Invité Jeu 14 Fév 2013 - 14:20Vu ma neuro hier (non Pitié Salpét'). Elle m'a parlé d'un nouveau médoc bientôt disponible. Trop drôle, elle ne s'en rappelait pas précisément le nom, c'est moi qui le lui ai soufflé !!! Donc, voilà, ce serait pour bientôt. Avec tjs cette réserve que ça peut être efficace pr certains, ms pas pr d'autres.
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Fred1208
23 participants
Fampyra pour bientôt ?
Invité- Invité
Vu ma neuro hier (non Pitié Salpét'). Elle m'a parlé d'un nouveau médoc bientôt disponible. Trop drôle, elle ne s'en rappelait pas précisément le nom, c'est moi qui le lui ai soufflé !!! Donc, voilà, ce serait pour bientôt. Avec tjs cette réserve que ça peut être efficace pr certains, ms pas pr d'autres.
Fred1208- Messages : 3333
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 62
Localisation : Orbite géostationnaire
Elle t'en a parlé, ce n'est déjà pas si mal.
En ce qui me concerne, la première fois que J'EN ai parlé à la Pitié, alors que cela faisait 1 mois que la Fampridine venait d'être autorisée aux US, on m'a dit que c'était encore en test
Mais bon, je ne voudrais pas trop cracher dans la soupe, si je continue à en prendre aujourd'hui, c'est bien sûr parce que je l'ai demandé, mais quand même aussi parce qu'il y a eu réveil à un moment ou à un autre de ma thérapeute.
Je ne suis néanmoins pas certain que ce réveil soit général sur tous les sujets, mais il n'est pas impossible que cela survienne un jour.
Garder espoir il faut, il est fort probable que les patients de l'ASEP finissent par savoir que l'anticorps concernant la protéine générée par le rétrovirus existe.
Et si par bonheur celui-ci atteint ses objectifs, je parie même que cette information surviendra au moins 15 jours avant l'AMM
Bonne soirée,
Fred
P.S : inutile d'éditer
En ce qui me concerne, la première fois que J'EN ai parlé à la Pitié, alors que cela faisait 1 mois que la Fampridine venait d'être autorisée aux US, on m'a dit que c'était encore en test
Mais bon, je ne voudrais pas trop cracher dans la soupe, si je continue à en prendre aujourd'hui, c'est bien sûr parce que je l'ai demandé, mais quand même aussi parce qu'il y a eu réveil à un moment ou à un autre de ma thérapeute.
Je ne suis néanmoins pas certain que ce réveil soit général sur tous les sujets, mais il n'est pas impossible que cela survienne un jour.
Garder espoir il faut, il est fort probable que les patients de l'ASEP finissent par savoir que l'anticorps concernant la protéine générée par le rétrovirus existe.
Et si par bonheur celui-ci atteint ses objectifs, je parie même que cette information surviendra au moins 15 jours avant l'AMM
Bonne soirée,
Fred
P.S : inutile d'éditer
Is it always like this ?
L'autre Fred- Messages : 184
Date d'inscription : 05/10/2012
Age : 57
Localisation : Loire-Atlantique
J'espère que la Fampridine va être autorisée bientôt car je suis en manque : 
deba- Messages : 35
Date d'inscription : 05/04/2012
Age : 63
Localisation : Région parisienne
France5 du13/02/2013 "Allo docteur" sur la SEP.
Et voila, encore quelques mois apparemment d'attente !
Je leur avais posté une question sur l'amantadine pour la fatigue; rien.
En fait ils éludent toutes les questions sur les molécules (Alors les noms commerciaux !).
Je vais à la Salpé en fin de mois, je vous tiens au courant des dernières.
Amicalement.
Et voila, encore quelques mois apparemment d'attente !
Je leur avais posté une question sur l'amantadine pour la fatigue; rien.
En fait ils éludent toutes les questions sur les molécules (Alors les noms commerciaux !).
Je vais à la Salpé en fin de mois, je vous tiens au courant des dernières.
Amicalement.
Fred1208- Messages : 3333
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 62
Localisation : Orbite géostationnaire
Apparemment, l'AMM devait être publiée au journal officiel le 15/02/13.
Lundi, ils ont appris que cela avait été repoussé.
Pourquoi?
Aucune idée précise.
Source Hôpital la Pitié.
Lundi, ils ont appris que cela avait été repoussé.
Pourquoi?
Aucune idée précise.
Source Hôpital la Pitié.
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Fred1208- Messages : 3333
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 62
Localisation : Orbite géostationnaire
Enfin aucune idée précise, selon eux cette date repoussée émanerait du ministère de la santé, qui ne considérerait plus que c'est une priorité (?)..
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Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Ma neuro doit me prévenir ... C'était, d'après elle pour le 15 Janvier, et ... pas de nouvelles!!
Jé- Messages : 337
Date d'inscription : 10/05/2010
Ce matin, j'ai vu un neuro durant ma perf de soluv(salpé): Sortie début avril; ils vont convoquer les patients pour mesurer la vitesse de marche avant-fournir 15 jours de ttt- convoquer le patient avant les 15 jours, pour refaire 1 test de vitesse de marche et juger si le ttt est bénéfique.
voila
voila
Zoé- Messages : 175
Date d'inscription : 18/09/2012
Localisation : Paris
Moi aussi mon neuro m'en a parlé à la Salpétrière et m'a proposé d'essayer lorsqu'il sortirait sur le marché ... Au printemps ?????
etype- Messages : 72
Date d'inscription : 17/07/2010
[size=18]Bonjour,
D'abord Septembre 2012 puis Décembre, puis Janvier 2013, Février
Mars et maintenant on ne sais plus...Il me semble que ce médicament devait sortir en 2010.
Je pense que les labos ne se rendent pas compte de ce qu'ils font vivre
aux patients.
Moi, je ne vous cache pas que j'en ai marre d'attendre un ttt qui je pense ne sortira pas cette année (on est plus à une année près:))
Quelqun saurait-il si il est possible de se le procurer en Belgique ou en Suisse avec une ordonnance Française?
Merci
D'abord Septembre 2012 puis Décembre, puis Janvier 2013, Février
Mars et maintenant on ne sais plus...Il me semble que ce médicament devait sortir en 2010.
Je pense que les labos ne se rendent pas compte de ce qu'ils font vivre
aux patients.
Moi, je ne vous cache pas que j'en ai marre d'attendre un ttt qui je pense ne sortira pas cette année (on est plus à une année près:))
Quelqun saurait-il si il est possible de se le procurer en Belgique ou en Suisse avec une ordonnance Française?
Merci
Invité- Invité
L'arlésienne ! Si c'est pr mesurer le gain d'1/4 de seconde sur 100m...
etype- Messages : 72
Date d'inscription : 17/07/2010
Je ne sais plus où je l'ai lu(this is ms?), mais ce ttt pourrait ameliorer l'état général et même dans certains cas agir sur les problèmes de vision trouble.
Donc il pourrait être très intéressant, sans se focaliser sur les soucis de
marche.
J'ai appellé Biogen cet après-midi et ils n'avaient pas de réponses à me
donner au sujet de la sortie du ttt...C'est frustrant d'attendre la sortie d'un ttt qui est déja disponible dans de nombreux pays:evil:
Donc il pourrait être très intéressant, sans se focaliser sur les soucis de
marche.
J'ai appellé Biogen cet après-midi et ils n'avaient pas de réponses à me
donner au sujet de la sortie du ttt...C'est frustrant d'attendre la sortie d'un ttt qui est déja disponible dans de nombreux pays:evil:
Jé- Messages : 337
Date d'inscription : 10/05/2010
Bénéfique également sur la fatigue, la vivacité et l'équilibre chez les sep répondant au ttt.
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 75
Localisation : sud ouest
Fampridine ?????????????????? on ne veut pas nous le
donner je crois!!!! trop cher!!!!!!!!! il fallait compter
environ 1000 euros par mois............ Désespérant, et
tellement de malades l'attendent................
bonne journée
donner je crois!!!! trop cher!!!!!!!!! il fallait compter
environ 1000 euros par mois............ Désespérant, et
tellement de malades l'attendent................
bonne journée
L'autre Fred- Messages : 184
Date d'inscription : 05/10/2012
Age : 57
Localisation : Loire-Atlantique
1000 € par mois ? C'était le prix du Bétaféron que je prenais.......
La Diaminopyridine (même molécule que Fampridine) coûtait, quand je la prenais, à peine 100 € par mois mais fabriquée à l'hôpital.......
Ceci explique cela !
"Votre santé nous est précieuse " ( Tu m'étonnes )
La Diaminopyridine (même molécule que Fampridine) coûtait, quand je la prenais, à peine 100 € par mois mais fabriquée à l'hôpital.......
Ceci explique cela !
"Votre santé nous est précieuse " ( Tu m'étonnes )
Jé- Messages : 337
Date d'inscription : 10/05/2010
Bonjour
Ce matin,j'ai pris mon 1er comprimé de firdapse 10mg (http://www.doctissimo.fr/medicament-FIRDAPSE.htm).
Un patient sep m'a donné de quoi essayer pendant 1 mois.
Si vs le souhaitez, je vous tiendrais informé;
Chez lui, ça marche du tonnerre: bcp moins de fatigue, meilleur équilibre, marche plus fluide etc.
La question que l'on peut se poser: si le fridapse marche sur certains, le fampyra devrait en faire de même, dans la mesure où ce sont +/- les mêmes molécules, non?
Ce matin,j'ai pris mon 1er comprimé de firdapse 10mg (http://www.doctissimo.fr/medicament-FIRDAPSE.htm).
Un patient sep m'a donné de quoi essayer pendant 1 mois.
Si vs le souhaitez, je vous tiendrais informé;
Chez lui, ça marche du tonnerre: bcp moins de fatigue, meilleur équilibre, marche plus fluide etc.
La question que l'on peut se poser: si le fridapse marche sur certains, le fampyra devrait en faire de même, dans la mesure où ce sont +/- les mêmes molécules, non?
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Oh oui, Jérôme, tiens-nous au courant!!!
Et j'espère que cela va marcher pour toi!!!
L'autre Fred- Messages : 184
Date d'inscription : 05/10/2012
Age : 57
Localisation : Loire-Atlantique
Salut Jé !
Qui est le patient SEP ? Un ami, une connaissance ?
Et comment l'a-t-il obtenu ?
Qui est le patient SEP ? Un ami, une connaissance ?
Et comment l'a-t-il obtenu ?
Jé- Messages : 337
Date d'inscription : 10/05/2010
Bonjour
Oui, un ami sep
Il l'a eu par son neuro (en province), sans aucun problème.
Depuis, il "revit"; ça a fait effet crescendo en 8 jours.
NB: Mon pote a essayer le fampyra (15 jours) en commandant en allemagne; il a payé de sa poche(aide toi & le ciel...), pour faire 1 test qui a été concluant, mais pas plus qu'avec le firdapse, qui est disponible depuis 2002.
La molécule a 100 ans, si j'ai bien lu...
Oui, un ami sep
Il l'a eu par son neuro (en province), sans aucun problème.
Depuis, il "revit"; ça a fait effet crescendo en 8 jours.
NB: Mon pote a essayer le fampyra (15 jours) en commandant en allemagne; il a payé de sa poche(aide toi & le ciel...), pour faire 1 test qui a été concluant, mais pas plus qu'avec le firdapse, qui est disponible depuis 2002.
La molécule a 100 ans, si j'ai bien lu...
Jé- Messages : 337
Date d'inscription : 10/05/2010
J'allais oublié: mon pote a eu le labo de nouveau pour le fampyra (il les harcèle); ça sort, dans le pire des cas dans 1 mois 1/2.
L'autre Fred- Messages : 184
Date d'inscription : 05/10/2012
Age : 57
Localisation : Loire-Atlantique
Merci Jé !
J'attends moi aussi avec impatience !
J'attends moi aussi avec impatience !
etype- Messages : 72
Date d'inscription : 17/07/2010
Bonsoir Jé,
Je ne veux pas jeté un vent de pessimisme ici mais moi aussi j'ai eu une réponse de Biogen après leur avoir fait remarquer que la sortie du ttt était sans cesse repousssée.
Ils m'ont dit que le Fampyra serait disponible AU PIRE à la fin du mois de Mars
Donc, c'est contradictoire avec ce qu'ils ont dit à ton ami.
Perso, je n'ai plus aucune confiance en eux et je pense qu'aucun patient ne peut affirmer avec certitude la date de sortie de ce ttt.
Je ne veux pas jeté un vent de pessimisme ici mais moi aussi j'ai eu une réponse de Biogen après leur avoir fait remarquer que la sortie du ttt était sans cesse repousssée.
Ils m'ont dit que le Fampyra serait disponible AU PIRE à la fin du mois de Mars
Donc, c'est contradictoire avec ce qu'ils ont dit à ton ami.
Perso, je n'ai plus aucune confiance en eux et je pense qu'aucun patient ne peut affirmer avec certitude la date de sortie de ce ttt.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Jé a écrit: ... ça sort, dans le pire des cas dans 1 mois 1/2.
Soit, au pire: mi-Avril!
Et toi Etype:
Ils m'ont dit que le Fampyra serait disponible AU PIRE à la fin du mois de Mars
Donc, c'est contradictoire
Donc, pas vraiment contradictoire, lol! Seulement 15 jours de différence, nous ne sommes plus à 15 jours près
(à moins que ce ne soit au mois de Mars ... 2014: )Perso, j'demande plus! Ras le bol!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Ne désespérez pas: d'après cet article, qui ne cite pas "Fampyra" (mais on l'aura reconnu ...), il est dit, à la date du 22 Février 2013, que:
Ce produit a obtenu une autorisation de mise sur le marché et devrait être commercialisé dans les mois qui viennent.
http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-sep-un-nouveau-traitement-contre-les-troubles-de-la-marche-9632.asp?1=1
Oui, oui, je suis d'accord: ils se foutent de nous!!!
Nous sommes des patients, non??
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 75
Localisation : sud ouest
En termes clairs, nous qui marchons encore un peu, qui attendons Fampira depuis si longtemps!!!!!!!!!!!!!!! quand il sera mis sur le marché, on ne pourra plus nous le prescrire, on ne saura plus marcher!!!!!!!!!!!!!! c'est peut-être la raison!!!!!!!!!!!!!!!!!!
bonne journée à tous, bon courage
bonne journée à tous, bon courage
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