Sarah D Lun 31 Mai 2010 - 12:07Oh oui Fred, dis nous comment vas tu ? que ressens tu ? Le concret il y a rien de tel 
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Témoignages de "libérés"
Sarah D- Messages : 71
Date d'inscription : 04/05/2010
Age : 57
Localisation : PARIS/Condeau
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Ben oui quoi, on attend les témoignages de libérés sur cette file....Alors Fred?
Invité- Invité
.......Oui alain je persiste et signe ,mais........elle me connait,donc elle sait que je suis un "ange" 
Invité- Invité
hello FRED,alors raconte nous,pas tout,mais juste "la prise en mains" 
Invité- Invité
Ca y est, encore des trucs sexuels ! Y'a pas que Dorotha ds la vie qd mm. Taka y aller toi-mm !
Invité- Invité
ben quoi 
une prise en mains au pluriel ou au singulier
une prise en mains au pluriel ou au singulier
Invité- Invité
taka,taka,oui à Paris,mais plus de Polonaises,car j'ai la fille et la mére +une SEP,elle est belle la vie 
bendes- Messages : 139
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : bretagne
Bonjour Lechameau; Je me présente : Bendes comme pseudo, 33 ans, SEP depuis 97, passage vraisemblable en secondairement progressive. Je marche avec une béquille une distance d environ 100 m, je prends mon fauteuil pour aller au delà. J ai des troubles avec ma vessie également.
Pour te répondre; en effet, libre à chacun de penser ce qu il veut. Tu as une SEP, donc je pense que tu es le bienvenu ici. Tu as envie de partager ton ressenti, tes questions, des avis, ... nous sommes là pour les partager.
Maintenant, je vais te donner le mien : tout d abord j aurais aimé partager sur le forum de l a...p, mais visiblement, après plusieurs tentatives pour mon inscription, je suis toujours au même point.
Ensuite, le CCSVI est pour moi un espoir, même si tu trouves cette théorie (acte opératoire, devrais je plutôt dire) sans réels débouchés. Cela fait plus de 30 ans que cette hypothèse a été formulée, mais visiblement cela gène pas mal de monde. En effet, les labos sont contre; ou plutôt, ils sont pour l argent de façon pérenne. Les labos contrôle à leur manière les associations de sclérosés en plaques (Cf page accueil a...p, avec biogen sur la page d accueil; ou encore les partenaires de la ligue contre la sclérose en plaque: Biogen / Bayer )
Par conséquent comment veux tu que ces associations fournissent un autre avis que celui des medocs. De plus, ces associations sont dirigées par des neurologues, la boucle est bouclée !!!
J ai contacté le président de la ligue, Mr "Bricolage" pour ne pas le nommer. Son avis était bien marqué: "il faut faire attention, il y a des risques, il y a des morts suite à l opération des veines du cou, il ne faut pas faire n importe quoi, il faut attendre, les recherches avancent, c est pour bientôt les nouveaux médicaments ..." Quand je suis tombé malade, j entendais le même discours. Entre temps, j ai eu droit à l interferon, la noventrone (chimio), Copaxone, et franchement, je n ai pas eu de progrès, loin de là. Ce monsieur m a également dit : « je suis professeur de neurologie depuis 1987 ». J ai ressenti dans son discours une manière de flatter son ego !! Il faut également savoir que la politique des labos n est pas, à mon avis, en lien avec la santé publique, mais plus en adéquation avec le commerce, donc l argent. J ai dans ma famille, une visiteuse médicale (qui est mariée avec un médecin) ; donc je vois les différentes approches commerciales dont elle fait preuve.
Ce matin, j ai parcouru mon journal (ouest France), qui relate ceci, je cite :
« Pierre B, fils de la ministre de la santé, a été nommé chargé de mission à l Insep (institut National de prévention et d’éducation pour la santé. Il sera responsable de plaidoyer de la santé dans toutes les politiques publiques. [..]Il était conseiller parlementaire de la ministre de la santé depuis 2007».
Il faut savoir que Mme B (ministre de la santé-pharmacienne-ex membre d un conseil d administration d un groupe pharmaceutique-prescriptrice de million de doses de vaccin contre la grippe A). Je dis tout ça, car ce n est pas comme cela qu’on aura en France une politique de santé « saine » et dénuée de certains rapports avec les laboratoires. J ai plus l impression d une « mafia » que d’un « ministère ». Alors s’il faut compter sur l approbation des politiques pour franchir le cap, je crois qu’on peut attendre un long, très long moment.
Pour terminer, j ai pris la décision de faire l intervention. J ai un rendez vous dans un pays de l est fin juin. Je serais plus à même d en parler ensuite. Je suis prêt à prendre le risque de cette intervention. Comme le disait « Pouf le cascadeur : _ c est très dangereux, mais je vais quand même le faire. Avant de terminer par : _ c est exactement ce que je voulais faire ! »
PS : tout ce qui est écrit précédemment n’engage que moi.
Bendes
Pour te répondre; en effet, libre à chacun de penser ce qu il veut. Tu as une SEP, donc je pense que tu es le bienvenu ici. Tu as envie de partager ton ressenti, tes questions, des avis, ... nous sommes là pour les partager.
Maintenant, je vais te donner le mien : tout d abord j aurais aimé partager sur le forum de l a...p, mais visiblement, après plusieurs tentatives pour mon inscription, je suis toujours au même point.
Ensuite, le CCSVI est pour moi un espoir, même si tu trouves cette théorie (acte opératoire, devrais je plutôt dire) sans réels débouchés. Cela fait plus de 30 ans que cette hypothèse a été formulée, mais visiblement cela gène pas mal de monde. En effet, les labos sont contre; ou plutôt, ils sont pour l argent de façon pérenne. Les labos contrôle à leur manière les associations de sclérosés en plaques (Cf page accueil a...p, avec biogen sur la page d accueil; ou encore les partenaires de la ligue contre la sclérose en plaque: Biogen / Bayer )
Par conséquent comment veux tu que ces associations fournissent un autre avis que celui des medocs. De plus, ces associations sont dirigées par des neurologues, la boucle est bouclée !!!
J ai contacté le président de la ligue, Mr "Bricolage" pour ne pas le nommer. Son avis était bien marqué: "il faut faire attention, il y a des risques, il y a des morts suite à l opération des veines du cou, il ne faut pas faire n importe quoi, il faut attendre, les recherches avancent, c est pour bientôt les nouveaux médicaments ..." Quand je suis tombé malade, j entendais le même discours. Entre temps, j ai eu droit à l interferon, la noventrone (chimio), Copaxone, et franchement, je n ai pas eu de progrès, loin de là. Ce monsieur m a également dit : « je suis professeur de neurologie depuis 1987 ». J ai ressenti dans son discours une manière de flatter son ego !! Il faut également savoir que la politique des labos n est pas, à mon avis, en lien avec la santé publique, mais plus en adéquation avec le commerce, donc l argent. J ai dans ma famille, une visiteuse médicale (qui est mariée avec un médecin) ; donc je vois les différentes approches commerciales dont elle fait preuve.
Ce matin, j ai parcouru mon journal (ouest France), qui relate ceci, je cite :
« Pierre B, fils de la ministre de la santé, a été nommé chargé de mission à l Insep (institut National de prévention et d’éducation pour la santé. Il sera responsable de plaidoyer de la santé dans toutes les politiques publiques. [..]Il était conseiller parlementaire de la ministre de la santé depuis 2007».
Il faut savoir que Mme B (ministre de la santé-pharmacienne-ex membre d un conseil d administration d un groupe pharmaceutique-prescriptrice de million de doses de vaccin contre la grippe A). Je dis tout ça, car ce n est pas comme cela qu’on aura en France une politique de santé « saine » et dénuée de certains rapports avec les laboratoires. J ai plus l impression d une « mafia » que d’un « ministère ». Alors s’il faut compter sur l approbation des politiques pour franchir le cap, je crois qu’on peut attendre un long, très long moment.
Pour terminer, j ai pris la décision de faire l intervention. J ai un rendez vous dans un pays de l est fin juin. Je serais plus à même d en parler ensuite. Je suis prêt à prendre le risque de cette intervention. Comme le disait « Pouf le cascadeur : _ c est très dangereux, mais je vais quand même le faire. Avant de terminer par : _ c est exactement ce que je voulais faire ! »
PS : tout ce qui est écrit précédemment n’engage que moi.
Bendes
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
rien a faire des polonaises!
mais fred est silencieux...il doit etre avec une belle infirmiere!!
fred faut nous donner des news stp!!!
mais fred est silencieux...il doit etre avec une belle infirmiere!!
fred faut nous donner des news stp!!!
Invité- Invité
mais,tu es encore là
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
je viens de faire un km avec le mistral cela va plus vite mais bonjour l esquilibre et c est sur qu en arrivant ce fut la course mais je suis fiere de moi....pas de pipi culotte...suis grande moi!!na !!! je verrais a paris aucun jardin...remarque j avais vue des femmes qui pissaent dans le caniveau!!!des clochardes...
Invité- Invité
attention au retour,car si tu es bien débouchée,et un plombier à paris sinon tu demandes à m-pasc de te rejoindre,avec seau et serpilliére
sinon tu demandes à m-pasc de te rejoindre,avec seau et serpilliére 
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Merci, Bendes pour ton témoignage....
Je te souhaite que tout se passe pour le mieux...
..y'a pas de raisons pour que ce ne soit pas le cas, d'ailleurs....
....à + ...LN
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
bendes a écrit:le CCSVI est pour moi un espoir, même si tu trouves cette théorie (acte opératoire, devrais je plutôt dire) sans réels débouchés.
Bonjour Bendes,
et pourtant il faut bien DÉBOUCHER !
bendes- Messages : 139
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : bretagne
Bien vu Rnrider !!
bendes- Messages : 139
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : bretagne
bien vu RnRrider !
Fred1208- Messages : 3333
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 62
Localisation : Orbite géostationnaire
Hello,
Comme je l'ai dit précédemment, je ressens un léger mieux.
Impossible à ce stade d'en dire plus, ni d'affirmer que ce n'est pas qu'une vue de l'esprit.
Il me semble raisonnable d'attendre un peu avant de pouvoir faire un point plus objectif.
Bonne journée,
Fred
Comme je l'ai dit précédemment, je ressens un léger mieux.
Impossible à ce stade d'en dire plus, ni d'affirmer que ce n'est pas qu'une vue de l'esprit.
Il me semble raisonnable d'attendre un peu avant de pouvoir faire un point plus objectif.
Bonne journée,
Fred
Is it always like this ?
Invité- Invité
bendes a écrit:
« Pierre B, fils de la ministre de la santé, a été nommé chargé de mission à l Insep (institut National de prévention et d’éducation pour la santé. Il sera responsable de plaidoyer de la santé dans toutes les politiques publiques. [..]Il était conseiller parlementaire de la ministre de la santé depuis 2007».
Insep = Institut nationl de le Sclérose en Plaques ???
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Bonjour Fred,
les effets de l'angioplastie semblent bien différents chez chacun, cela fait maintenant plusieurs mois que je lis les témoignages de "libérés" et parfois ils leurs faut un certain temps pour ressentir les bénéfices de la procédure...
Je croise les doigts pour que ce soit ton cas !
les effets de l'angioplastie semblent bien différents chez chacun, cela fait maintenant plusieurs mois que je lis les témoignages de "libérés" et parfois ils leurs faut un certain temps pour ressentir les bénéfices de la procédure...
Je croise les doigts pour que ce soit ton cas !
Invité- Invité
Et tu ressentais quoi avt l'opération ? En quoi cela s'améliore-t-il ou pas ? Prends le tps de voir venir...
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Fred n’a toujours pas fait le point sur ses progrés ? ….
Je parie qu’il est en train de vérifier les améliorations de….. sa libido !!! ….(paraît qu’après la chirurgie…. C’est…waoooh ! )
Et là, il prend son temps…(ou , il rattrape qques années difficiles…
)Je pense qu’il teste « l’effet rebond » CCSVI !!!
….et ensuite,…..
.......il va dormir
, c’est toujours comme ça, non ?Patience, patience, …il va revenir …un jour, …(peut-être)… et , … EN FORME !!!
C'est ce que je te souhaite, Fred!!!
Fred1208- Messages : 3333
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 62
Localisation : Orbite géostationnaire
Si si hélène j'ai fait le point déjà
Je sens un mieux, leger pour le moment.
Je viens de recevoir un témoignage d'un autre patient récemment traité.
J'espere qu'il viendra bientôt ici témoigner lui-même :
"C'est merveilleux. Je te donnes un petit exemple du progrès. Il y a trois ans, je me rappelle avoir marché 1 kilomètre avec ma fille. Cela m'a pris plus d'une heure 25 minutes, et j'ai dû me reposer pendant 3 jours après, car j'étais tellement épuisé. Aujourd'hui j'ai déjà marché plus de 2 kilomètres. Il est 14 heures de l'après-midi, et je ne suis même pas fatigué. La fatigue n'existe plus. Le "brain-fog" ou le manque de concentration n'y est plus ! Je peux bouger mes orteils du pied droit, chose que je n'ai pas faite depuis des années. Ma jambe droite est sévèrement atrophiée à cause du manque d'utilisation, mais je commence des sessions de physiothérapie dès jeudi prochain. J'ai reculé au moins 5 ans dans la progression de ma maladie depuis les 10 derniers jours......et quand j'entends dire que c'est l'effet placebo, cela m'enrage tellement. Si c'était l'effet placebo, pourquoi tous les médicaments ne m'ont pas aidé à vivre cet effet, ne m'ont-ils pas aidé à ressentir cet effet avant ? De plus, pourquoi laisse-t-on les neurologues, spécalistes du cerveau, se prononcer comme spécialistes des problèmes veineux ? Ça me rend perplexe encore plus. Je ne connais aucun autre domaine dans toute la recherche médicale où on demande des spécialistes d'un domaine se prononcer sur le champ où ils n'ont eu aucune formation......incroyable, mais malheuresement vrai !"
Je sens un mieux, leger pour le moment.
Je viens de recevoir un témoignage d'un autre patient récemment traité.
J'espere qu'il viendra bientôt ici témoigner lui-même :
"C'est merveilleux. Je te donnes un petit exemple du progrès. Il y a trois ans, je me rappelle avoir marché 1 kilomètre avec ma fille. Cela m'a pris plus d'une heure 25 minutes, et j'ai dû me reposer pendant 3 jours après, car j'étais tellement épuisé. Aujourd'hui j'ai déjà marché plus de 2 kilomètres. Il est 14 heures de l'après-midi, et je ne suis même pas fatigué. La fatigue n'existe plus. Le "brain-fog" ou le manque de concentration n'y est plus ! Je peux bouger mes orteils du pied droit, chose que je n'ai pas faite depuis des années. Ma jambe droite est sévèrement atrophiée à cause du manque d'utilisation, mais je commence des sessions de physiothérapie dès jeudi prochain. J'ai reculé au moins 5 ans dans la progression de ma maladie depuis les 10 derniers jours......et quand j'entends dire que c'est l'effet placebo, cela m'enrage tellement. Si c'était l'effet placebo, pourquoi tous les médicaments ne m'ont pas aidé à vivre cet effet, ne m'ont-ils pas aidé à ressentir cet effet avant ? De plus, pourquoi laisse-t-on les neurologues, spécalistes du cerveau, se prononcer comme spécialistes des problèmes veineux ? Ça me rend perplexe encore plus. Je ne connais aucun autre domaine dans toute la recherche médicale où on demande des spécialistes d'un domaine se prononcer sur le champ où ils n'ont eu aucune formation......incroyable, mais malheuresement vrai !"
Is it always like this ?
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
ça fait vraiment plaisir de lire les progrès de certains...c'est évidemment inimiginable pour les neuros détenteurs de LA vérité en ce domaine.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Super témoignage!!!
C'est un vrai chamboulement pour "l'approche de la SEP" (et pas seulement!) : le fameux "tremblement de terre"!
Pas évident pour les neuros ...! Faut les comprendre, c'est tout un pan de leurs acquis, qui est remis en cause!
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Salut Bendes, ma compagne est dans le même cas que toi (même sep, même EDSS, et petits soucis au niveau de la vessie aussi). Au niveau des dangers. Selon le dr. F. (que j'ai vu hier) il y a zéro risque au niveau de l'angioplastie (ballon et qui font un "stretching" des veines). Par contre, les risque ne sont pas nuls au niveau des stents et c'est pourquoi pour commencer prudemment, avec un nul, ils avait suggérer (avec Zamboni) au Dr.Hacke de ne pas en poser! Mais comme chacun fait ce qu'il veut!?!?
Et c'est vrai que vu ton EDSS (identique a ma compagne), je comprend que la question du stent (si nécessaire) ce pose! Et je comprend que tu dise advienne que pourra! A chacun de voir! En tout cas je te souhaite plein de courage! Il faut jamais deseperer, ca nous tient en vie!
Dane pour le pipi a paris, on a vu hier qu'il y a des WC dans la gare Monparnasse(ca coute 50ct). Ailleurs dans Paris, je ne te garantit rien!
A+
Et c'est vrai que vu ton EDSS (identique a ma compagne), je comprend que la question du stent (si nécessaire) ce pose! Et je comprend que tu dise advienne que pourra! A chacun de voir! En tout cas je te souhaite plein de courage! Il faut jamais deseperer, ca nous tient en vie!
Dane pour le pipi a paris, on a vu hier qu'il y a des WC dans la gare Monparnasse(ca coute 50ct). Ailleurs dans Paris, je ne te garantit rien!
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