ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


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    Message  feeclochette Mer 6 Juin 2012 - 15:29

    Merci beaucoup Alain pour votre réponse.
    Ma fille est positive a laborrélia+mycoplasma pneumo, donc il n'y a aucuns doutes la dessus.
    Je précise, ma fille a 8 ans et demi... et les soucis ont vraiment commencé après cette piqure de tique il y a 4 ans (encephalite .. et j'en passe..)
    Névrite optique biltérale il y a 3 mois+Pl+PEv+IRM pour arriver au diagnostic de sclérose en plaques.
    Plusieurs signes cliniques me font penser que c'est le lyme et cette piqure qui lui donnent tous ces soucis à l'heure actuelle.
    Avez vous envisagé une antibiothérapie sur le long terme si vous etes bien receptif a ces derniers?
    Je vois que BABAR aussi a creusé cette piste..
    Merci infiniment pour toutes vos réponses
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    Message  alain68 Jeu 7 Juin 2012 - 7:36

    Bonjour,
    j'ai connaissance de la possibilité d'une procédure d'antibiothérapie à long terme mais les médecins qui le proposent ne sont pas légion, ne sont pas suffisamment connaissants et je me m'y engagerai pas sans plus de certitude.

    Alain
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    Message  Domyleen Jeu 7 Juin 2012 - 12:15




    Bonjour Fée clochette;

    Il y a effectivement des problèmes de diagnostic entre la SEP et la maladie de Lyme car beaucoup de symptômes sont identiques.
    Bon, ta fille a été dépistée Lyme, donc, plus de doute.
    (à 8 ans et demie, c'est dur, très dur!) Le problème avec le Lyme, c'est que cette maladie devient chronique et évolue par poussée (d'où confusion avec la SEP: ... et les traitements par interféron sont déconseillés, ils aggravent les symptômes, c'est ce qui a permis dans certains cas de diagnostiquer Lyme alors que certaines personnes étaient soignées pour la SEP)
    Il n'y a que le traitement par antibios qui soit efficace, surtout si commencé tôt...
    Babar pourra te donné des conseils à ce sujet, il est concerné: il fréquentait aussi les forums "Lyme", comme "France-Lyme": il y a de très bons conseils, et des informations sur les médecins qui sont spécialistes ...
    (je rechercherai le lien ce soir ..)

    Bon courage Fée Clochette: c'est un peu le parcours du combattant tout comme pour la SEP!!
    Lis bien toutes les infos qui sont postées sur ce forum, il y a des liens intéressants! (et je pense, d'ailleurs, le lien sur le site "France-Lyme" mais je n'ai pas le temps de rechercher, en ce moment, scuzy!)

    Plein de bisous à ta fille!
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    Message  Domyleen Jeu 7 Juin 2012 - 12:22



    Le témoignage d'Alain est important: cela démontre bien la nécessité de ne pas attendre, car les antibios sont surtout efficaces au départ ...

    Il y a aussi, qque part sur ce forum, le témoignage d'un anglais qui a finalement pu être soigné par un médecin allemand: un véritable parcours du combattant! (car, effectivement, les spécialistes Lyme "ne sont pas légion"!)
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    Message  feeclochette Ven 8 Juin 2012 - 9:29

    Bonjour et merci beaucoup pou les réponses.
    Effectivement ma fille a tous les symptomes de la SEP (irm,pl etc) mais positive aussi au lyme.
    J'ai connaissance aussi du site france lyme qui est une mine d'informations..

    Il aurait été intéressant d'avoir des nouvelles de Babar pour savoir comment se passe son traitement sous antibiothérapie, avez vous des nouvelles depuis le mois de mars?

    Je vous remercie infiniment pour votre aide
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    Message  AMA Sam 16 Juin 2012 - 15:14

    Bonjour à tous,
    Toujours avec lyme et coinfections à la recherche de la cause, des causes...

    SEP et IVCC.
    Système vasculaire et myéline sont atteints, pourquoi???
    Attaques virales et bactériennes sur endothélium vasculaire et myéline??? ou autres?
    Seule explication reçu pour IVCC:sténoses congénitales
    et pour SEP: autoimmunité.
    Ce n'est pas satisfaisant...


    Toujours pas d'antibiotiques accordés pour lyme chronique qui n'est pas reconnu par le monde médical français, seuls quelques rares médecins s'aventurent dans la prescription d'antibiotiques sur long cour (1an- 2 an)selon l'évolution de la clinique...
    Des effets secondaires pénibles...

    Homéopathie et aromathérapie déboussolent bien ces bestioles chez ma fille, c'est surprenant d'avoir des réactions à 1 goutte près d'HE ou des quelques granules homéopathiques (nosode)
    Contrôle de l'angioplastie à 2 ans, courant septembre.

    Etudes suivantes à lire, des études de 2004 et 2010 faisant la relation Chlamidiae et SEP.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20182626

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14706222

    Bonne soirée!



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    AMA


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    Message  AMA Mar 19 Juin 2012 - 22:16


    Témoignage du Dr David Wheldon.

    http://translate.google.fr/translate?hl=fr&sl=en&tl=fr&u=http%3A%2F%2Fwww.davidwheldon.co.uk%2Fms-treatment.html

    Bonne lecture!
    Domyleen
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    Message  Domyleen Mar 19 Juin 2012 - 22:27



    Oui, Ama, c'est un document extrêmement intéressant, et il me semble qu'il avait déjà été posté, mais je rechercherai plus tard ... Sleep

    Après beaucoup de controverses un corpus considérable de preuves démontre maintenant une connexion ferme de causalité entre l'infection chronique par le pathogène respiratoire primaire Chlamydophila (Chlamydia) pneumoniae et au moins quelques variantes de la sclérose en plaques une maladie neurologique multiples. Ces pages web-examiner la preuve. Les références sont citées.

    Traitement de l'infection chronique par cet organisme est considéré comme très problématique. Certaines autorités affirment que l'éradication totale n'est pas possible. Ces pages proposer un calendrier de traitement possible dont on peut attendre d'aborder toutes les phases de l'organisme du cycle de vie.
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    Message  Domyleen Mar 19 Juin 2012 - 22:32



    Je viens de m’apercevoir que Babar était passé il y a qques jours ...
    "HELLO, BABAR ???" Laughing
    "Fée Clochette" aurait aimé te poser des questions sur Lyme, mais tu n'étais pas présent .... Crying or Very sad

    http://www.forseps.org/spa/feeclochette
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    Message  babar Ven 22 Juin 2012 - 21:43

    Salut Domy,

    J'ai répondu à Fée Clochette, elle prend le bon chemin, suivie par LE doc. pour lyme, et avec le courage dont semble faire preuve sa fille et l'échange de nos expériences mutuelles, elle va y arriver.

    Absent du site ces derniers temps, je viens de voir mon doc. pour qui Lyme est le facteur et Sep le symptôme, donc en s'attaquant à Lyme , la sep trinque...

    Mon état, surtout l'absence de fatigue et la présence de très legers symptômes peu significatifs font qu'il n'estime pas nécessaire la poursuite du traitement antibio..

    Commencement d'un traitement homéo.(D12/D30/D200) et artemisia. et poursuite du tmt du Dr R. commencé depuis plusieurs années.

    Angioplastie laissée de côté pour l'instant.

    Bon courage à tous.
    Domyleen
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    Message  Domyleen Sam 23 Juin 2012 - 0:39



    Merci Babar pour nous avoir fait part de ton expérience!
    C'est super, tu vas t'en sortir!!! Smile

    Je trouve que tu as beaucoup apporté au forum, que tu as fait des recherches personnelles très intéressantes, et que cela a permis à ceux qui ont été diagnostiqués SEP probablement par erreur, et qui ont un Lyme (même si ça ne représente qu'un faible pourcentage) de chercher d'autres pistes et de reprendre espoir. Tu as fait "du bon boulot" et j'espère que la SEP deviendra un mauvais souvenir ...

    Merci pour tout!!

    Lyme - Page 8 4050415828
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    Message  Domyleen Sam 23 Juin 2012 - 0:49



    ...Et je souhaite à la fille de Fée Clochette de connaître les mêmes améliorations, la disparition de ses symptômes "Lyme ou SEP"!!
    Elle est entre de bonnes mains, j'en suis heureuse!

    cheers
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    Message  alain68 Sam 23 Juin 2012 - 7:28

    Merci Babar de nous avoir relaté ton expérience.
    Tu es courageux et pugnace. L'arrêt de ton antibiothérapie est-il définitif ?.

    Alain
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    Message  babar Mar 26 Juin 2012 - 13:13

    Salut Alain, j'ai relu ton pelerinage à Bordeaux et espère que les effets positifs vont se confirmer et s'amplifier.

    Pour l'antibiothérapie, compte tenu de la quasi-absence de symptômes le doc. n'estime pas utile la poursuite de l'antibiothérapie qui est assez lourde.

    Cet arrêt ne sera définitif qu'à la guérison, ce qui ne se constate que plusieurs années sans symptômes.

    D'ici là, si les symptômes reviennent de manière plus marquée, re-belote, re-antibio.

    J'ai pas gagné la guerre, mais une bataille contre cette saloperie.

    Mon doc. connais la combinaison d'antibio. qui fonctionne, c'est un grand pas.

    Pour l'instant on laisse le corps récupérer de cette anné d'antibio. avec homéo. et plantes, plus soft.

    Bon courage à tous.
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    Message  sylviane Lun 16 Juil 2012 - 18:47

    J'étais en voiture cet aprés-midi, la radio branchée sur FRANCE INFOS.
    Il y était question du tour de France et du vainqueur de l'étape de PAU : pierric FREDIGO.

    Ils ont parlé de son combat contre la maladie de Lyme qui l'a handicapé pendant 18 mois, en spéçifiant qu'il avait finalement trouvé le remède pour en guérir et revenir ainsi au plus haut niveau dans le cyclisme après être resté de longs mois au fond "du trou"...

    Comment pourrait-on savoir de quel remède il s'agit ?
    Cela pourrait être trés intéressant pour les personnes concernées...
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    Message  Domyleen Lun 16 Juil 2012 - 21:48



    Intéressant, très intéressant! Merci Sylvianne, je vais rechercher de mon côté, et si je trouve quelque chose, je vous le dirai!
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    Message  sylviane Mar 17 Juil 2012 - 6:58

    OK Domyleen.
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    Message  Domyleen Mar 17 Juil 2012 - 13:16

    Il aurait suivi un traitement antibiotique, prescrit par le médecin du tour de France, le docteur Guillaume, mais je n'ai pas d'infos plus précises sur le traitement:

    Fedrigo a contracté la maladie de Lyme

    Par Alexandre Mignot le 27/07/2011

    Pierrick Fedrigo n'est pas vraiment dans son assiette depuis le début de la saison. Et il semblerait qu'on en connaisse enfin la raison. A la FDJ depuis le début de l'année, le Marmandais n'a jamais semblé être dans le coup. On le disait fatigué, ayant des maux de tête et ce ne fut qu'une demi-surprise de le voir refuser sa sélection pour le Tour de France.

    Mais désormais, le staff de la FDJ aurait décelé ce qui n'allait pas avec Pierrick Fedrigo. Dans l'Equipe du jour, le docteur Guillaume, médecin de la FDJ affirme que le coureur de 32 ans "a contracté la maladie de Lyme (ou maladie du chasseur)". "Elle est transmise par la morsure de tiques" précise le docteur de l'équipe. "Cela a généré chez lui de la fatigue". Fedrigo doit reprendre à la Polynormande et le docteur Guillaume lui a prescrit un traitement antibiotique.

    http://www.cyclismactu.net/news-infirmerie-fedrigo-a-contracte-la-maladie-de-lyme-17668.html#ixzz20suh9cv7


    Comment contacter ce médecin??? (par la presse sportive??? Je ne sais pas ... Embarassed )

    Il pourra même, peut-être, proposer de l'EPO ??? Laughing Il y a des essais en cours "EPO pour la SEP", alors, ce pourrait être une bonne chose .... ?? Laughing Qui sait??
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    Message  Domyleen Mar 17 Juil 2012 - 13:25



    Il semble que son traitement ait été pris à temps: il ne souffrait que de fatigue, au départ, mais son état s'était aggravé en l'espace de 6 mois, le rendant quasi paralysé!

    Dans cette maladie, il est important d'être traité rapidement (donc, d'être dépisté tôt!), et dans ce cas, un traitement antibio peut s'avérer efficace, sans qu'il y ait de complications ...
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    Message  sylviane Mar 17 Juil 2012 - 13:45

    Oui sans doute par la presse sportive. Et si on a le nom du médeçin peut-être que Google peut nous l'identifier complètement : adresse, téléphone etc ....

    s'il y a des essais EPO pour la SEP pourquoi personne n'en parle ? sur quelle SEP et pour quels éventuels bénéfices ?

    c'est peut-être à suivre aussi .. Il y a près de deux ans, l'infirmière qui fait les prises de sang de ma fille, lui avait "soufflé" que des malades se traitaient à l'EPO !!!! Ma fille n'étant pas de nature trés curieuse, hélas, je n'en sais pas plus ...
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    Message  Domyleen Mar 17 Juil 2012 - 14:38



    Je parlais d'EPO, pour rire ... (le tour de France ...)

    Mais nous en avions parlé ici (messages de Bendes):
    http://www.forseps.org/t1683-sep-et-epo
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    Message  alain68 Ven 20 Juil 2012 - 10:05

    Bonjour,
    je viens de lire un bouquin très complet sur la borreliose de LYME que j'ai commandé chez AMAZON "Maladie de LYME : Mon parcours pour retrouver la santé".
    Ecrit par un commandant de bord-instructeur affectée par cette maladie Judith ALBERTAT.
    Très complet, scientifiquement argumenté et passionnant.
    S'il n'existe pratiquement rien dans la littérature, ce bouquin décrit le vide médical sur le sujet et donne des informations précieuses pour celui qui veut aller plus loin pour se soigner ou tout simplement en savoir plus.

    Alain
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    Message  Domyleen Ven 20 Juil 2012 - 20:06



    En effet, c'est très instructif ce témoignage! Apparemment, un sacré parcours du combattent: 10 ans!! Sans savoir ce qu'elle avait, et, grâce à ses recherches perso sur Internet, elle s'en est sortie ... Ça veut tout dire!
    Domyleen
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    Message  Domyleen Ven 20 Juil 2012 - 20:15



    Grâce au message d'Alain, j'ai trouvé cet article récent:


    Du nouveau sur la maladie de Lyme (actualisation 1 juillet 2012)

    Le 1 juillet 2012

    Lundi 16 avril le journal du soir de FR3 a consacré un sujet sur la maladie de LYME: il est très bien fait.

    Cette « borreliose » fait partie des maladies dites « froides » sur lesquelles le groupe CHRONIMED et le Professeur MONTAGNIER font des recherches tant aux fins diagnostiques que thérapeutiques. Beaucoup d’entre nous peuvent être porteurs de ces bactéries qui peuvent occasionner des symptômes très divers comme toutes douleurs musculaires et/ou articulaires, fatigue chronique, états quasi dépressifs et interférer avec beaucoup d’autres pathologies.

    N’oubliez pas de commander, sur ce sujet, le livre de Judith ALBERTAT, « MALADIE DE LYME » aux éditions Thierry Souccar.

    Judith ALBERTAT est co- fondatrice de l’association LYME SANS FRONTIERE.

    N’oubliez pas, si vous désirez en savoir plus sur la maladie de Lyme et les co-infections de consulter également le site de l’Association FRANCE LYME , celui de l’association Lyme-Infections-Autisme.com, celui du réseau borreliose et bien entendu celui de CHRONIMED.

    Consultez cet excellent document qui nous vient du médecin allemand, le Dr. Petra Hopf-Seidel (spécialisée en neurologie et psychiatrie, Spécialisée en médecine générale qui fait un point très précis sur la clinique et la thérapie de la maladie de Lyme . En Allemagne on dénombre 50.000 cas par an, mais ce confrère pense qu’il y en a beaucoup plus!

    A ce propos une question écrite a été déposée à l’Assemblée Nationale le 14 avril 2012 par Monsieur le député Jean-Philippe Maurer. Elle reste, à ce jour sans réponse.

    Maladie de Lyme: une bactérie difficile à identifier
    Par Martine Lochouarn – le 18/05/2012
    Si la piqûre de tique n’est pas repérée, il est parfois difficile de diagnostiquer une maladie de Lyme, même si des symptômes peuvent se manifester, notamment un érythème migrant. Mais l’infection peut mettre des mois à se révéler.
    Le diagnostic de maladie de Lyme peut s’avérer délicat. Au début de l’infection, il est uniquement clinique, basé sur l’existence de circonstances propices – promenade en forêt, souvenir de piqûre… -, et sur l’apparition d’un érythème migrant, une plaque rose arrondie qui va s’élargissant, centrée sur la piqûre, plus claire au centre et bordée d’un liséré rouge. Souvent étendu, il ne mesure parfois que quelques centimètres et peut passer pour une piqûre d’araignée.

    Parfois absent, il est dans 80 % des cas la première manifestation de la maladie. Comme la bactérie est capable de «masquer» ses antigènes, les anticorps dirigés contre elle ne vont apparaître qu’entre 6 semaines et 3 mois après la piqûre. «Il ne faut donc pas faire de test sérologique à ce stade: dans 50 % des cas le résultat sera un faux négatif, les anticorps n’étant pas encore présents, insiste le Pr Benoît Jaulhac, bactériologiste, responsable du Centre national de référence de la maladie de Lyme (CHRU Strasbourg). Si la lésion cutanée est atypique, le médecin adresse le patient au dermatologue, qui en cas de doute, pratique une biopsie cutanée pour y rechercher la bactérie par technique moléculaire (PCR) ou par culture.»

    Si la bactérie dissémine à d’autres organes, la maladie peut se révéler un peu plus tard, souvent par une arthrite ou des troubles neurologiques (neuroborréliose). La sérologie à la recherche d’anticorps anti-Borrelia devient alors nécessaire. «Dans l’arthrite, elle est positive dans 90 à 95 % des cas», indique le Pr Jean Sibilia, rhumatologue (CHRU Strasbourg). «Comme toujours, la fiabilité d’un test est un compromis entre sa sensibilité et sa spécificité pour le pathogène recherché, explique le Pr Jaulhac. Dans son principe, la méthode sérologique actuelle est fiable, mais il existe une grande variabilité de qualité entre les réactifs commercialisés.» Comme Borrelia est très sensible aux antibiotiques, la régression de l’arthrite sous traitement valide a posteriori le diagnostic. Dans les cas douteux, la bactérie est recherchée dans le liquide synovial par ponction dans l’articulation touchée.

    Autre difficulté, au début d’une neuroborréliose, la sérologie peut être négative dans le sang, et les anticorps seulement présents dans le liquide céphalo-rachidien. «De plus, dans des zones d’endémie comme l’Alsace, la présence d’anticorps dans le sérum ne signifie pas qu’il s’agit d’une maladie de Lyme active, car 6 à 20 % de la population sont séropositifs du fait d’une infection antérieure passée inaperçue, explique le Dr Frédéric Blanc, neurologue (CHRU Strasbourg). La seule méthode fiable consiste donc à doser aussi les anticorps dans le liquide céphalo-rachidien par ponction lombaire et à calculer, avec le taux d’anticorps du sérum un index spécifique*. On évite ainsi de rater une maladie de Lyme ou de lui attribuer à tort un trouble neurologique dont il faut chercher la cause ailleurs.»

    Dans le cas de troubles très tardifs, le diagnostic de syndrome post-Lyme chez des patients déjà traités précédemment peut s’avérer difficile, en raison de l’extrême diversité des symptômes de la maladie. La certitude ne pourrait venir que par la découverte d’un marqueur biologique capable de discriminer entre une maladie de Lyme active et une mémoire immunitaire ancienne. Faute de quoi ce diagnostic restera, comme aujourd’hui, un diagnostic de probabilité basé sur la confrontation des signes cliniques et sérologiques.

    Polémiques autour de la maladie de Lyme: des milliers de patients en lutte contre les autorités sanitaires, nous dit Judith ALBERTAT, cette toulousaine ancienne pilote de ligne qui a été confrontée personnellement à la maladie et dont j’ai préfacé le livre (voir plus haut).


    http://dr-rueff.com/1110-du-nouveau-sur-la-maladie-de-lyme.html
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    Message  Domyleen Ven 20 Juil 2012 - 20:20



    Et également:

    Maladie de Lyme : des patients en lutte contre les autorités sanitaires

    Le Point.fr - Publié le 30/06/2012

    Des milliers de personnes protestent contre le protocole de détection de la maladie transmise par les piqûres de tiques.

    Des milliers de patients et des professionnels de santé mènent une fronde contre les autorités sanitaires autour de la maladie de Lyme : ils contestent la manière dont on détecte et on soigne en France cette affection transmise par les piqûres de tiques. L'approche "officielle" de cette maladie bactérienne, définie en 2006 lors d'une conférence scientifique, ne fait pas consensus. Et cela dès le diagnostic : pour les "rebelles" de Lyme, le protocole de test sanguin ne permet pas de détecter, et de loin, tous les cas réellement positifs.

    Conséquence : "vous souffrez depuis des années, vous avez tous les symptômes de Lyme, mais le test est négatif, alors on vous dit non, ce n'est pas ça, c'est autre chose, et on vous donne un traitement qui ne sert à rien", résume Judith Albertat, qui a elle-même été confrontée à cette situation.Cette Toulousaine, ancienne pilote de ligne devenue naturopathe après un "long parcours du combattant" pour se soigner, préside aujourd'hui Lyme sans frontières, une association de malades en colère créée en mars à Strasbourg.

    Près de 10 000 personnes ont signé la pétition lancée par cette association pour dénoncer le "déni" de cette maladie et de sa fréquence par les pouvoirs publics. Selon elles, la maladie traitée tardivement ne peut être soignée par antibiotiques et s'installe alors dans une forme chronique. Quelques médecins soutiennent cette hypothèse, comme le Pr Christian Perronne, infectiologue à l'hôpital Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine), ou encore le Pr Luc Montagnier, co-découvreur du virus du sida et Prix Nobel de Médecine. Mais au Centre national de référence de la maladie de Lyme, basé à Strasbourg, les spécialistes réunis autour du Pr Daniel Christmann réfutent en bloc cette thèse. Selon eux, si des symptômes subsistent après le traitement antibiotique, ce n'est plus la bactérie de Lyme qui est en cause. Pour le Dr Pierre Kieffer, du CHU de Mulhouse, les douleurs articulaires et musculaires décrites dans de tels cas sont réelles, mais peuvent relever d'une "composante psychologique".

    Alternatives

    La controverse est d'autant plus vive que les patients en colère croyaient avoir trouvé des méthodes alternatives pour se soigner, notamment le Tic-Tox, une préparation naturelle à base de sauge fabriquée par une petite entreprise alsacienne. Mais l'Agence de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) a interdit en janvier dernier ce produit, arguant notamment qu'il n'avait pas obtenu d'autorisation de mise sur le marché (AMM) et que l'entreprise qui le fabriquait n'était pas homologuée en tant que laboratoire pharmaceutique.

    Son gérant, Bernard Christophe, diplômé en pharmacie, devra d'ailleurs répondre de ces faits en septembre devant le tribunal correctionnel de Strasbourg. À ses côtés comparaîtra Viviane Schaller, gérante d'un laboratoire d'analyses biologiques bien connu des "rebelles" du Lyme, car il pratiquait des tests différents de ceux officiellement préconisés. De ce fait, il a annoncé à des milliers de patients qu'ils avaient la maladie, alors même qu'on leur avait longtemps dit le contraire. Fin mai, l'Agence régionale de santé a fait fermer le laboratoire de Mme Schaller.

    Les patients en colère crient au "harcèlement" et à la "répression". Et assurent que derrière cette polémique se profilent d'énormes intérêts économiques, ceux des laboratoires pharmaceutiques. "On préfère mal soigner tous les symptômes du Lyme avec toutes sortes de médicaments qui coûtent des millions à la Sécu, plutôt que de s'attaquer vraiment à la maladie", dénonce Judith Albertat. En revanche pour le Dr Kieffer, défenseur de la ligne "officielle" qui dit connaître le Lyme "par coeur", cette controverse relève du "délire". "C'est une dérive sectaire : des gourous profitent de la crédulité de gens fragiles en entretenant leurs angoisses".

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