous anonymat) sur un site public. Cela permet aussi de tisser des relations différentes.

Lise

PS : après une poussée de 2 mois liée au Gilenya, 3 bolus de solumédrol, un relais per os et des séquelles, j'ai dû reprendre, à distance, le dosage du traitement, avec une "fille" Roudier extrêmement attentive et disponible. Et j'ai enfin, de nouveau, des résultats.



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Zoé

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Re: Traitement à San Marin

Message  Zoé le Mar 17 Mar 2015 - 15:13

Je pense à toi Liseline, j'espère que cela va aller et je trouve ta démarche très courageuse, car c'est grâce à des personnes comme toi que nous saurons un jour qu'il y a peut être un traitement qui peut nous aider. Je ne connais pas Fanette mais je la remercie aussi de son témoignage.
Des tas 
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Liseline

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Re: Traitement à San Marin

Message  Liseline le Mar 12 Mai 2015 - 12:09

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles sur le traitement Roudier.

Pour mémoire, début novembre, j'ai subi une très forte poussée d'une durée de 2 mois, provoquée par l'arrêt du Gilenya (l'effet rebond intervenant en moyenne 3 mois après l'arrêt).

Tous les acquis du traitement Roudier ont été balayés et j'ai gardé d'importantes séquelles.
Depuis début février, à distance et à tâtons, avec les Dr Roudier, mon traitement a été réévalué (l'effet rebond a semble-t-il modifié mon système immunitaire). Cela a été long et très pénible : si c'est sous-dosé, il n'y a pas d'effets, si c'est sur-dosé, cela accroit les difficultés.

Et depuis maintenant 2 semaines, il semble que l'équilibre soit trouvé. Le traitement parvient à compenser en grande partie les séquelles de la poussée : sans le traitement, je ne peux quasiment pas marcher (pour l'image, 15 kgs lestés à chaque jambe) ; avec, c'est bien plus facile (5 kgs en chaque jambe, je peux même faire quelques mètres sans canne). Et j'ai espoir qu'avec le temps, les choses continuent de s'améliorer.

Voilà pour les bonnes nouvelles !

Courage à toutes et à tous !

Lise



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Alx Xla

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Dr.r - Epoque lyonnaise

Message  Alx Xla le Mer 17 Juin 2015 - 9:28

Slt à tous, bien longtemps que je ne suis plus venu par lâ.


un peu de lecture pour ceux que sa intérresse, sa date de + de 10ans...

http://hpics.li/328165a
http://hpics.li/33ed8e0
http://hpics.li/2af0ecb
http://hpics.li/27ba975

je vous laisse voir qui est l'auteur  Cool
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Domyleen

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Re: Traitement à San Marin

Message  Domyleen le Mer 17 Juin 2015 - 11:06

   Bonjour Aix Xia, 


   Il y a aussi ce forum de patients du Docteur Roudier: 
   
  http://docteurroudier.1fr1.net/forum


    Perso, je n'ai pas d'avis ... Mais, tenez compte, quand même, du fait que ce médecin avait été radié de l'Ordre des Médecins (ce qui, pour moi, ne signifie plus grand chose .... J'suis dans ma période "tout est pourri, même l'Ordre des Médecins", donc, j'suis pas objective .... Trop désabusée ....)
    
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Alx Xla

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merki

Message  Alx Xla le Mer 17 Juin 2015 - 11:10

merci beaucoup pour ton lien, je ne connaissais pas du tout...
Je connais personnelement des gens sep et meme cancer qui ont suivi cette piste et qui a donner des bons résultats...

En tous cas je te rejoins sur le fait que "tous est pourri", je dirai meme plus l'argent à tous pourri !

Bonne continuation tlm...
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Liseline

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Re: Traitement à San Marin

Message  Liseline le Mer 17 Juin 2015 - 19:24

Le Dr Roudier est aujourd'hui réfugié politique à San Marin ; dans sa clinique exercent d'autres médecins "chassés" de leur pays pour ne pas "rentrer dans les clous".

A ce qu'un de ses "vieux" patients m'a dit, l'efficacité de son traitement n'est pas en cause dans la manière dont il a été reçu par l'Ordre des Médecins et certains laboratoires.

Ce qui a été pointé, c'est qu'il ne respecte pas les "protocoles" : dans la plupart des pays, les médecins font des prescriptions mais ne sont pas autorisés à fabriquer les traitements. Or, les Dr Roudier fabriquent et administrent des traitements "sur-mesure" à leurs patients.

Par ailleurs, des labos se sont rapprochés de lui pour trouver un terrain d'entente pour commercialiser plus largement ce traitement : aucun accord n'a été trouvé, le Dr Roudier étant opposé à une explosion du prix (pour mémoire, ce traitement efficace et sans effets secondaires coûte 220 euros par an)

S'il y en a bien que sont pas "pourris par l'argent", ce sont les Dr Roudier !
Bonne soirée
Lise



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sté2a

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san marino

Message  sté2a le Sam 29 Aoû 2015 - 11:40

Bonjour, je pars du 10 octobre au 10 novembre 2015 à San Marino pour essayer (7 RDV fixés). Typage HLA fait en juin, classe 1 et 2. Sans rentrer dans les détails, j'ai le terrain génétique de prédisposition à la SEP (HLA DR3) couramment rencontré en Sardaigne (le hasard veut que j'habite en Corse !!!), une forme de SEP sudiste en quelque sorte ... J'ai en plus de ma SEP, une maladie de Crohn diagnostiquée en 1995. Ma SEP date de 1990, sans signe clinique jusqu'en 2001, rémittente jusqu'en 2010-2011, progressive depuis lors, EDSS 3 aujourd'hui, il est vraiment temps de réagir, pb d'équilibre, périmètre de marche qui diminue, fonte musculaire des jambes ...

Je suis avide des retours d'expériences de celles et ceux qui y sont déjà allés. Au plaisir de vous lire. Cordialement

stéphane
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Domyleen

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Re: Traitement à San Marin

Message  Domyleen le Dim 30 Aoû 2015 - 22:57

     Eh, bien .... Je te souhaite beaucoup de satisfaction pour ce traitement!! 
    En effet, c'est curieux cette prédominance de SEP en Sardaigne, mais c'est un fait vérifié (d'ailleurs Zamboni s'en était préoccupé, et avait fait une étude à ce propos, comme plusieurs autres chercheurs). 
      En ce qui concerne la maladie de Crohn, il y aurait environ 20% de sépiens qui en seraient atteints (ceux pour lesquels, des régimes alimentaires de type "Kousmine", fonctionneraient, notamment).
      Quand on a une maladie auto-immune, il n'est pas rare d'en développer d'autres, hélas ... 
     Tu as raison, il ne faut pas attendre d'être plus handicapé, tu as raison d'essayer, et on attend de tes nouvelles avec impatience ...

     
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PatrickS

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Re: Traitement à San Marin

Message  PatrickS le Lun 31 Aoû 2015 - 8:51

@Domyleen a écrit:   Bonjour Aix Xia, 

.... J'suis dans ma période "tout est pourri, même l'Ordre des Médecins", donc, j'suis pas objective .... Trop désabusée ....)
    
Il faut savoir que sous le gouvernement de Vichy, il y a eu pas mal d'institutions, de lois qui ont été mises en place.
A la fin de la guerre toutes ont été supprimées, SAUF......... l'ordre des médecins  No



Un jours à la fois
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Liseline

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Re: Traitement à San Marin

Message  Liseline le Jeu 25 Aoû 2016 - 8:49

Bonjour ami(e)s de Forseps !

Quelques nouvelles du traitement des Dr Roudier.
S'il n'a pas pu empêcher ma dernière poussée, il continue à améliorer considérablement mon quotidien.
Concrètement, sans ce traitement, je ne pourrais plus travailler ni même, certains jours, sortir acheter une baguette de pain. Mon EDSS est à 6,5 ou 7 (allez, disons 6,75 !)
Avec le traitement, je repasse à 6. Et, vous le savez, un tel gain à ce niveau de handicap, c'est énorme.

Après avoir essayé Bétaféron et Gilenya, il n'y a pas photo : c'est le seul traitement qui permet de telles améliorations, sans aucun effet secondaire.

Alors la République de San Marin, c'est loin. Le traitement n'est pas remboursé par la Sécurité Sociale. Mais il est, me concernant, la meilleure option qui soigne, faute de guérir.

Bon courage à toutes et à tous.

Lise



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Re: Traitement à San Marin

Message   le Jeu 25 Aoû 2016 - 9:19

Bonjour Lise
Bonjour à tous
Bien content de lire que ce ttt te stabilise! Super!
Pour ma part, ça fera 1 an que je suis parti à San Marin;
Ca à bien fonctionné pendant 2 ou 3 mois, puis mon etat s'est à nouveau détérioré .
Exit la micro-immunotherapie.
J'ai rdvz en septembre à la Salpétriere pour un nouveau ttt: Rituximab .
Ma sep est devenue plus que certainement 2aire progressive.
Je n'ai guère le choix que retourner à la case allopathie;
Ca a bcp trop évolué ces derniers mois.
Donc Rituximab en attendant Ocrelizumab....
Voilà pour moi.
Courage.
Jérôme
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Liseline

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Re: Traitement à San Marin

Message  Liseline le Jeu 25 Aoû 2016 - 11:42

Bonjour Jérôme,
Navrée de lire ces nouvelles. Pas d'ajustement possible du traitement Roudier ?
Pour ma part, je suis en secondaire progressive + poussées et ne crois qu'en Roudier pour m'aider. Même si le dernier ajustement a pris 5 mois.
J'espère que le Rituximab va stopper l'évolution pour toi !
Courage à toi
Lise



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sté2a

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IDEM

Message  sté2a le Lun 29 Aoû 2016 - 9:05

Pareil que Jérôme, les deux premiers mois, effets très positifs (d'ailleurs on était ensemble à San Marino) puis poussée en décembre 2015 et état général en constante dégradation depuis début 2016. Je suis passé d'un EDSS 3.5 à 4.5 en quelques mois.


Comme Jérôme, fini Roudier pour moi ( même si je connais personnellement des gens pour qui ça marche très bien) et j'entame ma première injection de Rituximab le 9 septembre.


Bises à tous


sté

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