ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

-20%
Le deal à ne pas rater :
Ecran PC GIGABYTE 28″ LED M28U 4K ( IPS, 1 ms, 144 Hz, FreeSync ...
399 € 499 €
Voir le deal

+12
sylviane
Lisa
nicky34470
Zoé
Jacques
besaid
fanette
Domyleen
Fred1208
PatrickS
Liseline
16 participants

    Traitement à San Marin

    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Traitement à San Marin - Page 3 Empty Re: Traitement à San Marin

    Message  Domyleen Dim 30 Aoû 2015 - 22:57

         Eh, bien .... Je te souhaite beaucoup de satisfaction pour ce traitement!! 
        En effet, c'est curieux cette prédominance de SEP en Sardaigne, mais c'est un fait vérifié (d'ailleurs Zamboni s'en était préoccupé, et avait fait une étude à ce propos, comme plusieurs autres chercheurs). 
          En ce qui concerne la maladie de Crohn, il y aurait environ 20% de sépiens qui en seraient atteints (ceux pour lesquels, des régimes alimentaires de type "Kousmine", fonctionneraient, notamment).
          Quand on a une maladie auto-immune, il n'est pas rare d'en développer d'autres, hélas ... 
         Tu as raison, il ne faut pas attendre d'être plus handicapé, tu as raison d'essayer, et on attend de tes nouvelles avec impatience ...

          Traitement à San Marin - Page 3 4050415828
    PatrickS
    PatrickS


    Messages : 566
    Date d'inscription : 26/01/2014
    Localisation : Sarthe

    Traitement à San Marin - Page 3 Empty Re: Traitement à San Marin

    Message  PatrickS Lun 31 Aoû 2015 - 8:51

    Domyleen a écrit:   Bonjour Aix Xia, 

    .... J'suis dans ma période "tout est pourri, même l'Ordre des Médecins", donc, j'suis pas objective .... Trop désabusée ....)
        
    Il faut savoir que sous le gouvernement de Vichy, il y a eu pas mal d'institutions, de lois qui ont été mises en place.
    A la fin de la guerre toutes ont été supprimées, SAUF......... l'ordre des médecins  No



    Un jours à la fois
    Liseline
    Liseline


    Messages : 600
    Date d'inscription : 08/11/2012
    Localisation : PACA

    Traitement à San Marin - Page 3 Empty Re: Traitement à San Marin

    Message  Liseline Jeu 25 Aoû 2016 - 8:49

    Bonjour ami(e)s de Forseps !

    Quelques nouvelles du traitement des Dr Roudier.
    S'il n'a pas pu empêcher ma dernière poussée, il continue à améliorer considérablement mon quotidien.
    Concrètement, sans ce traitement, je ne pourrais plus travailler ni même, certains jours, sortir acheter une baguette de pain. Mon EDSS est à 6,5 ou 7 (allez, disons 6,75 !)
    Avec le traitement, je repasse à 6. Et, vous le savez, un tel gain à ce niveau de handicap, c'est énorme.

    Après avoir essayé Bétaféron et Gilenya, il n'y a pas photo : c'est le seul traitement qui permet de telles améliorations, sans aucun effet secondaire.

    Alors la République de San Marin, c'est loin. Le traitement n'est pas remboursé par la Sécurité Sociale. Mais il est, me concernant, la meilleure option qui soigne, faute de guérir.

    Bon courage à toutes et à tous.

    Lise



    Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
    Et "demain", l'espoir est permis.
    Jé


    Messages : 337
    Date d'inscription : 10/05/2010

    Traitement à San Marin - Page 3 Empty Re: Traitement à San Marin

    Message  Jé Jeu 25 Aoû 2016 - 9:19

    Bonjour Lise
    Bonjour à tous
    Bien content de lire que ce ttt te stabilise! Super!
    Pour ma part, ça fera 1 an que je suis parti à San Marin;
    Ca à bien fonctionné pendant 2 ou 3 mois, puis mon etat s'est à nouveau détérioré .
    Exit la micro-immunotherapie.
    J'ai rdvz en septembre à la Salpétriere pour un nouveau ttt: Rituximab .
    Ma sep est devenue plus que certainement 2aire progressive.
    Je n'ai guère le choix que retourner à la case allopathie;
    Ca a bcp trop évolué ces derniers mois.
    Donc Rituximab en attendant Ocrelizumab....
    Voilà pour moi.
    Courage.
    Jérôme
    Liseline
    Liseline


    Messages : 600
    Date d'inscription : 08/11/2012
    Localisation : PACA

    Traitement à San Marin - Page 3 Empty Re: Traitement à San Marin

    Message  Liseline Jeu 25 Aoû 2016 - 11:42

    Bonjour Jérôme,
    Navrée de lire ces nouvelles. Pas d'ajustement possible du traitement Roudier ?
    Pour ma part, je suis en secondaire progressive + poussées et ne crois qu'en Roudier pour m'aider. Même si le dernier ajustement a pris 5 mois.
    J'espère que le Rituximab va stopper l'évolution pour toi !
    Courage à toi
    Lise



    Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
    Et "demain", l'espoir est permis.
    avatar
    sté2a


    Messages : 59
    Date d'inscription : 14/06/2010
    Age : 56
    Localisation : Ajaccio

    Traitement à San Marin - Page 3 Empty IDEM

    Message  sté2a Lun 29 Aoû 2016 - 9:05

    Pareil que Jérôme, les deux premiers mois, effets très positifs (d'ailleurs on était ensemble à San Marino) puis poussée en décembre 2015 et état général en constante dégradation depuis début 2016. Je suis passé d'un EDSS 3.5 à 4.5 en quelques mois.


    Comme Jérôme, fini Roudier pour moi ( même si je connais personnellement des gens pour qui ça marche très bien) et j'entame ma première injection de Rituximab le 9 septembre.


    Bises à tous


    sté
    avatar
    wai


    Messages : 1
    Date d'inscription : 31/03/2018

    Traitement à San Marin - Page 3 Empty Re: Traitement à San Marin

    Message  wai Sam 31 Mar 2018 - 21:28

    Bonsoir,
    Merci pour vos témoignages, je suis venu sur ce forum pour trouver des infos concernant la "méthode" Roudier.
    Des amis à moi m'ont beaucoup parler des mérites de ce traitement, mais au vu des résultats assez mitigés me laissent perplexe.
    En tout cas, je tiens à vous remercier pour ces informations précieuses et vous souhaitant une très bonne continuation sur la voie de la guérison.
    bon courage!
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Traitement à San Marin - Page 3 Empty Re: Traitement à San Marin

    Message  Domyleen Jeu 10 Mai 2018 - 14:26

       Toutes mes excuses pour le retard, je n'ai pas pu répondre avant ...


       Aujourd'hui, je n'ai pas de nouvelles du docteur Roudier de San Marin et je ne sais rien de sa méthode, sinon, qu'elle serait reprise (?) par le docteur Yves Cornette de Saint-CYR, à Vannes (Morbihan).
    Jé


    Messages : 337
    Date d'inscription : 10/05/2010

    Traitement à San Marin - Page 3 Empty Re: Traitement à San Marin

    Message  Jé Jeu 10 Mai 2018 - 14:38

    Bonjour
    Pour y avoir cru
    Pour y avoir été
    Je peux vous dire que cette méthode n’a aucun intérêt sur la sep, à part vous faire perdre du temps, de l’énergie et de l’argent!!!!

    Envoyé depuis l'appli Topic'it
    Liseline
    Liseline


    Messages : 600
    Date d'inscription : 08/11/2012
    Localisation : PACA

    Traitement à San Marin - Page 3 Empty Re: Traitement à San Marin

    Message  Liseline Ven 11 Mai 2018 - 10:17

    Jérôme,

    Je pense qu'il faut parler avec prudence. Tu disais toi-même que cela a bien fonctionné pendant un temps. Être déçu du résultat sur soi-même doit-il conduire à en "dégouter" les autres ? C'est bien parce que chacun réagit différemment aux traitements que, lors des essais cliniques, ont sélectionne des échantillons suffisamment représentatifs.
    Aucun traitement contre la SEP ne marche à 100%.
    Cela n'a pas marché sur toi, mais cela fonctionne sur d'autres.
    Notamment ceux qui persévèrent et qui prennent le temps de revoir les dilutions quand il le faut, car effectivement ce traitement peut être instable.

    Il suffit de trainer un peu dans la salle d'attente du Dr Roudier et de discuter avec des patients pour voir que cela en aidé beaucoup  (SEP, SPA, Crohn,...) comme aucun autre traitement. Si cela ne fonctionnait pas, ils ne feraient pas la route - parfois depuis la Belgique ou la Suisse - depuis des années.

    Lise



    Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
    Et "demain", l'espoir est permis.
    Tao
    Tao


    Messages : 193
    Date d'inscription : 28/04/2010
    Age : 53
    Localisation : MARSEILLE - 13

    Traitement à San Marin - Page 3 Empty Traitement Roudier Toujours existant !

    Message  Tao Jeu 14 Juil 2022 - 17:04

    Bonsoir,
    Cela fait une éternité, non !
    Des hauts des bas, des démarches .... des recherches, encore et toujours ! Des rencontres et des réalités pas toujours très agréables même si positives.
    Passons directement au sujet traité ici : bon le doc est décédé : paix à son âme, et sa fille joue dans l'inconnue : disparition à Genève. Peut être a t'elle vendue la formule aux labos ? Va savoir si un médoc ne va pas sortir  ...scratch
    Il existe des médecins formés à l'immunothérapie par R. en France. Pas de noms sur un forum svp. Contacter en mp svp.
    J'en fait l'expérience depuis fin 2013. J'ai du arrêter en fin d'année dernière, pour raisons personnelles. Finalement devant la réapparition de l'agressivité de Mme SEP, j'ai repris il y a 8 jours. La normalisation se fait de nouveau : yes ! Même si pas super, plus ce sera pris tôt, moins les séquelles verront le jour. Et oui par moment des réajustement doivent se faire. C'est énervant mais l'évolution a fait de nous des hommes ...  jocolor
    Donc tenez bon(ne) et peut être que vous trouverez, car chacun(e) est différent. 

    Liseline aime ce message

    Liseline
    Liseline


    Messages : 600
    Date d'inscription : 08/11/2012
    Localisation : PACA

    Traitement à San Marin - Page 3 Empty Re: Traitement à San Marin

    Message  Liseline Ven 15 Juil 2022 - 7:39

    Bonjour Tao,

    Un grand merci pour cette mise à jour. C'est une bonne nouvelle que des médecins français se lancent, même clandestinement, dans ce traitement sans effet secondaire, peu cher et qui, quand le bon dosage est trouvé, peu stabiliser toutes les formes de SEP.

    Concernant le Docteur Marianne Roudier, à ma connaissance elle a effectivement ouvert un cabinet à Genêve et les coordonnées de ce cabinet sont disponibles.

    Bonne continuation !

    Lise



    Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
    Et "demain", l'espoir est permis.

    Contenu sponsorisé


    Traitement à San Marin - Page 3 Empty Re: Traitement à San Marin

    Message  Contenu sponsorisé


      La date/heure actuelle est Ven 26 Avr 2024 - 20:46